Есть только один путь к постижению - действовать!  (Пауло Коэльо)

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары. 

С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu), с марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), с апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)". 

Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа», с августа 2016 по август 2018 г.г.  исполняла функции ответственного секретаря  Международной ассоциации " Аниридия Европа", с 2018 года по настоящее время является амбассадором Международной Ассоциации "Аниридия Европа".

10 июля 2020 года при МЦПБА "Радужка" открыт Координационный Центр по поддержке пациентов с альбинизмом. Координатор Центра на общественных началах Филиппов Андрей Владимирович, секретарь центра Филиппова Наталья Олеговна. Координатор пациентов с синдромом Германского-Пудлака - детский доктор-педиатр Поспелова Светлана Леонидовна. 

Целями нашей организации являются: 

• обеспечение достойного статуса жизни пациентов с аниридией;
• социальная и психологическая поддержка людей с аниридией;
• содействие в социальной и трудовой адаптации людей с аниридией;
• содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области аниридии;
• установление личных контактов, общение членов Организации, оказание взаимной поддержки и помощи;
• защита общих интересов членов Организации;
• содействие созданию условий для активной общественной деятельности своих членов;
• содействие укреплению правовой основы деятельности в области здравоохранения;
• содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития;
• развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения , содействие укреплению связи между наукой, образованием и практикой;
• содействие расширению демократии и гласности, научной обоснованности, изучению и совершенствованию практики применения законодательства;

Президентом общества является Генинг Галина Николаевна

Наше общество имеет несколько отделений по России и контактные лица  в других странах:

При обществе создан   Научный Комитет.

Члены Научного Комитета  по исследованию врожденной аниридии и WAGR синдрома:

1.Павленко Валерий Валерьевич, глава Научного Комитета МЦПБА "Радужка", кандидат медицинских наук, детский офтальмохирург, специалист по врожденным патологиям глаз, член Научного Комитета "Аниридия Европа", представитель России в COST ANIRIDIA - NET, клиника доказательной медицины ДокДети. 

2.Васильева Татьяна Алексеевна, микробиолог, генетик, КБН, старший научный сотрудник Медико-Генетического Научного центра РАМН, г.Москва, член Научного Комитета "Аниридия Европа".

3.Суханова Нателла Вахтанговна , детский врач–офтальмолог, член ассоциации детских офтальмологов РФ, специалист по редким глазным заболеваниям. г.Москва

4.Кулакова Татьяна Владимировна, врач-офтальмолог, клиника доказательной медицины ДокДети.

5.Генинг Галина Николаевна, кандидат психологических наук, член Совета Директоров "Аниридия Европа", президент МЦПБА "Радужка", представитель России в COST Aniridia-NET . 

6.Первых Светлана Леонидовна, офтальмохирург, клиника доказательной медицины ДокДети.

7. Марахонов Андрей Владимирович, кандидат биогогических наук, микробиолог,  генетик, старший научный сотрудник Медико-Генетического центра РАМН.

8. Катаргина Людмила Анатольевна ,офтальмолог, заслуженный врач РФ, профессор, доктор мед. наук, главный внештатный детский офтальмолог России,  председатель комиссии РФ по детской офтальмологии,  руководитель отдела патологии глаз в детском возрасте, заместитель директора МНИИ им. Гельмгольца по научной работе.

9. Каркашадзе Георгий Арчилович , КМН, руководитель отдела развития мозга в онтогенезе, формирования когнитивных функций и нейробиологии, врач-невролог , ЦКБ РАН. 

10. Клочко Наталия Александровна , врач-невролог, г. Тюмень.

11. Якупова Светлана Рауфовна, врач-офтальмолог, специалист п слабовидению, клиника доказательной медицины ДокДети.

12.Жмурова-Кривенцова Алиса Анатольевна, врач-невролог, клиника доказательной медицины ДокДети.