Новости

Обеспечение средствами реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
За период с 1 июля по 1 декабря 198 пациентов с аниридией, альбинизмом и синдромами ВАГР и ГПС получили следующие средства реабилитации: 1. Монокли (Система Кеплера фирмы Эшенбах) - 24 человека....
Итоги Благотворительной акции "Очки пациентам с редкими генетическими заболеваниями - 2021".
В рамках благотворительной акции "Очки пациентам с редкими генетическими заболеваниями - 2021" 212 пациентов  получили бесплатные рецептурные очки с фотохромными линзами, 168 пациентов получили...
Подросток с аниридией Ангелина Дьяченко - чемпион России по настольному теннису!
С 9 по 13 декабря 2021 года В Республике Башкортостан в детско-юношеском спортивном центре "Снайпер" состоялось  открытое первенство России по настольному теннису для слепых «Молодость нации». В...
«Редкая ёлка» 2021
Друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей! Регистрируйтесь на мероприятие на странице https://spiporz.ru/newyear/  В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в...
Экспедиция докторов-экспертов в Тюмень 26-27 ноября 2021г
26-27 ноября на базе  Тюменского областного офтальмологического диспансера  состоялись благотворительные осмотры пациентов с Врожденной аниридией, альбинизмом и синдромом WAGR. За два дня...
13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR
13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR . В период подготовки к 13 ноября наша организация совместно с Международной Ассоциацией WAGR синдрома провела акцию-флешмоб "Я - один...
Татьяна Панова - педагог-дефектолог с врожденной аниридией - победитель Всероссийского конкурса воспитателей
Татьяна Панова - дефектолог , пациент с врождённой аниридией , приняла участие во Всероссийском коекурсе: "Я - Воспитатель" и стала дипломантом I степени в номинации - статья. Творческая работа была...
Вебинар, приуроченный к 13 ноября - Международному Дню осведомленности о синдроме WAGR
Приближается 13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR.  В этот день, с 17.00 до 19.00 по московскому времени мы приглашаем всех пациентов с синдромом WAGR, а также их докторов...
Вебинар для профессионалов «Свежий взгляд на патофизиологию Аниридии»
Aniridia-Net (COST) https://aniridia-net.eu/  и Международная  ассоциация «Аниридия Европа» www.anirida.eu  приглашают докторов, интересующихся врожденной аниридией на вебинар «Свежий взгляд на...
Выступление председателя отделения МЦПБА "Радужка" Свердловской области в библиотеке для слепых и слабовидящих
8 октября 2021 г. в Свердловской областнной специальной библиотеке для слепых и слабовидящих прошла областная акция тотального чтения:"Читай! Найди свой путь к науке!" на которой присутствовали как...

Страницы