Российская Межрегиональная общественная организация "Межрегиональный центр поддержки больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года в г.Чебоксары.
С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи больным аниридией "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu), с марта 2013 года членом Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), с апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)".
Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа», с августа 2016 по август 2018 г.г. исполняла функции ответственного секретаря Международной ассоциации " Аниридия Европа", с 2018 года по настоящее время является амбассадором Международной Ассоциации "Аниридия Европа".
10 июля 2020 года при МЦПБА "Радужка" открыт Координационный Центр по поддержке пациентов с альбинизмом. Координатор Центра на общественных началах Филиппов Андрей Владимирович, секретарь центра Филиппова Наталья Олеговна. Координатор пациентов с синдромом Германского-Пудлака - детский доктор-педиатр Поспелова Светлана Леонидовна.
Целями нашей организации являются:
Президентом общества является Генинг Галина Николаевна
Наше общество имеет несколько отделений по России и контактные лица в других странах:
При обществе создан Научный Комитет.
Члены Научного Комитета по исследованию врожденной аниридии и WAGR синдрома:
1.Павленко Валерий Валерьевич, глава Научного Комитета МЦПБА "Радужка", кандидат медицинских наук, детский офтальмохирург, специалист по врожденным патологиям глаз, член Научного Комитета "Аниридия Европа", представитель России в COST ANIRIDIA - NET, клиника доказательной медицины ДокДети.
2.Васильева Татьяна Алексеевна, микробиолог, генетик, КБН, старший научный сотрудник Медико-Генетического Научного центра РАМН, г.Москва, член Научного Комитета "Аниридия Европа".
3.Суханова Нателла Вахтанговна , детский врач–офтальмолог, член ассоциации детских офтальмологов РФ, специалист по редким глазным заболеваниям. г.Москва
4.Кулакова Татьяна Владимировна, врач-офтальмолог, клиника доказательной медицины ДокДети.
5.Генинг Галина Николаевна, кандидат психологических наук, член Совета Директоров "Аниридия Европа", президент МЦПБА "Радужка", представитель России в COST Aniridia-NET .
6.Первых Светлана Леонидовна, офтальмохирург, клиника доказательной медицины ДокДети.
7. Марахонов Андрей Владимирович, кандидат биогогических наук, микробиолог, генетик, старший научный сотрудник Медико-Генетического центра РАМН.
8. Катаргина Людмила Анатольевна ,офтальмолог, заслуженный врач РФ, профессор, доктор мед. наук, главный внештатный детский офтальмолог России, председатель комиссии РФ по детской офтальмологии, руководитель отдела патологии глаз в детском возрасте, заместитель директора МНИИ им. Гельмгольца по научной работе.
9. Каркашадзе Георгий Арчилович , КМН, руководитель отдела развития мозга в онтогенезе, формирования когнитивных функций и нейробиологии, врач-невролог , ЦКБ РАН.
10. Клочко Наталия Александровна , врач-невролог, г. Тюмень.
11. Якупова Светлана Рауфовна, врач-офтальмолог, специалист п слабовидению, клиника доказательной медицины ДокДети.
12.Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна, врач-невролог, клиника доказательной медицины ДокДети.