Книги и брошюры по аниридии

Брошюра "Врожденная Аниридия", выпущенная в 2014 году федерацией европейских аниридийных ассоциаций и общественных организаций "Аниридия Европа".

Разработала брошюру президент "Аниридия Швеция" Ivana Kildsgaard, редактировали брошюру Dr. Tor Paaske Utheim (Oslo University Hospital) из Норвегии и ведущий специалист по аниридии из Германии (Германский Центр Аниридии в г. Хомбург)  профессор Dr.Barbara Kasmann-Kellner . Перевела брошюру на русский язык президент Российской Межрегиональной организации помощи больным аниридией кандидат психологических наук Генинг Галина Николаевна.

    

  •          Книга Jill Ann Nerby и Jessica Otis "Aniridia and WAGR Syndrome: A Guide for Patients and Their Families"

Заказать книгу можно на сайте: http://www.amazon.com/Aniridia-WAGR-Syndrome-Patients-Families/dp/0195389301/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1348260265&sr=8-1&keywords=WAGR

 

  • Брошюра, разработанная Итальянской Ассоциацией "Аниридия Италия" ,  написана от лица ребенка , больного аниридией, который обращается к своему учителю или воспитателю в детском саду. Называется брошюра " У меня аниридия". Итальянская Ассоциация разрешила перевести нам эту брошюру на русский язык и опубликовать на нашем сайте.

Страница 1.
У меня аниридия.

Советы ребенка учителям и воспитателям
на каждый день о том,
как улучшить условия жизни и деятельности ребенка с аниридией.

Страница 2.

Основная задача этой брошюры - обеспечить базовой информацией об аниридии и состоянии больных детей с этой патологией их педагогов.
На 9 странице Вы найдете информацию для более подробного ознакомления с болезнью.
Брошюра издана при участии Майкла Бернс, Полли Ханник, Чинции Гальбарди, Анны Нардини, Барбары Поли, Коррадо Теофили - членов ассоциации "Аниридия Италия".
"Аниридия Италия" благодарит Сильвию Каппеллетто за помощь в оформлении графики этого текста.

2015 Аниридия Италия

Улица Монте делле Капре, 29
00148
Рим

Перевела брошюру на русский язык Чугунова Мария Викторовна.

Отредактировала президент Российской Межрегиональной общественной организации «Межрегиональный центр помощи больным аниридией «Радужка»», кандидат психологических наук, Генинг Галина Николаевна.

www.aniridia.it
www.aniridia.eu
www.aniridia.ru
 

Страница 3.

Как мне учиться с Аниридией?

Здравствуйте! Я – ребенок, у которого аниридия. Я плохо вижу, но я стараюсь адаптироваться к ежедневным трудностям, и это часто дает другим ощущение, что я вижу почти хорошо.
У меня же, напротив, очень плохое зрение, и я готов  дать Вам некоторые советы, как помочь мне и облегчить мою учебу в школе.
Заранее благодарю свою школу и учителей за понимание, внимание ко мне и желание сотрудничать.

Как  я вижу?
Я не знаю, сколько в процентах я вижу (точнее, я не знаю, какая моя острота зрения), это знают мои родители и мой доктор. Однако, я знаю, что я вижу лучше  или хуже в зависимости от  освещения ( вид света, моя позиция по отношению к источнику света, контраст и прочее). То, что доктора называют "остротой зрения", имеет отношение к оптимальным условиям освещения для меня. 
К сожалению, в большинстве случаев, точнее  в повседневной жизни, часто таких условий нет...
Также, это зависит от того, насколько долго мои глаза могут находиться без движения (доктора называют это "способностью к фиксированию") . Чем дольше мои глаза находятся без движения (я пытаюсь контролировать свой нистагм), тем лучше я вижу.
Поэтому, в некоторые моменты, Вам может показаться, что я смотрю исподлобья или  как бы искоса ( я выбираю то положение головы, которое помогает мне остановить на время мой нистагм)...
Но , когда я слишком устал, возбужден, чувствую себя неловко или волнуюсь, я не могу сделать так, чтобы мои глаза оставались неподвижными и поэтому намного хуже  вижу.

Где меня посадить?
Я думаю, что смогу Вам сказать, где для меня самое лучшее место. Мне необходимо видеть все близко (доску, учителей, одноклассников). Иногда я не различаю выражения лиц и язык тела, поэтому необходимо показывать мне все медленно и вблизи. Поэтому было бы лучше, чтобы я сидел за первой партой и   всегда был в первых рядах, рядом с моим учителем.

Расстояние.
Иногда я должен приблизиться к доске или к другому объекту, чтобы увидеть, что там написано или показано, но, возможно, я буду стесняться поначалу. Помогайте мне, пожалуйста, чтобы мои передвижения  выглядели естественно и не привлекали внимание всего класса.

Свет.
Появление прямого света в глаза ослепляет меня. Мне необходим свет, который  поступает сверху и лучше, если свет рассеянный и  исходит отовсюду. В моменты, когда прямые лучи солнца поступают в класс через окно, желательно закрыть  окна  шторами или посадить меня спиной к окну.
 

Страница 4.

Материалы.
Картинки должны быть четкими, с контрастным фоном. Могут быть использованы различные материалы, которые можно различить на ощупь. Некоторые вещи можно лучше понять, если они меньше, чем в реальности, например, памятник, или если они больше, чем в реальности, например, маленький предмет или насекомое.  С первых лет школы я могу пользоваться различными приспособлениями для детей с плохим зрением, такими как наклоненная парта, лупа, бинокль, книжные или электронные увеличенные тексты, аудиокниги, вокальный синтез, компьютер или планшет, интерактивная доска и многое другое. Умение пользоваться такими приспособлениями  делает меня более  автономным и не требующим частой помощи от учителя, особенно в средней и старшей школе, где такие приспособления будут просто необходимы.

Активность.
Движения с использованием мелкой моторики  для меня самые сложные, и я могу чувствовать себя разочарованным, если я не смогу их сделать также хорошо,  как остальные дети или не буду иметь достаточно для этого времени. Вероятно, мой почерк будет не таким красивым, каким мне хотелось бы в начале обучения или я не смогу точно вырезать ножницами. Но я обещаю, что  буду очень  стараться.

Время.
Из-за особенностей моего зрения, для выполнения различных заданий, мне, возможно,  потребуется немного большее времени, чем остальным детям в моем классе.

Игра.
В играх, где необходима зрительно-моторная координация, может быть, но не факт, я могу столкнуться с некоторыми трудностями. Мои игровые приспособления должны быть очень  яркими, большими и контрастными. Место, где я мог бы быстро бегать, не должно иметь много препятствий ( пни, стены, ямы). Во время быстрых подвижных игр я могу сталкиваться с другими детьми, прошу меня заранее извинить за это. 

Движения.
Неконтрастные или неясные поверхности могут создать мне сложности в передвижении. На лестнице мне желательно иметь противоскользящие полоски, которые мне помогут справиться со ступеньками.

 

Страница 5.

Сухой воздух.
Мои глазки не очень любят сухой воздух. На всякий случай 2-3 раза в день я закапываю специальные капельки, которые поддерживают мои глаза. Эти капли не являются лекарством (мама называет их "искусственные слезы"), и, поэтому, любой из учителей может помочь мне в этой процедуре, с которой я сам еще не очень хорошо справляюсь.

Кепка и очки.
Когда я нахожусь на улице, я всегда должен носить кепку и солнцезащитные очки.  Даже если на небе облака, это не говорит о том, что  солнце уже безвредно для моих глаз и  поэтому, в такую погоду, я меняю солнечные очки на специальные фотохромные.

Я и другие.
Мои одноклассники, которые хорошо видят, могут  быстрее начать заводить себе друзей, так как они видят проявления чувств   других с помощью жестов и мимики. Это сложно для меня. Поэтому я прошу вашей помощи. Например, Вы могли бы мне сказать : "Эй, посмотри, вот твоя одноклассница вошла в класс и улыбается тебе, потому что рада тебя видеть."
В старших классах ситуация станет более деликатной, вырастут мои волнения о том, что я не такой, как все и понимание того, что мое зрение может лимитировать мою способность интерпретации некоторых ситуаций. Мне еще больше будет необходима поддержка моего учителя. Например, помочь мне социализироваться и наладить контакты путем моего участия  в проектах, где класс для обучения и работы делится на небольшие группы. Эта важно для развития моих способностей и здоровой самооценки, и это зависит от возможности научиться чувствовать себя хорошо с моими одноклассниками и чувствовать себя полноценным в мероприятиях класса.
Все это нужно для того, чтобы я не чувствовал себя слишком отличным от других...

 

Страница 6.

Организация.
Мои родители  являются членами общественной организации  "Аниридия Италия"  ( в России это - «Межрегиональный Центр поддержки  больных аниридией «Радужка»»), которая занимается аниридией и состоит из докторов, ученых, психологов, родителей и экспертов-педагогов, которые могут помочь учителям в их ежедневной работе с детьми , больными аниридией и другими слабовидящими детьми.
Мои родители могут помочь найти часть необходимого материала, полезного, как для меня, так и для других детей ( инструменты, цветные игры, мячики, коврики), если это будет необходимо учителям. 
На этих фотографиях вы видите моих друзей с аниридией.

 

Страница 7.

Коротко об Аниридии
Аниридия  означает " без радужки". Это редкое генетическое заболевание, которое поражает зрение и характеризуется отсутствием радужки ( цветной части глаза, которая окружает зрачок).
Кроме радужки,  могут быть неправильно развитыми  и другие части глаза, такие как оптический нерв, хрусталик, роговица , центральная часть сетчатки и пр.. Поэтому на протяжении  жизни у людей с аниридией могут быть постоянные проблемы с глазами. Многие из этих проблем на ранних стадиях можно лечить без хирургии,  используя различные капли, гели и мази. Это и капли для снижения внутриглазного давления , и «искусственные слезы» ( не являющиеся лекарством), поддерживающие  увлажненность роговицы.
Аниридия и связанные с ней патологии  поражают всех аниридийных больных по-разному. Поэтому среди людей с аниридией есть люди  слабовидящие , есть  слепые, а есть и те, которые имеют   почти нормальное зрение (40% и очень редко выше).
При  аниридии острота  зрения зависит не только от условий освещения, но также сильно зависит и от эмоционального состояния больного. Так, усталость и стресс могут снизить способность человека "контролировать нистагм"  и, соответственно, фокусироваться. 

 

Страница 8.

Жизнь с аниридией.
Жизнь с аниридией требует постоянного приспособления к условиям среды. Детям и взрослым, больным  аниридией,  нужно учиться,  работать, двигаться, путешествовать, заниматься спортом , жить обычной жизнью и быть счастливыми. Но даже самые обыкновенные действия могут быть очень сложными для ребенка или взрослого с проблемами зрения в  мире, где  большее количество знаний и информации поступает через зрительный аппарат.
Проблемы пациентов с аниридией во многом похожи на проблемы других слабовидящих людей . Но некоторые из них специфичны только для больных аниридией.
Нистагм, если он имеет место быть, затрудняет поддерживание зрительного контакта, и у других людей может создаться впечатление, что человек невнимателен. В школе это может привести к тому, что учителя могут решить, что ребенок  незаинтересован, давая неправильную оценку внимательности ученика.
Больные аниридией очень сложно приспосабливаются к быстрому изменению света. Они могут быть чувствительны к яркому свету, отражениям на окнах, зеркалах, влажных, металлических и белых поверхностях, и вынуждены постоянно приспосабливаться к условиям в различных заведениях, на работе или в школе.
Ослепление, вызванное различными отражениями, может уменьшить способность видеть детали или вызвать визуальную дезориентацию, чихание или головную боль. Передвижение из помещения на улицу, включение и выключение света, передвижение во время облачной погоды или тумана, свет фар машин, могут вызвать болезненное ослепление, которое уменьшает остроту зрения и вызывает неуверенность в движениях.
Больные аниридией люди должны носить на улице солнечные очки с высокой степенью  защиты, а некоторые вынуждены носить такие очки даже в облачные дни или в закрытых помещениях.

 

Страница 9.

Школьная интеграция.
Для школьного интегрирования детей и подростков с аниридией важно полное сотрудничество различных людей, которые участвуют в образовательном процессе: директора школы, учителей, школьного доктора или медсестры, тифлопедагога, школьного  психолога.
Речь идет о том, чтобы сделать стратегии развития ребенка более индивидуальными, помогая ему расширять свои возможности и преодолевать сложности, возникшие из-за проблем со зрением.

Брошюру по аниридии , разработанной ассоциация Аниридия Европа , можно скачать здесь:
http://aniridia.ru/Aniridia_brochure_ru.pdf

 

Оригинальная версия брошюры "У меня аниридия" на итальянском языке здесьhttp://www.aniridia.it/download/LibrettoScuola.pdf

 

 

  • Брошюра норвежских коллег "Как жить с аниридией".

Выпущена только в электронном варианте. В оригинальном виде можно увидеть брошюру на сайте: http://www.aniridi.no/handbok/

Норвежские коллеги любезно разрешили нам перевести ее и разместить на нашем сайте полный перевод брошюры.

Как жить с аниридией.

Предисловие

На этой странице:

  • К читателю
  • Авторы
    • Редакторы
  • Введение

К читателю^

Данная брошюра предназначена для родителей, подростков, взрослых и пожилых людей – иными словами, для всех читателей, имеющих дело с аниридией. В целевую группу также входят прочие члены семьи, ближайшее окружение и специалисты различного уровня  системы поддержки.

Ассоциация «Аниридия Норвегии» давно признала необходимость письменной информации о данном редком заболевании, поэтому с огромной радостью была воспринята новость о  выделении Дополнительным фондом (Extrastiftelsen) средств на проект по составлению брошюры. Центр редких заболеваний уже на ранней стадии заявил о своем желании принимать активное участие в работе.

Была создана рабочая группа из читателей и специалистов. Благодаря плодотворному сотрудничеству мы достигли гораздо лучших результатов, чем те, которых мы могли бы добиться по отдельности.
В брошюре описываются существующие на данный момент знания об аниридии, о ее наиболее эффективном лечении, а также о механизме передачи заболевания по наследству и о том, какое влияние оно может оказать на зрение. Как специалисты, так и читатели пополнили копилку знаний о  возникающих трудностях и о наилучших способах их преодоления на различных этапах жизни. Особую благодарность выражаем читателям, которые охотно делились опытом в своих рассказах и в главе о пожилом возрасте. Благодарим также всех прочитавших  брошюру и  оставивших комментарии, внеся тем самым свой вклад в улучшение качества материала. 

Со стороны ассоциации в редакционную рабочую группу вошли руководитель проекта Сёльви Ернсетерванген Эрстенвик и глава ассоциации Хильде Равнангер Хансен, а также консультанты Вибеке Ингскуг и Турмуд Яксхольт из Центра редких заболеваний.
Кроме того, выражаем благодарность Дополнительному фонду, оказавшему финансовую поддержку проекту.

Декабрь 2010 г.

Хильде Равнангер Хансен

Бенгт Фруде Касе

Глава Ассоциации «Аниридия Норвегии»

Директор Центра, доктор медицинских наук

Авторы^

Альме, Рим Н. Специалист по заболеваниям глаз Центра компетенции Хусебю
Государственной системы поддержки по специальной педагогике, г. Осло.

Бредаль, Анне-Метте. Психолог, специалист по психологии здоровья, стипендиат высшей школы спорта Норвегии, слабовидящая.

Брёндмо, Сидсель. Кандидат педагогических наук/тифлопедагог, глава отделения тифлопедагогики в Центре компетенции Хусебю Государственной системы поддержки по специальной педагогике, г. Осло.

Экблад, Бьёрн. Отец семилетнего Микаля, страдающего аниридией. Бьёрн связан с ассоциацией Аниридия Норвегии с момента ее основания в 2003 г.

Эден, Улла. Доктор медицинских наук, главный врач офтальмологической клиники-лазарета в Истаде, Швеция.
Отделение офтальмологии Университета здоровья в Линчёпинге, Швеция.
В 2009 г. защитила диссертацию по аниридии – «Об аниридии в Швеции и Норвегии».

Энг, Сиссель. Тифлопедагог, предмет специализации, Центр компетенции Хусебю,
тифлопедагог в Бускерюде и Телемарке.

Фастинг, Осе Фростад. Специалист по клинической психологии/нейропсихологии,
ранее работала в Центре компетенции Хусебю Государственной системы поддержки по специальной педагогике.

Фоссе, Пер. Доктор философии, тифлопедагог, лаборатория зрения и света
при Центре компетенции Тамбартун.

Хансен, Хильде Равнангер. Глава и основатель ассоциации «Аниридия Норвегии».
Дочь Хильде страдает аниридией.

Хеггстад, Анне Грете. Тифлопедагог с диагнозом аниридия.

Ингскуг, Вибеке. Медсестра /консультант Центра редких заболеваний Национального госпиталя Университетской больницы Осло.

Яксхольт, Турмуд. Психолог/консультант Центра редких заболеваний Национального госпиталя Университетской больницы Осло.

Конгсруд, Метте Хольмен. Тифлопедагог, предмет специализации, Центр компетенции Хусебю, тифлопедагог в Бускерюде и Телемарке.

Люнгстад, Осе Марие. Старший консультант Центра профессиональной реабилитации Организации по труду и социальному обеспечению (NAV SYA)

Николайсен, Бьёрн. Профессор и главный врач офтальмологического отделения Университетской больницы Осло при Университете Осло.

Нильсен, Франк. Отец Феликса, 2004 г.р., страдающего синдромом Гиллеспи.

Орвик, Марианне. Тифлопедагог/консультант Центра профессиональной реабилитации Организации по труду и социальному обеспечению (NAV SYA)

Прескотт, Трине. Главный врач отделения медицинской генетики Национального госпиталя Университетской больницы Осло.

Рийсе, Рут. Доктор медицинских наук, специалист по заболеваниям глаз.

Фон дер Липпе, Шарлотте. Медицинский консультант /специалист по медицинской генетике Центра редких заболеваний Национального госпиталя Университетской больницы Осло.

Эрстенвик, Сёльви Ернсетерванген. Физиотерапевт, слабовидящая,
но не вследствие аниридии. Сын и дочь Сёльви страдают аниридией.

Редакторы^

Сёльви Ернсетерванген Эрстенвик (руководитель проекта, ассоциация «Аниридия Норвегии»)

Хильде Равнангер Хансен (глава ассоциации «Аниридия Норвегии»)

Вибеке Ингскуг (медсестра/консультант Центра редких заболеваний Национального госпиталя Университетской больницы Осло)

Турмуд Яксхольт (психолог/ консультант Центра редких заболеваний,
Национального госпиталя Университетской больницы Осло)

Введение ^

Когда человеку ставят диагноз врожденного заболевания или у него появляется ребенок с таким диагнозом,  его начинает преследовать бесконечное множество вопросов. А если поставленный диагноз настолько редкий, что специалист, к которому вы обратились, едва ли встречал в своей практике другие подобные случаи, то получить хорошие исчерпывающие ответы, скорее всего, будет трудно.

”Что это за болезнь - аниридия?”
”Почему я/мой ребенок заболел?”
”Сможет ли наш ребенок вообще видеть?”
”Сможет ли он кататься на велосипеде, и как же он будет читать?”
”Как со временем будет меняться мое зрение?”

Этот список вопросов легко мог бы растянуться на несколько страниц. Потребность в информации огромна. Много вопросов без ответов накопилось у всех, начиная от родителей детей, страдающих аниридией, и заканчивая взрослыми людьми, много лет живущими с этим диагнозом. Мы как составители данной брошюры надеемся, что она сможет ответить на некоторые волнующие вас вопросы, но нужно помнить, что многое необходимо испытать на собственном опыте. Простого рецепта не существует.

Аниридия – это врожденное заболевание, и оно может либо передаваться по наследству от одного из родителей – так называемая наследственная аниридия, либо проявляться внезапно, когда ни у одного из родителей заболевание с данным диагнозом не отмечено – это так называемая  изолированная аниридия. Аниридия вызывает изменения глаз, которые чаще всего приводят к нарушению зрения, однако существует множество вариантов развития заболевания. В некоторых случаях изменения настолько незначительны, что зрение остается практически нормальным, в то время как в других случаях проблемы до такой степени серьезные, что приводят к сильным  нарушениям зрения. Кроме того, аниридия может быть частью синдрома, и тогда она носит название синдромальной аниридии. В этом случае передача по наследству может иметь свои особенности, что подробно описано в рубрике  генетика главы 1.

Зачастую синдромы вызывают еще больше трудностей, чем просто аниридия. В данной брошюре дается лишь краткое описание синдромов; основное же внимание уделяется аниридии как общему заболеванию. Синдромальная аниридия встречается крайне редко, в Норвегии известны лишь отдельные случаи, и это обстоятельство может еще больше осложнить ситуацию для оказавшихся в ней, поэтому им также было бы полезно обратиться в ассоциацию «Аниридия Норвегии» и в Центр редких заболеваний.

Брошюра открывается главой «Об аниридии», в которой представлена общая информация о данном диагнозе. Текст может оказаться сложным для восприятия, однако мы решили описать заболевание подробно, чтобы все желающие получили возможность глубже изучить вопрос. Далее брошюра прослеживает жизненный путь человека от детства до пожилого возраста. Завершается брошюра главой о том, как получить дополнительную помощь. В главе 8 предлагается рассмотреть изображение глаза, показывающее как глазное яблоко в боковой проекции, так и переднюю часть глаза. Оно может  быть использовано в качестве иллюстрации, в том числе к медицинской части главы 1.

Фотографии, открывающие каждую главу и титульный лист, главным образом заимствованы из коллекции ассоциации «Аниридия Норвегии». Кроме того, данная брошюра содержит несколько историй читателей. В них показано, чего можно достичь, несмотря на ослабленное зрение. Они призваны сформировать положительный настрой как у тех, кто впервые сталкивается с аниридией, так и у тех, для кого это состояние не ново. Вокруг жизни слабовидящих существует много мифов, поэтому полезно почитать о тех, кто добился успеха. Друг у друга мы можем научиться очень многому.

Существует большое количество разновидностей данного заболевания, и сложно подготовить материал, который подошел бы всем. Поэтому некоторым может показаться, что данная брошюра не отвечает их потребностям, в то время как другие, наоборот, найдут в ней много полезной информации. Возможно, люди, страдающие аниридией, увидят, что предложенное им лечение отличается от описанного здесь или того, о котором они слышали. Если такое случится, и у вас возникнут сомнения, мы советуем обратиться в Центр редких заболеваний, где вам окажут необходимое содействие.

Некоторым читателям может показаться, что какие-то темы отсутствуют или недостаточно освещены в контексте их ситуации. Это обстоятельство послужило одной из причин, по которым данная брошюра представлена в виде папки.

Вы сможете самостоятельно добавлять в нее нужную информацию и таким образом составлять ее по своему усмотрению. Другая причина состоит в том, что брошюра со временем неизбежно будет обновляться. Кроме того, будут вноситься изменения в законодательство. Отметим также, что брошюра содержит ряд Интернет-адресов  и телефонных номеров, которые после ее издания могут измениться, однако мы все-таки решили их указать. В настоящее время проводится  большое количество исследований, и в будущем на многие вопросы будут найдены ответы, однако вокруг аниридии, скорее всего, еще долгие годы будет существовать большая доля неопределенности. Во многом причина этого состоит в том, что аниридия у разных людей проявляется неодинаково, поэтому не все осложнения и трудности, о которых вы прочитаете здесь, относятся к вам или вашему ребенку. Кого-то это может обеспокоить, поэтому мы советуем подумать об этом до того, как вы продолжите чтение.  Кому-то захочется узнать как можно больше сразу, а другие предпочтут не перегружать себя информацией. Вероятно, лучше «торопиться медленно». Данную брошюру не стоит зачитывать от корки до корки. Читатель должен выбрать темы, актуальные для него на данном этапе жизни. В то же время читатель сможет предвидеть следующий этап, ознакомившись с информацией заранее, чтобы как следует подготовиться. Мы надеемся, что данная брошюра поможет распространить знания об аниридии, что в свою очередь облегчит жизнь людям с этим редким заболеванием и внесет в нее больше уверенности.

Глава 1: Об аниридии

Разделы:

История читателя – «Открытая дорога..»

Когда мне было 15 лет и я пришла с мамой на осмотр к окулисту, произошло событие, изменившее мою жизнь. Окулист рассказал, что он только что встретил семью с ребенком шести недель от роду, у которого недавно выявили аниридию. Семья пребывала в расстройстве, и окулист поинтересовался, нельзя ли дать им наш номер телефона. Мы согласились, ведь тогда не было никакого сообщества пациентов. В тот же вечер та семья позвонила моей маме. Она рассказала, что они хотят прийти в гости.

Они пришли, посмотрели видео обо мне и очень удивились, как много всего я умею делать.

- Ты можешь кататься на велосипеде? Спросил отец.
- Да, там, где я хорошо ориентируюсь.
- Ты умеешь читать? Спросила мама.
- Да, с лупой.

Вопросы посыпались один за другим, и я заметил в их глазах слезы. Мама рассказала, что я всегда была сильной. Рассказала, что трудности бывали, особенно, когда я пошла в школу, но что я была настойчивой и не сдавалась. Тогда я впервые почувствовала гордость за то, что я не такая, как все. Всю жизнь я продолжаю делиться своим опытом с другими, и это невероятно много дает мне.

Будучи слабовидящей, я испытываю некоторые трудности. Острота зрения очень сильно варьируется, и это не раз сбивало с толку мою семью и друзей, да и меня саму. Сегодня всё может быть очень хорошо, а на следующий день я почти ничего не вижу. Несколько лет назад у меня на обоих глазах развилась глаукома, и зрение  значительно ухудшилось. Проблему представляют и язвы на роговице. Но в любом случае я понимаю, что не стала бы тем человеком, которым я сегодня являюсь, если бы не постоянная борьба с трудностями. К тому же мне посчастливилось узнать так много замечательных людей, которых я никогда бы не встретила, не будь у меня аниридии.

Глава 2: Синдромная аниридия

Разделы:

История читателя – «Какое счастье..»

Какое счастье, что ребенок родился нормальным, здоровым. Номер 3.
Но что-то, всё же, не так?
Мы замечаем, что ребенку не нравится свет, он мало двигается и много спит. Очень много.
И очень редко открывает глазки и смотрит на нас.
Еще до осмотра в 6 недель мы чувствуем - что-то не так.
И мы не ошиблись: на осмотре в 6 недель врач замечает, что радужная оболочка недостаточно сформирована.
Но что же значит это «радужная оболочка недостаточно сформирована»?

Какое счастье, что есть интернет. На работе, на следующий день после осмотра, быстро начинаем искать и находим фотографию глаз нашего мальчика. Не его глаз, конечно, но в точности как у него. Мы видим такое, что до этого ни мать, ни отец не замечали. Что-то очень похожее. У этого мальчика синдром Гиллеспи. Чем больше мы читаем, тем сильнее меняемся в лицах.  Страх и шок. Что же теперь будет?

Какое счастье, что есть энтузиасты. Мы пытаемся найти еще кого-то с таким заболеванием в Норвегии и не находим. Но мы узнаем диагноз для недоразвитой радужной оболочки: частичная аниридия. И тогда найти людей с подобным синдромом становится легче.  Мы находим ассоциацию и отправляем электронное письмо. Уже через два часа ухо горит от долгого телефонного разговора с главой ассоциации «Аниридия Норвегии». И впервые за всё то время, как мы заподозрили неладное, мы ощутили настоящую заботу.

Глава 3: Исследования

На этой странице:

Исследования^

Здесь вы можете собирать статьи и новости о вашем заболевании.

Будущее исследований^

В настоящее время исследования как изолированной, так и синдромальной аниридии идут полным ходом. Будем надеяться, что, лучше поняв заболевание, ученые в дальнейшем смогут разработать новые методы лечения. О проводящихся исследованиях и лечении различных состояний существует множество информации.

Если вы хотите узнать больше, рекомендуем посетить следующие сайты:

См. также главу 1 «Об аниридии».

Глава 4: Взросление, игры и обучение

Разделы:

История читателя – «Жизнь со светом»

Наш малыш лежит в ванночке на кухонном столе на даче. Ему всего четыре недели от роду, и лето в разгаре. Вечернее солнце широкими полосами проникает сквозь окно. В ванночке с закрытыми глазками лежит маленький сморщенный мальчик. Мы думаем, что просто он такой и есть. Мы не знаем, что у него аниридия. Этим солнечным летом он с нами на пляже, лежит в детском кресле в машине, спит в коляске под маленьким зонтиком. Только когда ему исполнилось два месяца, врач заметил, что с глазами что-то не так. Он забил тревогу и, обеспокоенный, оправил нас на обследование в больницу.

Нам сообщают, что в период внутриутробного развития радужная оболочка не развилась должным образом. Что это генетический дефект, который может привести к серьезным последствиям: раку почек у ребенка, синдрому WAGR, глаукоме и катаракте. Вероятно, у него повышенная чувствительность к яркому свету.

Первые полгода проходят в сплошных переживаниях.
Видит ли он хоть что-нибудь на картинках в книгах, которые мы ему читаем?
Больно ли ему находиться на улице, когда всё покрыто снегом, ведь тогда свет особенно яркий?
Он ослепнет?

Диагнозы, обследования и страх. Не с кем поговорить, никто с этим не сталкивался. Ощущение, будто в тебя попала молния. Это конец истории?
Нет. Ведь речь идет о нашем мальчике. О том, который мчится на двухколесном велосипеде, играет в шахматы, проплывает 1000 метров и читает уже в середине первого класса. Мы встречаем специалистов и знакомимся с другими людьми, оказавшимися в похожей ситуации. Мы учимся – и наш мальчик учится – этой жизни. Так где же конец?

В фильме «Форест Гамп» дается сложный и вместе с тем простой ответ:
- Жизнь – как коробка шоколадных конфет. Никогда не знаешь, что внутри.

Глава 5: Работа, активность и взрослая жизнь

Разделы:

История читателя – «Использовать возможности..”

За несколько лет зрение Видара перешло от стадии плохого к абсолютной слепоте; но жизнь на пособие по инвалидности была не для него. Благодаря неукротимости своего духа, а также хорошо функционирующей системе поддержки, он смог устроиться на полную ставку в продовольственный магазин.

Заметив, что зрение начало его подводить, Видар связался с бюро по трудоустройству. Работник бюро с ужасом наблюдал, как Видар промчался на велосипеде между дорогой и тротуаром и остановился на въезде. Видар был слепым на один глаз, а другим видел лишь немного. Он нашел нужную входную дверь и заговорил с человеком, который стал его ассистентом по программе «Работа при поддержке». Ассистент быстро разглядел потенциал Видара и помог подобрать круг обязанностей, которые он мог бы выполнять в продовольственном магазине. Три месяца спустя Видар уже работал по обычному трудовому договору на полную ставку.

Через пару лет Видар натолкнулся на работе на торговый стенд и в результате полностью потерял зрение. Чтобы продолжать работать, многому пришлось учиться заново. Несмотря на то, что несчастный случай намного усложнил ситуацию, Видар не хотел оставлять новую работу. Он обратился в Центр компетенции Хусебю, где сначала изучил технику передвижения, чтобы перемещаться как по зданиям, так и за их пределами. Педагог, обучающий передвижению, приходил в магазин и помогал ему приспособиться в физическом плане. Кроме того, были разработаны маршруты передвижения в рабочей области. Следующим пунктом программы реабилитации стало обучение компьютеру. Центр обучения взрослых в коммуне осуществлял обучение согласно рекомендациям из Хусебю. Кроме того, Видару предоставили говорящий считыватель штрих-кода под названием «кодекнект». Благодаря этому прибору он смог работать, как раньше. Видар считает период реабилитации важнейшим этапом, от которого зависит, сможет ли человек вернуться к работе. Ему оказывали помощь местное бюро по трудоустройству, Центр компетенции Хусебю, а также Центр зрения и преодоления в Хурдале.

Глава 6: Где получить дополнительную помощь?

Разделы:

История читателя – Подружиться с техническими средствами реабилитации

Слабое зрение, несомненно, требует затрат как времени, так и ресурсов, однако существует множество способов компенсировать недостаток зрения. Одни ближе подходят к тому, что хотят рассмотреть, а другие решают обратиться за помощью. Индивидуально подобранные технические средства реабилитации – один из вариантов того, как можно компенсировать пониженное зрение. Я знаю по собственному опыту, каким долгим и трудным может быть процесс поиска технического средства. Важно это понимать.

В эмоциональном плане использовать технические средства реабилитации в окружении хорошо знакомых людей обычно довольно легко. Труднее становится, когда к этим средствам нужно прибегнуть в общественных местах. Некоторые запросто пользуются средствами реабилитации, но это, скорее, исключение. Для  наиболее эффективного и оптимального функционирования необходимо преодолеть себя и почувствовать уверенность. Однако большинство из нас вынуждены проходить через непростой эмоциональный процесс, который начинается с ощущения горя от потери зрения и чувства собственной уязвимости в таком сложном мире и завершается преодолением трудностей и появлением уверенности в себе благодаря правильно подобранным средствам реабилитации. 

Многих слабовидящих призывают использовать белую трость, сигнализирующую о том, что человек плохо видит. Многие от нее отказываются, поскольку не хотят, чтобы их воспринимали как слепых. По-моему, слабовидящие боятся быть замеченными и привлечь внимание окружающих, если будут использовать белую трость. Постепенно человек осознаёт пользу от такой трости, и у него лучше получается справляться с неприятными эмоциями и повышенным вниманием окружающих.

Лично я активно пользуюсь биноклем. Я использую его как для дальних, так и для близких расстояний. На самом деле бинокль – это для меня важнейшее вспомогательное средство. Активное использование бинокля привлекает ничуть не меньше внимания, чем белая трость. Чтобы подружиться со своими средствами реабилитации, потребуются время, усилия и смелость. Но, достигнув цели, вы испытаете прекрасное чувство.

Глава 7: Приложения

Разделы:

Определение нарушений зрения согласно ВОЗ

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет ослабленное зрение на основании снижения остроты зрения и сужения поля зрения. В таблице 1 представлено разделение слабовидящих на различные категории. Термин «слабовидение» из предыдущей версии определений заменен на термины умеренное и тяжелое нарушение зрения, категории 1 и 2. См.  медицинские классификации KITH (Центра компетенции по информационным технологиям в сфере здравоохранения и социальном секторе).

Если поле зрения в центральной зоне сужено до 10 градусов (радиус) и менее, человек считается слабовидящим вне зависимости от показателей остроты зрения.

Таблица, демонстрирующая определение слабовидящего человека согласно ВОЗ.

Группа

Острота зрения(X)

 

Поле зрения (Y)

Умеренное нарушение зрения,
категория 1

0.1 ≤ X < 0.33

   

Тяжелое нарушение зрения,
категория 2

0.05 ≤ X < 0.1

   

Слепота,
категория 3

0.02 ≤ X < 0.05

или

Y ≤ 10° (радиус),
независимо от
показателей остроты зрения

Слепота,
категория 4

Световосприятие
≤ X < 0.02

   

Слепота,
категория 5

Отсутствие световосприятия

   

Категория 9

Не определено,
не указано

   

Данное выше определение ничего не говорит о функциях, и в настоящее время объективные показатели зрительного статуса обычно связывают с функциональным статусом, как это сделано в  МКФ (2001) ВОЗ, подробности о МКФ см. в главе «Помощь со стороны государства». Это, к примеру, означает, что два человека с одинаковым диагнозом и показателями остроты зрения могут совершенно по-разному ощущать нарушение зрения в зависимости от личностных факторов (например, когнитивных функций) и факторов окружающей среды, либо от взаимодействия между ними.

Visus – острота зрения

На этой странице:

Способность воспринимать мелкие визуальные детали. Острота зрения записывается в виде дроби или десятичных знаков и показывает соотношение между измеренной способностью различать мелкие визуальные детали и нормальным зрением. Обычно применяется так называемая таблица Снеллена с изображением букв различных размеров. Острота зрения 6/18 означает, что глаз, при очковой коррекции, может правильно распознать буквы с расстояния 6 метров, в то время как глаз с нормальным зрением может их определить с расстояния 18 метров.

Острота зрения, техническое определение^

 Под остротой зрения обычно понимают величину, показывающую насколько мелкие детали человек способен видеть раздельно, т.е. какое расстояние необходимо между двумя точками, чтобы можно было понять, что они не составляют единое целое. Чем меньше расстояние между расположенными рядом точками, тем выше острота зрения.

Эта способность зависит не только от разрешающей способности глаза, но и от того, как функционируют сетчатка, зрительный нерв и остальные составляющие зрительного аппарата мозга, а также от уровня освещения. Данную способность можно выразить стандартными показателями, воспользовавшись стандартной таблицей с черными символами или буквами (оптотипами) различных размеров на белом фоне. При этом освещение должно быть лучше минимально допустимого, а таблицу следует рассматривать с определенного расстояния. На простом рисунке, представленном ниже, показано, что чем меньше размер деталей, которые человек может разглядеть, (например, отличить E от H), тем меньше будет угол. Острота зрения в таком случае определяется как величина обратная значению угла, указанного в угловых минутах, который образуется между точками, которые человек способен видеть раздельно, и глазом. Одна угловая минута = 1’ = (1/60)°.

Если угол составляет 1’,  острота зрения будет 1,0 (1/1). Чем больше угол, тем ниже острота зрения. Если угол составляет две или четыре угловые минуты, то острота зрения будет, соответственно, 0,5 (1/2) и 0,25 (1/4).

Минимальный оптотип, который можно отличить от других оптотипов такого же размера, дает нам угол. 1/значение угла = острота зрения.

Острота зрения может указываться в угловых минутах (угловая острота зрения) или в виде простой дроби Снеллена, на основании которой можно также рассчитать остроту зрения в виде десятичной дроби. В Норвегии указание в угловых минутах не принято, но в США и многих других неевропейских странах для записи остроты зрения часто используется логарифм (с основанием 10) к числу угловых минут (logMAR). Это обстоятельство следует учитывать, особенно при чтении американской (научной) литературы о слабовидящих. Когда они зачастую, но не всегда, указывают остроту зрения в единицах logMAR, например, для 1.0 (что равно 10 угловым минутам), это соответствует европейским показателям остроты зрения в десятичных дробях 0,1 (1/10). В числах легко запутаться, но обычно в тексте уточняется, о каких единицах идет речь, кроме того это бывает ясно из контекста. В Норвегии используется дробь Снеллена и/или десятичная дробь. Поскольку это одно и то же, мы можем здесь привести пример расчета: согласно записям оптика, острота зрения у человека составляет 6/60. Это означает, что минимальные детали, которые этот человек способен воспринимать раздельно с расстояния 6 метров, здоровый человек смог бы разграничить с расстояния 60 метров. Разделив простую дробь, получим десятичную дробь 0,1. Встречается информация, согласно которой острота зрения 0,1 приравнивается к 10% зрительной функции. Это большое заблуждение, т.к. острота зрения свидетельствует лишь о способности разграничивать и воспринимать детали.

Соответствующая помощь в рамках системы социального страхования

На этой странице:

Соответствующая помощь от NAV^

Если не оговорено иное, заявку, как правило, следует подавать через местное отделение NAV. Там же можно получить бланк заявки и более подробную информацию. NAV, телефон обслуживания клиентов: 810 33 810.

Лечение физического состояния^

Закон о социальном страховании, § 5-8.
Закон о социальном страховании регулирует, по большей части, лечение физического состояния слепых и слабовидящих.

Иппотерапия^

Закон о социальном страховании, § 5-22.
Финансирование иппотерапии осуществляется на определенных условиях. Частично за свой счет.

Пособие на приобретение очков^

Закон о социальном страховании, § 5-22.
Дети до 18 лет, страдающие определенными заболеваниями, имеют право на частичное покрытие расходов на приобретение очков. В соответствующих случаях окулист автоматически выписывает заключение. Заявка подается в Центр средств реабилитации NAV.

Основное пособие^

Закон о социальном страховании, § 6-3.
Основное пособие должно частично или полностью покрывать длительные и необходимые дополнительные расходы, возникшие в связи с инвалидностью. К ним относятся дополнительные расходы на транспорт, содержание собаки-поводыря, расходы в связи с повышенным износом одежды и постельного белья и т.д. Дополнительные расходы должны подтверждаться документами. Существует 6 различных ставок. Под словом «длительные» понимаются расходы, длящиеся не менее 2-3 лет. Под «дополнительными расходами» понимаются дополнительные расходы, которых здоровый человек не несет. Так, основное пособие не покрывает разовые расходы, затраты на лекарственные средства, личную часть оплаты медицинских услуг, плату за посещение детского сада.

Дополнительное пособие^

Закон о социальном страховании,  § 6-4.
Дополнительное пособие покрывает расходы на присмотр и уход (включая повышенный уход и стимулирование) в домашних условиях. Потребность в помощи должна быть повышенной, носить постоянный характер и в большой степени превосходить таковую для здорового человека. Существует 4 различных ставки, 3 из которых предназначены только для детей до 18 лет.

Право на продление выплаты пособия по уходу^

Закон о социальном страховании, § 9-6.
Сотрудникам, ухаживающим за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет, может предоставляться пособие по уходу до 20 дней в год (40 дней для одиноких родителей) в связи с необходимостью осуществления ухода во время болезни. Более длительная выплата пособия утверждается NAV.

Пособие на обучение^

Закон о социальном страховании, § 9-13.
Пособие на обучение предоставляется лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами (даже старше 18 лет), на время прохождения необходимого обучения в утвержденном учреждении здравоохранения или участия в курсах для родителей в центре компетенции по специальной педагогике.

Технические средства реабилитации^

Закон о социальном страховании, § 10-7.
При определенных условиях возможна аренда различных средств реабилитации направленных на облегчение инвалидности. Для людей с ослабленным зрением необходимыми являются такие средства как, например, лупы, бинокли, мониторы для чтения, белые трости, часы, компьютерное оборудование и т.д. Заявки подаются в Центр средств реабилитации в вашей губернии.

Услуги переводчика и сопровождающего для слепоглухих^

Закон о социальном страховании,  § 10-7.
Слепоглухие могут получить необходимую помощь для функционирования в повседневной жизни, прохождения лечения, получения образования и выполнения работы. Заявки подаются в Центр средств реабилитации в вашей губернии.

Услуга чтения и секретарские услуги^

Закон о социальном страховании,  § 10-7.
Предназначены для слабовидящих, нуждающихся в помощи для выполнения соответствующей работы, прохождения обучения или профессиональной подготовки, получения образования, принятия участия в организационной политической или социальной деятельности и функционирования в повседневной жизни. Пособие предоставляется на ограниченный период времени в зависимости от вида деятельности. Заявки подаются в Центр средств реабилитации в вашей губернии.

Искусственная слезная жидкость по льготному рецепту^

Пациентам, вынужденным использовать искусственную слезную жидкость, следует проконсультироваться с врачом, чтобы определить, дает ли такая потребность право на  получение искусственной слезной жидкости по льготному рецепту.

Соответствующая помощь от коммуны^

Компаньон^

Закон о социальных услугах, § 4-2, буква c.
Обратитесь в Центр услуг в вашей коммуне.

Пособие по уходу^

Закон о социальных услугах,  § 4-2, буква e. Обратитесь в Центр услуг в вашей коммуне.

Отдых для лиц, осуществляющих уход^

Закон о социальных услугах, § 4-2, буква b. Обратитесь в Центр услуг в вашей коммуне.

Источник: www.nav.no

 

Список  терминов

Абдукция

Отведение глаза от срединной линии кнаружи.

Аддукция 

Отведение глаза внутрь к срединной линии.

Адаптация

Способность сетчатки приспосабливаться к различным условиям освещения.

Афакия

Отсутствие хрусталика после операции по поводу катаракты.

Аккомодация

Означает способность хрусталика менять положение с далекого на ближнее.

Аниридия

Полное или частичное отсутствие радужной оболочки глаза.

Амавроз

Полная слепота с отсутствием реакции на свет.

Амблиопия

Ослабленное зрение глаза без видимых патологических изменений, проявляется косоглазием или серьезными нарушениями рефракции.

Анизометропия

Различная рефракция глаз.

Астенопия

Зрительное утомление.

Астигматизм

Нарушение преломляющей способности глаза,  вызывающее изменение формы рассматриваемого предмета. Обычно возникает вследствие нарушений в роговице. Корректируется при помощи очков.

Бифокальный

Об очках, предназначенных  для рассмотрения предметов как вдали, так и вблизи.

Бинокулярный

Обоими глазами одновременно.

Катаракта

См. катаракта.

Cornea

Роговица.

Циклопегия

Паралич мышцы зрачка и аккомодации.

Диоптрия

Единица измерения преломляющей силы.

Диплопия

Двоение в глазах.

Дистрофия

Состояние, при котором процессы в клетках не способны продолжать формировать ткани или поддерживать их жизнеспособность. Часто употребляется для обозначения различных заболеваний сетчатки, при которых клетки перестают функционировать.

Эмметропия

Нормальное зрение, нормальная рефракция глаза.

Эпителий

Слой клеток, выстилающий внешнюю или внутреннюю поверхность тела или формирующий железы. Клетки могут создавать один или несколько слоев.

Эзофория

Скрытое сходящееся косоглазие.

Эзотропия

Открытое сходящееся косоглазие.

Экзофория

Скрытое расходящееся косоглазие.

Экзотропия

Открытое расходящееся косоглазие.

Нарушение цветового зрения

Обозначает дефект  одного из трех типов колбочек. Обычно проявляется как нарушение восприятия красно-зеленого спектра. Ошибочно называется дальтонизмом.

Фоторецепторы

Светочувствительные зрительные клетки сетчатки, обычно называются  колбочками и палочками.

Фузия

Слияние двух изображений сетчатки в одно.

Стекловидное тело

Гелеподобное, прозрачное  вещество, заполняющее бо́льшую часть глазного яблока.

Глаукома

Заболевание, чаще всего обусловленное высоким внутриглазным давлением.

Гаплонедостаточность

Если одна из двух генетических копий имеет генетическое отклонение,  вызывающее заболевание, то влияние нормальной генетической копии будет недостаточным для того, чтобы предотвратить болезнь.

Гиперплазия

Недоразвитие органа, например, сетчатки.

Гиперметропия

Дальнозоркость. Обозначает слабую рефракцию в преломляющем аппарате глаза. Корректируется при помощи плюсовых очков.

Ирис

Радужная оболочка.

Катаракта

?

Кератопатия

Общее название поражений роговицы.

Колобома

Дефект глаза, например, в виде расщелины века или углубления в радужной оболочке (ирисе); возможен также в сосудистой оболочке и зрительном нерве.

Конвергенция

Сведение глаз на более близкий объект.

Лимбус

Граница между роговицей и склерой (белковой оболочкой).

Макула

Также называется желтым пятном. Место в центре сетчатки с самой плотной концентрацией  зрительных клеток, важнейших колбочек. Именно эта часть сетчатки позволяет нам видеть детали и различать  всевозможные цвета. В центре макулы располагается ямка, которая называется центральной ямкой.

Мидриаз

Паралич зрачковой мышцы (расширенный зрачок, например, после закапывания капель).

Миопия

Близорукость. Обозначает слишком сильную рефракцию в преломляющем аппарате глаза. Корректируется при помощи минусовых очков.

Нистагм

Непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты.

O.d (Oculus dexter)

Правый глаз.

O.s (Oculus sinister)

 Левый глаз.

O.u. (Oculi utrisque)

Оба глаза.

Офтальмолог

Глазной врач.

Окклюзия

«Заклейка» (закрывание одного из глаз для лечения амблиопии).

Оптометрист

Оптик.

Ортоптик

Человек, прошедший специальное обучение (не врач), который при помощи соответствующих методов и упражнений помогает исправить косоглазие.

Распространенность

Используется в медицинской статистике для описания количества людей той или иной группы, имеющих определенное состояние или заболевание, часто в заданный момент времени.

Прогрессивные линзы

Мультифокальные, используются для рассмотрения предметов как вблизи, так и вдали.

Артифакия

Наличие искусственного хрусталика после операции по поводу катаракты.

Рефракция

Преломляющая способность глаза.

Бинокулярное зрение

способность одновременно чётко видеть изображение предмета обоими глазами.  Существует несколько степеней бинокулярного зрения.

Скиаскопия

Объективный метод определения рефракции глаза.

Кривизна роговицы

См. Астигматизм.

Стереопсис

Ощущение глубины пространства при нормальном зрении.

Страбизм

Косоглазие.

Мои страницы

На этой странице:

Список важных контактов^

Функция

Контактное лицо

Телефон

Координатор ответственной группы

   

Медицинская сестра/
оздоровительный центр

   

Врач общей практики

   

Детский сад/школа

   

Контактное лицо по проблемам зрения/
Тифлопедагог

   

Центр психолого-педагогической помощи

   

Эрготерапевт

   

Физиотерапевт

   

NAV

 

800 33 166

Центр средств реабилитации

   

Больница

   

Окулист

   

Центр редких заболеваний

 

23 07 53 40

Хусебю/Тамбартун

   

Важные события^

Сюда вы можете записывать важные события. Например: когда я был на приеме у окулиста, в больнице, когда начал проходить лечение тем или иным препаратом, когда была проведена операция, когда я подал заявку и получил то или иное средство реабилитации, когда я был в Хусебю, у тифлопедагога, обращался в центр психолого-педагогической помощи и т.д.

Дата

Важное событие

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

Глава 8: Иллюстрации

На этой странице:

             

 

            Центр компетенции

Центр компетенции (SSD) при Центре редких заболеваний предоставляет услуги людям с диагнозом аниридия.

SSD представляет собой многопрофильный общенациональный центр компетенции, предоставляющий информацию, консультации и обучающие курсы по ряду редких заболеваний. Их услуги предназначены для детей, подростков и взрослых пациентов, а также их родственников и специалистов, занимающихся редкими заболеваниями. Любой желающий может напрямую связаться с центром без какого-либо направления или специальных договоренностей.

Информация

Центр собирает и упорядочивает сведения о редких диагнозах и о жизни с ними. Эта информация подается в доступном виде в рамках курсов и консультаций, а также посредством информационных буклетов, видеозаписей и интернета.

Консультирование

SSD предоставляет консультации и рекомендации своим клиентам, их родственникам и специалистам на встречах в центре, больнице или на выезде к клиенту, назначенных по телефону или электронной почте.

Курсы

SSD организует курсы для клиентов, их родственников и специалистов. Курсы длятся от 1 до 5 дней и проводятся по всей стране. Они включают не только медицинскую информацию о диагнозах, но и более общие темы, такие как повседневная жизнь в детском саду / школе / на работе, питание, физическая активность, льготы и права. Важной составляющей курсов является обмен опытом.

Базы знаний и взаимодействие

Системы поддержки на местах часто не обладают достаточными знаниями о редких заболеваниях, поэтому обмен знаниями и опытом, информационные встречи на выезде к клиентам являются ключевым элементом услуг центра. Ведется активная работа, направленная на заблаговременное планирование перехода от одного жизненного этапа к другому с тем, чтобы соответствующие мероприятия и услуги могли быть вовремя реализованы.

Взаимодействие с клиентом

Центр редких заболеваний сотрудничает с отдельными пациентами, их  родственниками и с объединениями пациентов. В рамках центра существует Совет, в котором  клиенты, представленные объединениями пациентов, совместно со специалистами дают рекомендации по организации и развитию центра.

Исследования и развитие (FoU)

Деятельность по исследованиям и развитию ведется в центре в тесном сотрудничестве с  объединениями пациентов и с профессиональными сообществами как в Норвегии, так и за рубежом.  Результаты новых международных исследований и собственных проектов центра сообщаются клиентам и соответствующим специалистам. Центр является общенациональным, осуществляет деятельность по поручению Управления здравоохранения и входит в состав Университетской больницы г. Осло.

Контактная информация

См. страницу с контактными данными SSD, чтобы быть в курсе возможных изменений.

Почтовый адрес:
Центр редких заболеваний
Национальный госпиталь
0027 Осло

Физический адрес:
Фошкнингсвейен 3
Телефон: 23 07 53 40
Телефакс: 23 07 53 50
Электронная почта: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no