Психологическая поддержка больных с аниридией

Как и другие, не менее тяжелые диагнозы, аниридия сильно  влияет на восприятие жизни, гамму психических состояний, которые испытывают родители и ребенок на протяжении всей жизни, а также на сами жизненные условия семьи.

Разочарование в связи с поставленным диагнозом,  отсутствие  какой-либо четкой  информации о заболевании, иногда плохая информированность даже самих докторов о нем  и , как следствие, невозможность  оказания правильной и своевременной помощи,  приводят к депрессии, нервному срыву и саморазрушению.

 Чтобы облегчить ситуацию, человек должен сделать одну очень важную вещь... Нужно  принять поставленный диагноз   как данность и , далее, строить свою жизнь исходя из  новых реалий. Родители должны понять, что жизнь продолжается , и  они должны  постараться быть сильными, чтобы суметь дать ребенку качественную жизнь, несмотря на сложившиеся обстоятельства. Ни в коем случае нельзя  показывать ребенку свою слабость, слезы или переживания по этому поводу.

Люди, больные аниридией, а также их родители, должны быть готовы к постоянным стрессовым ситуациям. Стресс —   это  неспецифическая реакция нашего организма на ситуацию, которая требует его функциональной перестройки,  адаптации (теория стресса Ганса Хьюго Селье).

Постоянные страхи за будущее, страх исхода операций, потеря зрения…Все эти страхи являются причиной возникновения у пациентов с аниридией и членов их семей различных видов стресса.

Симптомы  стресса: учащенные и аритмические сердцебиения, чувство нехватки воздуха на вдохе ,чувство комка в горле, постоянные негативные мысли,  спутанное мышление, чувство тревоги, импульсивность мышления, поспешные решения,  раздражительность, беспокойство, подозрительность, мрачное настроение, суетливость, ощущение напряжения,  подверженность приступам гнева, потеря уверенности, уменьшение удовлетворенности жизнью, чувство отчужденности, дрожание голоса, рук, нарушения сна или бессонница, головные боли, слабость, быстрая утомляемость, боли в желудке и проблемы с пищеварением, ощущение паники, беспричинный страх, кошмары.

Защитную реакцию организма на стресс  Г. Селье назвал общим адаптационным синдромом, в развитии которого различают 3 стадии: реакцию тревоги, фазу сопротивления и фазу истощения. При психическом, эмоциональном стрессе  должен сработать механизм пихологической защиты, когда  человек осознанно изменяет режим своей жизни,  установки, собственное отношение и ситуации, вызвавшей стресс. Если же этого не произойдет, то есть все основания ждать болезни личности, невроза или другого психогенного заболевания.

По длительности психологические стрессы можно подразделить на  кратковременные (острые), эпизодические (затяжные) и длительные (хронические).

Кратковременный стресс у пациентов с аниридией и членов их семей a может появляться ежедневно (например, когда ребенок с аниридией сдает экзамен или должен ответить у доски, при попытке прочитать текст мелким шрифтом перед всем классом и т.д.).
Эпизодический стресс более интенсивный, он связан с некоторыми серьезными жизненными ситуациями (может появляться, когда семья ( пациент) готовится к очередному визиту к врачу)
Хронический стресс это постоянное, затяжное состояние стресса ( причинами могут быть постоянные финансовые проблемы, проблемы в семье и, конечно же, наличие в семье больного с редким заболеванием).
Хроническому стрессу подвержены не только сами пациенты с аниридией, но и члены их семей. Родители больных детей постоянно думают о болезни своих детей, о том, что им может не будет оказана своевременная и необходимая медицинская помощь, о том, что их детей могут дразнить в школе, о том, что их ребенок не сможет учиться также хорошо, как другие из-за низкого зрения, что он  не будет успешным, не будет иметь друзей, не сможет найти спутника жизни и т.д. Родители всегда думают о своих детях и о том, как сделать их жизнь лучше. Они беспокоятся, что их ребенок не получает помощи, в которой он нуждается в школе, или что он не соответствует своим сверстникам. Они постоянно думают о предстоящем приеме у  врача или о том, что ждет  их ребенка во взрослой жизни. Эти мысли и чувства настолько укоренились в их сознании, что для них это стало так же естественно, как чистить зубы , ходить или разговаривать.

Родителям очень важно определить, испытывает ли их ребенок стресс. Стресс у детей  часто может вызвать физические изменения или изменения в их поведении. Физические изменения у детей обычно включают боли в животе, головные боли, трудности с концентрацией внимания, ночные кошмары. Изменения в поведении включают в себя колебания настроения, слишком острое реагирование на замечания, настойчивость, ночное недержание мочи, а также изменения в режиме сна или режиме питания. У детей младшего возраста могут появиться вредные привычки, например, они могут нгачать грызть ногти, сосать палец; дети постарше могут начать лгать, неадекватно себя вести.

Что делать родителям, если они заметили, что их ребенок находится в стрессовом состоянии? Во-первых, родители должны быть сами спокойны и адекватны в своем поведении . Во-вторых, нужно разговаривать с ребенком о его чувствах, делиться с ним своими ощущениями и переживаниями, так как всем иногда бывает грустно, страшно или некомфортно в жизни.  В-третьих, родители должны занять ребенка, организовать его свободное время (кружки,секции и т.д.) . Кроме того, родители должны всегда заранее подготавливать ребенка к стрессовым ситуациям, таким как прием врача или операция.

Когда любой взрослый человек встречается со стрессовым фактором, для сохранения его психического и физического здоровья должен включаться механизм психологической защиты.
Чтобы сохранить психический баланс и жизненное равновесие мы должны суметь поменять весь режим нашей жизни и наше отношение к стрессовой ситуации.
Если этого не произойдет, у нас будут появляться неврозы, депрессивные и стрессовые состояния, а также могут возникнуть и  другие психологические отклонения и заболевания.
Чтобы включить механизм психологической защиты на сам факт появления в семье редкого заболевания мы должны сделать одну очень важную вещь… Мы должны принять этот диагноз как очевидную и неизменную на данный момент реальность.
Мы должны понять, что жизнь продолжается и мы должны собраться и суметь быть достаточно сильными, чтобы создать себе и своим детям жизнь хорошего качества, независимо от самого диагноза и обстоятельств

Здоровье – физическое и психическое – напрямую связано с мироощущением, с «настроем» и образом жизни. То, как мы думаем, чувствуем, поступаем, к чему стремимся, определяет наше здоровье не меньше, чем здоровье определяет нашу жизнь.  Истинное физическое и душевное здоровье состоит не в том, чтобы соответствовать чьим-то нормам и стандартам, а в том, чтобы прийти к согласию с самим собой и реальными фактами своей жизни.

Что делать и как себе помочь?

1) Адаптироваться к ситуации. Продолжать беспокоиться о том, что произошло не имеет смысла, так как вы не в силе изменить что-либо.
2) Вы должны уметь абстрагироваться – нужно суметь взглянуть на ситуацию не изнутри, а снаружи.
3) Вы должны принять установку, что все нормально (не так плохо). Далее постепенно будет происходить перезагрузка и Вы правда поверите в это.
4) Ищите позитивные моменты в жизни. Пытайтесь брать из жизни как можно больше положительных эмоций и удовлетворения. Это могут быть даже жизненные мелочи, но они должны приносить удовольствие. Умение замечать хорошее в жизни – отличный инструмент в борьбе против стресса.
5) Пробуйте планировать свою жизнь (попытайтесь делать планы на день, неделю, месяц, год и следовать им)
6) Расширьте свои интересы. Монотонная однообразная жизнь – главный друг апатии и стрессов. Пытайтесь вносить в свою жизнь новые увлечения и хобби.
7) Регулярно устраивайте себе отдых. Выключите телефон, попробуйте уехать из города, на природу. Выделите себе настоящий выходной, не делая в этот день важных дел. Пусть Ваш мозг и тело отдохнут.
8) Прекратите себя жалеть. Вы должны понять, что в жизни есть хорошие и плохие моменты, она многогранна, несмотря на диагноз.
9) Учитесь воспринимать людей с позиции вашего изначального прощения им (позиция Бога) за их жестокость, невнимательность, черствость, агрессию.

10) Замечайте свои достижения, а не только свои неудачи)))

11)Говорите себе позитивные вещи, смотрите позитивные фильмы, читайте позитивные книги, общайтесь с позитивными людьми.
12)Не ожидайте невыполнимых вещей от жизни, будьте реалистом ( стать космонавтом хорошая мечта, но выполнима ли она с диагнозом аниридия?)
13) Помогайте семьям с тем же диагнозом. Станьте активным членом Вашей аниридийной организации. Вы и Ваш опыт очень нужен многим новым семьям с аниридией.
14) Занимайтесь активными видами деятельности (спортом, йогой, танцами). Это поможет мобилизовать Вашу нервную систему.
15) Посещайте парки, культурные и социальные мероприятия, общайтесь.
16) Медитируйте и занимайтесь аутотренингом.
17) Заведите себе питомца. Общение с  животными помогает убрать негативные эмоции.

В нашем случае мы не можем убрать  стрессовый фактор – саму болезнь, но мы можем научиться жить в новых обстоятельствах, по-другому реагировать на стрессовый фактор. Мы можем поменять наши жизненные установки, наши принципы и  систему жизненных ценностей.

Вашим девизом должно стать выражение: «Несмотря на обстоятельства, я выбираю быть счастливым!»

Одним из методов борьбы со стрессом может быть Когнитивный Рефрейминг. 

Когнитивный рефрейминг - это проверенный временем метод психологической защиты, который позволяет нам видеть мир таким, каким мы хотим его увидеть. Он вырабатывает у человека чувство мира и контроля. Когнитивный рефрейминг учит находить более позитивную интерпретацию любых неблагоприятных событий. Меняется Ваше видение происходящего и , соответственно, Ваши переживания. Мы учимся видеть негативные события как опыт, жизненные задачи, которые мы в состоянии решить и осмыслить. Рефрейминг позволяет поменять восприятие стрессового фактора и учит нас быть счастливыми, несмотря на обстоятельства.
Стресс находится в наших головах, мы сами контролируем «дозу» получаемого стресса. Вне нашего сознания стресса не существует, есть только «стрессовая» ситуация. Мы сами выбираем свое  отношение к стрессовому фактору (ситуации) и, соответственно, либо  сами гасим возможные его последствия, либо сами рождаем стресс в своем сознании.  

Как работает Когнитивный Рефрейминг?

Использование техники когнитивного рефрейминга совсем не покажется Вам сложным, если Вы будете постоянно и качественно практиковать эту технику.
1. Раз и навсегда уясните, что негативные мысли по поводу любой жизненной ситуации могут быть причиной стресса. Зная это, как аксиому, Вы будете более аккуратно пробовать данную технику, да и вообще относиться к Вашей жизни.
2.Анализируйте свои мысли. Опишите ситуацию как можно точнее, убедитесь, что Вы объективны, замечая как позитив, так и негатив. Взгляните на ситуацию снаружи. Если не получается, медитируйте.
3. Бросьте вызов своему сознанию, проведите мозговой штурм для нахождения альтернативных, более позитивных точек зрения на данную конкретную ситуацию. Осознайте свою персональную силу, бросайте вызов каждой негативной мысли, адаптируйте данную «стрессовую» ситуацию, как не такую ужасную и негативную, как Ваш мозг пытается Вас заставить думать.

4.Окончательно поменяйте Ваши негативные мысли и установки  на позитивные.
Когда Вы говорите или думаете о чем-то негативном, заменяйте негативно окрашенные слова и фразы на позитивные.
Пример: стакан либо на половину  пуст,
либо на половину полон.
Научитесь видеть его наполовину полным, а не пустым!
Многие люди сначала внутренне сопротивляются данной технике, но раз, начав применять ее, удивляются, как их жизнь становится постепенно легче и позитивнее.

Запомните два важных правила:

1)Изменение Вашего взгляда на жизнь может полностью поменять Вашу жизнь!

2)Если Вы не можете поменять ситуацию – поменяйте свое отношение к ней.