Стихи, написанные родителями и пациентами ко всемирному дню аниридии - 21 июня.

1) Ирина, Башкортостан

Аниридия – странное слово.
Сколько мы жили – не знали такого.
Но вот у нас дочка – глаза-уголёчки,
Глаза, как большие чёрные точки.
Что же нам делать?! Как с этим жить?!
Надо скорее дочку лечить!!!
Но нету лекарств, говорят доктора…
С вами болезнь теперь навсегда.
Я не смогу!!! Я не готова!!!
Аниридия – страшное слово.
Надо бороться, но я не хочу.
Хочу просто жить, просто дочку любить,
Её обнимать, целовать, баловать…
Я смогу! Я должна! Мы в начале пути.
И эту дорогу должны мы пройти!
Пусть и немного их на планете,
Но счастливы быть должны эти дети!
Где ж гений-генетик? Где вы, доктора?
Лекарство придумать давно уж пора!
Чтоб не было в мире больших чёрных точек.
Ведь каждый из них - долгожданная дочка,
Ведь каждый из них - любимый сыночек.
Ведь так не должно быть на свете,
Чтоб яркий наш мир не видели дети!!!

 

2) Ольга, г.Москва

"Ты подарил мне жизнь".

Температура тридцать восемь...
Снег сыпал за окошком.
Тем утром уповала :
" Я подарила жизнь!"
В моей руке была твоя ладошка,
Пусть не такой, как все
Ты у меня немножко
Но я тогда еще не осознала-
Ты подарил мне Жизнь!
Мой мир до безобразия был
Серым и неправильным,
Его ты ярким светом озарил.
Была совсем слепой, не вдумчивой.
И все что в жизни делала- буквально, наугад,
Но ты явившись в этот мир ,
Мои глаза собой открыл-
И научил на мир смотреть
По - твоему : не взглядом, а душой
Большой, бездонной,открытой,необъятной.
Без тебя жизнь так текла:
Институт, работа, дом -
И в другом порядке,
А теперь с тобой вдвоем
Мы играем в прятки.
Солнышко мешает нам,блики во всех лужах
" Мелочи все это , мам!-
Доктор ведь поможет нам-
Он не безоружен.
Мир скорее изучать побежим с тобою
Ведь я у вас старательный!"
Многому научит сын ,такой изобретательный.
Солнце озаряет путь-раньше так считала.
Сын сказал мне:
" Мама,солнце , ведь не просто луч.
Меня оно пощекотало.
Лужа ведь не просто лужа,
А огромный пруд-
И  вовсю кораблики по нему плывут.
Если дождик моросит-это просто капельки,
Собирай в ладошки их -будут водопадики."
Он прогонит грусть мою, я вздохну поглубже
И с улыбками вдвоем мы идем по лужам!
Разве знала б я одна эти "тайны мира"
За тебя , родной мой, сын
Судьбу благодарила, незаслуженным таким
Счастьем наградила!
Он пока не знает сам об аниридии
Что таких же как и он - мало в этом мире
И не знает он пока, что в нем происходит.
Ходим вместе к докторам,-
Значит, это надо нам.
-Ты наполнил жизнь мою вкусом и любовью,
И совсем не огорчил.Счастливы с тобой мы
Я держу в своей руке милую ладошку
Пусть и не такой, как все,
Мой любимый, крошка!

 

3) Нина Ивановна, г.Москва

Мне уже за семьдесят и я люблю стихи.
    И часто думаю в стихах невольно,
    В стихах мне даже снятся сны
    И сами пишутся они непроизвольно.
Когда родился правнук мой
Уже тогда он стал загадкой.
Такой хорошенький и сладкий.
Откроем шторы, щурит глазки
Мешают солнышко ему и свет.
Ну, почему? - искали мы ответ.
Аниридия-это слово звучит красиво, но сурово.
Поломка хромосомы - в ней беда.
Большие темные, бездонные глаза
В которых множество вопросов и загадок.
Нет радужки, не видно в них зрачка.
И нас они как будто вопрошают  :
"Ну, почему я не такой как все?
И почему мне солнышко мешает?
Оно меня как всех и греет и ласкает!
В темных очках ходить приходится всегда
Нет, не согласен я со всеми - я такой!
Спешу я мир познать и все увидеть!
Хочу писать, хочу считать,хочу читать,
Хочу Землю , планеты изучать,
Хочу , хочу, хочу я обо всем узнать!"
Но нам приходится ему напоминать,
Что глазкам надо чаще отдыхать.
Мой правнук любознателен , настойчив,любопытен,
Его пытливый ум освоил много сам.
В пять лет считал, делил и умножал,
Решал примеры с числами большими
А в шесть свободно уж читал.
Уж семь ему исполнилось теперь.
И перед ним открылась школы дверь
И скоро прозвучит ему звонок
И позовет его на первый свой урок
А у меня в душе живет мечта
Аниридия чтоб не подвела
Подобно рифом в океане под водой
Нас держит в напряжении она
Когда она себя вдруг проявляет
Конечно, сразу оптимизма не хватает,
Хочу призвать к проблеме этой
Ученых, практиков-врачей,
Политиков и бизнесменов
Да, и сердца простых людей!
Пусть голос правнука
Звучит по всей планете
Пусть за руки возьмутся дети эти
И во весь голос скажут о себе :
"Нам надо видеть мир
И мы такие же как все!"

4) Наталья, г.Тюмень

Смотрю в твои глаза и замираю,
У них особый цвет и свет.
Они бездонны и дрожат, еще не зная-
Что ждет их множество побед!
Твои глаза-совсем другие,
Названье им- аниридия.
Нет радужки, таков ответ.
И приговор, как звон набата
Стучит в висках: рак, катаракта…
Ну как же так, и в чем я виновата?
И почему страдаешь ты?
Куда бежать? И где искать ответа?
Ведь ты одна на миллион…
Мы ждали рак, надеялись на чудо,
Молились всем Богам- «Ну помоги!»
И с замираньем ожидали, мы заключение УЗИ.
И стало главное-неважным,
И рухнул мир, и пустота внутри.
О Боже! WAGR-  не упустить, успеть спасти!
О вера в чудо, помоги!
Страданья, боль, но ты живи! Живи!
Ты победила! В нас вселила веру,
И невзирая ни на что,
Идешь вперед-достойно, гордо, смело.
Тобой горжусь, с тебя беру пример.
Твои глаза как целый мир,
Нет в них преград, границ и расстояний.
Они бездонны и дрожат еще не зная,
Что будет час, когда аниридию победим!

5) Галина, г.Москва

 Пациентам с Аниридией. «Быть редкими шанс дали небеса.»

Быть редкими шанс дали небеса ...
За что ?- вы спрашивали Бога...
Вы знаете, ничья это вина ,
Пусть и сложна теперь у вас дорога ...
Я вижу- ваша жизнь борьба
Но гордо вы по ней идёте ,
Тяжёлая вам выпала судьба,
Но вы Любовь нам в этот мир несёте...
Вы учите нас быть добрей, смелей ,
И состраданью , и терпению где-то...
и сердце ваше , и душа сильней ,
Чем миллионы гроз и ливней летом !
Я знаю, долгожданный день придёт ,
И все получится , ведь выход уже рядом !
Наука не стоит, идёт вперёд
Прозрение Вам будет всем награда !
Мы вместе обязательно придём
К вершинам самым дерзким, непокорным!
То, что сумели вы своим трудом
Ведь не под силам даже рекам горным !
Пока же верить будем мы и жить ,
Творить добро , любить и видеть счастье...
Лишь бы глаза нам ваши сохранить ...
И уберечь детей от всех ненастий...

6) Валентина, Краснодарский край

Душа Земли, Природа мать,
ткала ковер со странными узорами. 

Рисунок выходил простой,
но что-то было потаённое.

Ни каждый может разгадать,

В чём тайна этого рисунка, 

Дано вот только лишь тому, кто был
когда-то посвященным. 

Нам тайну рассказал мудрец,

Что в этом скрыта сущность человека.

В рисунке хромосомы, сокрыли ответы,

В вычурном танце - спираль ДНК!
Вот группа крови, код белка, 

Вот клеток строгие наборы, 

И цвет волос, длина ресниц, 

И папин лоб, и мамин нос ,
черты лица из сотен лиц... 

И были там души незримые частицы...

Узнав что секрет разоблачён,
Природа вздрогнула, в волненье,
Рука сорвалась и в мгновенье,
Ковёр тот был немного повреждён. 

Она обиду не таит,
и всех старается простить. 

Раз стал теперь я посвящён,
Ковёр был мне преподнесён, 

В ребёнка воплощённый. 

В том теле было всё, что есть у всех,

Но всё особенно красиво,
и ум и сила поразила. 

В восторге забыл про недостаток. 

Лелея ласково дитя, 

В огромных глазках видел мира отраженья, 

Сиянье красного огня... –
в них радужки не было цветенья. 

Как мотыльки, они  искали свет.. 

Но солнца луч, их обжигал.
Ребёнок боль свою
слёзою ядовитой выражал,

При этом, сердце матери он разрывал!

Все мысли мои заполняло то,
как сына мне избавить от страданий.
Ходили по свету, ища ответа на вопрос,
и к Богу каждый день мы обращались... 

Вот только ведь не знал никто,
как от аниридии нас избавить. 

Нет радужки, такой пустяк!
Но всё не так уж просто! 

Она нам для защиты быть дана,
от всех глазных напастей. 

Вот нет её, и всё пошло...
Давленье, помутненье,,
и нервов слабые движенья....

Как слаб порою человек! 

Как сложно не терять души своей стремленья, 

И хоть природа нам твердит весь век –
что сделано, то не воротишь,
Но мы наперекор судьбе, 

Всё ищем хоть какое-то решенье!

Пусть надежда и вера крепчают,
Мечта осуществиться у нас, 

И глазки детей познают, 

Как можно жить с радужкой глаз!

7) Елена, г.Саратов

Мы доверяем истинами востока.
В них суть, и сила, путь, и глубина.
"Упавший духом гибнет раньше срока",
-сказал Омар Хайям как-будто нам.
Все будет хорошо, бытует мнение-
найдётся настоящий Айболит,
который всем больным излечит зрение.
И доброй шуткой всех развесилит!

8) Анна, г.Барнаул

Всем большой, большой привет!

Я- девчонка Варенька!

Мне пока что мало лет

Пока я очень маленькая!

Хорошо я ем и сплю,

Ну да, болит животик,

Мама скажет мне: «Люблю,
ты мой сладкий котик»...
Мама плакала на днях

Целовала глазки

Говорила при врачах
про солнце,  про опаски....

Улыбаюсь я во сне...

Говорю-агу,агу..

Песню спой тихонько мне
Во сне я вижу радугу....
Подрасту, и, может быть,
Со мною будет нелегко...

Вы будете меня любить

Все невзгоды далеко...

И такая я одна,

Одна по всему городу

Станет очень грустно мне...

Уткнусь я папе в бороду.

С мамой платьице оденем

И очки с сердечками!

На кораблике поедем

Кататься мы по речке!

Будут блики, зайчики


И вода зеркальная
Засмотрелись мальчики
-
Ведь я УНИКАЛЬНАЯ!

9) Анастасия, Украина

Я - Анастасия,
у меня аниридия
.
Вот гляжу я из окна,
как гуляет детвора,
Как котёнок Кети
прыгал возле Пети.

Но смотреть мне тяжело
в то прозрачное окно

Попадает в глазик свет 

То котёнок есть, то его уж нет.

Взрослые мне говорят
что без очков уж мне никак.

Глазик чёрный у меня, к
руглый как планета

Но нет радужки в глазу
вот проблема это.

Глазик редкий у меня,
редкий во всем свете

Вот поэтому всегда мне мешает светик.

Солнце яркое мешает и мешает ветерок,

и такие дети любят только вечерок.

И я тоже так люблю тихий, теплый вечер,

Вот поэтому я есть редкий на планете.

Но, гуляя, все равно ,всем я улыбаюсь -

"Я счастливая всегда, даже не стесняюсь"!

10) Вячеслав, г.Барнаул

Ранним утром солнце всходит
Просыпается весь мир

Ночь холодная уходит

Звезды гаснут вслед за ним

И дочурка наша тоже

Вместе с солнышком встает

На меня она похожа

Мама косы ей плетет

Ты одна такая дочка

В нашем городе большом

Ведь твоя подруга ночка

С солнцем боремся мы днем

Ведь у нас Аниридия

Глазки от лучей болят

Носим мы очки смешные

Когда ходим погулять

Нас не много в целом мире

Рассудила так судьба

Нету радужки красивой

На глазах у малыша

Только мы грустить не будем

Мы как люди все живем

И гулять, как все мы любим

И играем и поем!

11) Татьяна, Санкт-Петербург

Ты родился такой прекрасный,
такой маленький и родной.
За глянула в твои я глазки ,
показалось мне взгляд не такой.
А потом кабинет больницы ,
слово страшное как приговор.
И в душе пробежался холод ,
"почему ж ты такой , родной?
Так прошло уже лет 16,
вырос мальчик уже большой.
Но ни разу не задал вопроса:
" Почему же я не такой?"
Наши дети , они прекрасны,
духом сильные и умны.
И пришли они к нам не случайно,
нам открыть они что-то должны.
Но надеется каждая мама ,
что болезнь когда-то уйдет.
А в душе тихо шепчет ангел:
" Потерпите , решенье придет..."

12) Надежда, г.Южно-Сахалинск

Ты - мой мальчик черноглазый,

Очень я люблю тебя.

Как же я тогда рыдала,

Как узнала про глаза.

Все я помню
как в тумане

Слезы, страх, волненье, боль..

Показалось в одночасье
Рухнул Мир предо мной..

И я помню,  как тогда мы
Ночью плакали с тобой,
Как друг друга поддержали,
Чтобы справиться с бедой.
И забрезжил свет в тоннеле
Наших с папою тревог-
Развивается как надо
Долгожданный наш сынок.
Мы надеемся и верим,
Чтобы все ты видеть мог.

И конечно чтобы в жизни

Ты  достиг своих высот!

13) Юлия, г.Москва

Привет этот мир, привет!
Мне еще несколько часов
И меня еще с тобой нет,
Но я уже живу...
Живу и судьба бросает мой жребий,
Я уже знаю каким я буду,
Я могу выбирать себе маму
И я выберу именно ту, которой я так нужен...

Привет этот мир, привет!
Мне уже много недель
И меня еще с тобой нет,
Но я уже дышу...
Дышу и знаю о чем думает мама,
Мама прости, но я нарушу твои планы,
Ты видишь меня в мечтах идеальным,
Идеальность она не для всех,
Я знаю- это печально...

Привет этот мир, привет!
Я уже человек
И меня все еще с тобой нет,
Но я уже вижу свет...
Вижу мягкий свет даже сквозь закрытые веки,
Скоро он будет совсем другим для меня,
Но придется смириться и быть таким человеком,
Таким... на который весь мир сумеет повеcить ярлык,
Ты не такая мама, я знаю и уже жду этот миг...

Привет этот мир, привет этот миг!
Я сделал свой первый вдох, ты услышал мой первый крик,
Я кричу уже долго, я хочу накричаться на весь свой век,
Потом уже будет нельзя - я все таки сильный человек,
Это все так просто для нас и одновременно очень сложно,
Но есть я и ты - значит будет все возможно!

14) Марина, Краснодарский край

Нас немного, но все мы вместе,
Как одна большая семья,
Объединила, увы, не радость,
А мутация гена нас.
И звучал диагноз впервые,
Словно выстрела хлопок.
Странный термин – Аниридия...
Почему?  Зачем?  Для чего?
Как же жить? 
                      И что дальше делать?
Как найти в себе силы?
                                             Как быть?
И ночами долго не спали,
Было трудно стрес пережить...
А потом собрали все силы,
Сжали волю свою в кулак
И в борьбу с болезнью вступили,
К осознанию сделав шаг.
Путь нелегкий нас ждет
                                            мы знали,
А вопросов вокруг миллион...
Всё ответы на них искали,
Ищем, кажется, до сих пор...
Вагр, нистагм, глаукома...
Много терминов и других
Изучили за это время,
Знаем лучше врачей иных...
Страшный самый -  нефробластома,
Чтобы вовремя исключить
Надо кровь сдать на анализ,
Тип мутации определить.
А пока не нашли ответа
На вопросы твои и мои,
Только прячем глаза от света,
Верим в чудо и ждем «прорыв»...
Пусть ученые нам помогут,
Поскорей разгадают код,
Чтобы дети наши жили
Без страданий и невзгод.
Пусть увидят они  в ярких красках
Мир вокруг, такой же, как мы...
Пусть глаза их сияют счастьем,
Мы порадуемся за них!

15) Елена,Украина

"MY RARE DESEASE"

I’ve got a great idea
To tell you about aniridia.
I was born with this rare desease,
And at first mum couldn’t stop her tears
However, she quickly changed her mood
When she understood,
That her nice little girl
Is the best in the world.
My parents will always believe,
That our problems will leave.
I’m very unusual girl
But the prettiest of all.
My eyes are fully black,
And I have limbal cells lack.
It’s hard to walk when there is sun,
So I must go out after it has gone.
I have always running look
In addition, it’s impossible to read a book.
The wind is also rather harmful,
Moreover, it isn’t easy at school.
Despite my iris is missed
I like often to be kissed.
Unfortunately, I can hardly see
But all around love me.
Sunglasses are my friend
Because they can defend.
I’m sure my rare eyes
Will attract to me many guys.
It might strangely sound,
That not many aniridic people are found.
But I know many children who are the same,
And one day some of us will have fame.
Nowadays I have good friends
Who are always ready to lend their hands.
Yes, I’m one red tulip in the field
But in future the doctors will have yield!

16) Рами, Египет

God wanted you to be unordinary,
Aniridia can be tough hard and scary…
People may judge you by your default,
But you should know, that it's not your fault.

Did your life go to the worse?
-You are alive and you still happy?
- Yes, of course!
I know only one thing right,
Your whole life is a fight!

You have pain every day,
But you brighten this world in every way,
You feel like there is no hope,
We know,  it's hard to cope…
But if u believe in yourself,
Sooner or later u won't need help.

So looks at the bright side and live,
People will hurt you but you have to forgive,
Believe in yourself , there is HOPE
You can live on a string or live on a rope!

17)Частушки. Наталья, Тюмень

У меня аниридия,
Ношу темные очки.
Они солнце заслоняют,
И мне видеть помогают!

Мои редкие глаза-
Берегу от света я.
От губительного света-
Ультрафиолета!

Снег искрится белый-белый,
Очень больно мне смотреть.
Чтобы боль преодолеть,
Надо мне очки одеть!

Капли глазки увлажняют,
Роговицу защищают.
Не победить тебе меня,
Аниридия злая!

18) Елена, Ростов-на-Дону

Аниридия.

Аниридии тонкой нити
Хрупки, как чаша хрусталя.
Судьбы невидимые руки
Каснулись цепи ДНК.
О, Боже мой,
Как тонки нити.
Как непонятна и хрупка

Одиннадцатая хромосома

Так непонятная пока..

Как же невиданая сила
Связала почки и глаза?

Да, так бывает в нашей жизни,
Тут ничего нельзя сказать...
Аниридии тонкой нити
Сплелися в сложный рок судьбы.

Надежда только на науку

И на родителей мольбы...