Новости

"Редкий фестиваль" для детей с орфанными заболеваниями - 27 марта 2021 г.
"Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" приглашает детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 27 марта 2021 в Москве...
Итоги акции "Бесплатные очки для пациентов с аниридией и альбинизмом 2020"
Закончилась благотворительная акция "Бесплатные очки для пациентов с аниридией и альбинизмом 2020". Акция была организована Еленой Якутиной - руководителем компании "Маркет Ассистант Груп", МЦПБА "...
Календарь "Аниридия - 2021"
Группа ученых-исследователей в области аниридии из Aniridiа-NET COST (Европейская организация по кооперации в науке и технике, группа европейских ученых по иследованию аниридии https://aniridia-net....
"Легко ли быть незрячим студентом?" Интервью Елизаветы Клочко программе "Тюменский доброВОС"
Легко ли быть незрячим студентом? Насколько эффективно адаптирован образовательный процесс для людей с нарушением зрения в учреждениях среднего и высшего профессионального образования? Каковы плюсы и...
15-летний Дмитрий Бруньковский стал победителем чемпионата Краснодарского Края по плаванию среди лиц с ограниченными возможностями.
28.01. 2021г. В городе Ейск Краснодарского края прошел чемпионат Краснодарского края по плаванию для лиц с ограниченными возможностями. В Первенстве Краснодарского края по  плаванию (спорт слепых В1-...
Президент МЦПБА "Радужка" Генинг Галина - победитель Девятого Международного Конкурса "Премия мира"
12 ноября в 14:00 в Общественной палате РФ прошла  торжественная церемония вручения IX Международной премии МИРа за добрые дела жителям России и соотечественникам.
Выступление президента МЦПБА "Радужка" Генинг Галины на радио "Маяк"
Радио "Маяк" посвятил один из своих выпусков нашей организации , где в разделе "Адреса милосердия" ведущая радио маяка Вера Кузьмина задавала вопросы президенту организации Генинг Галине о том, что...
Результаты форума по Редким заболеваниям
10 декабря 2020 года в Москве состоялся  онлайн-форум "Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий" В течение 8 часов ведущие российские и зарубежные эксперты в области...
Пятая Европейская конференция по Врожденной аниридии состоится с 31 июля по 1 августа 2021 г. в Лондоне
Пятая Международная Европейская Конференция по Врожденной Аниридии пройдет с 30 июля по 1 августа в Лондоне. В связи с пандемической ситуацией конференция, которая планировалась офлайн, вероятнее...
Программа бесплатной вакцинации под контролем докторов-вакцинологов пациентов с аниридией , альбинизмом, WAGR синдромом и Синдромом Германского-Пудлака в АЦ НИИ педиатрии ЦКБ РАН
С январа 2021 года  для пациентов Аниридийного Центра НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН начинается программа бесплатной вакцинации под руководством докторов-вакцинологов НИИ педиатрии....

Страницы