13 различных наименований брошюр по аниридии , альбинизму , синдромам WAGR и Германского-Пудлака , изданных на средства, выделенные организации МЦПБА "Радужка" в рамках президентского гранта для...
17 мая 2022 года состоялась встреча президента МЦПБА "Радужка" Генинг Г.Н. С директором компании "Пионер-оптик" Балаяном А.Б.
Компания "Пионер-оптик" ежемесячно предоставляет пациентам с аниридией...
В рамках реализации проекта «Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!» команда докторов-экспертов Межрегионального Центра поддержки пациентов с аниридией и альбинизмом едет в г....
26 апреля 2022 года в 19.00 по московскому времени состоится вебинар президента МЦПБА «Радужка», члена Совета Директоров «Аниридия Европа» Генинг Галины Николаевны с представителем финской компании...
Президент МЦПБА "Радужка" Генинг Г.Н. приняла участие в общественных слушаниях на тему
«Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на
этапе планирования беременности:...
6 апреля - Международный День осведомленности о синдроме Германского-Пудлака.
Современной науке известно 11 типов генов, которые могут быть ответственны за синдром Германского-Пудлака .
4 Марта 2022 года в Казахстане состоится Международный форум
«Редкие (орфанные) заболевания в Республике Казахстан».
Мероприятие приурочено к Международному Дню солидарности пациентов с редкими...
24 февраля с 13.00 до 15.00 в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный...
27 февраля в 12.00 по московскому времени состоялся вебинарт"Аниридия и ВАГР синдром - вопросы и ответы - разговор с генетиком и неврологом". В ходе вебинара доктор-генетик Спарбер Петр Андреевич...
20 февраля в 12.00 по Московскому времени состоится вебинар «Альбинизм: вопросы синдромального и психо-неврологического проявления заболевания». Доктор Поспелова Светлана Леонидовна ответит на...