Новости

Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями».
24 февраля с 13.00 до 15.00 в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный...
Вебинар "Аниридия и WAGR синдром - вопросы и ответы - разговор с генетиком и неврологом".
27 февраля в 12.00 по московскому времени состоялся вебинарт"Аниридия и ВАГР синдром - вопросы и ответы - разговор с генетиком и неврологом". В ходе вебинара доктор-генетик Спарбер Петр Андреевич...
Вебинар, посвящённый Международному Дню редких заболеваний «Альбинизм: вопросы синдромального и психо-неврологического проявления заболевания»
20 февраля в 12.00 по Московскому времени состоится вебинар «Альбинизм: вопросы синдромального и психо-неврологического проявления заболевания». Доктор Поспелова Светлана Леонидовна ответит на...
Шестая Общеевропейская конференция по Врожденной Аниридии - 3-5 июня, Испания
 6-я Общеевропейская конференция по Врождённой аниридии - EAC - состоится 3-5 июня 2022 года в Испании, г.Сан-Хуан-де-Аликанте.
Календарь «Аниридия 2022»
Календарь  "Аниридия -2022" с фотографиями детей с аниридией со всего мира был выпущен европейской группой ученых, работающих в области врожденной аниридии - Aniridia-NET COST совместно с...
Статья в журнале "Редкий журнал"
В журнале «Редкий журнал» N11 , декабрь 2021г., в рубрике «Социальный ракурс» вышла статья «Памятка пациенту с аниридией»( стр. 121-123). Большое спасибо главному редактору журнала Беликову Денису...
Статья в журнале "Оптический магазин. Технологии" о тонометре ICare
В журнале N 2(18) 2021 «Оптический магазин. Технологии» вышла статья "Самый быстрый тонометр" ( стр.2-3) о тонометре для измерения внутриглазного давления ICare.
Онлайн консультации для пациентов с аниридией, альбинизмом, синдромами ГПС и ВАГР в рамках реализации проекта "Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!"
За первый период работы в рамках реализации задач проекта-победителя конкурса президенских грантов "Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!" было проведено 26 онлайн-консультаций...
Обеспечение средствами реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
За период с 1 июля по 1 декабря 198 пациентов с аниридией, альбинизмом и синдромами ВАГР и ГПС получили следующие средства реабилитации: 1. Монокли (Система Кеплера фирмы Эшенбах) - 24 человека....
Итоги Благотворительной акции "Очки пациентам с редкими генетическими заболеваниями - 2021".
В рамках благотворительной акции "Очки пациентам с редкими генетическими заболеваниями - 2021" 212 пациентов  получили бесплатные рецептурные очки с фотохромными линзами, 168 пациентов получили...

Страницы