Выступление председателя отделения МЦПБА "Радужка" Свердловской области в библиотеке для слепых и слабовидящих

8 октября 2021 г. в Свердловской областнной специальной библиотеке для слепых и слабовидящих прошла областная акция тотального чтения:"Читай! Найди свой путь к науке!" на которой присутствовали как слепые и слабовидящие пациенты, так и доктора-офтальмологи Свердловской области, тифлопсихологи , тифлопедагоги и дефектологи. 
Председатель отделения МЦПБА "Радужка" в Свердловской области - Панова Татьяна Юрьевна выступила с докладом, в ходе которого рассказала присутствующим докторам-офтальмологам и гостям библиотеки о деятельности  организации. Татьяна Юрьевна познакомила слушателей с особенностями редких генетическимх  заболеваний (аниридия, альбинизм, ВАГР синдром, синдром Германского-Пудлака) , отметила количественную  статистику выявленных и зарегистрированных в МЦПБА "Радужка" пациентов из Свердловской области.  Докладчик освятила мероприятия, реализуемые в рамках проекта при поддержке Фонда Президентских грантов: "Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!"Татьяна Юрьевна презентовала в дар читателям библиотеки ряд изданных на средства Фонда Президентских грантов брощюр, рассказала, что они предназначены в первую очередь для семей пациентов, педагогов, занимающихся воспитанием и обучением детей с данными редкими заболеваниями, а также, для широкого круга читателей, интересующихся редкими генетическими заболеваниями, достижениями науки в области генетики и офтальмологии.

Особое внимание докладчик уделила рассказу о  благотворительных осмотрах пациентов в регионах, о положительном опыте в Татарстане, о планируемых регионах экспедиций, о проводимых в ходе благотворительных осмотров лекциях для сообщества врачей регионов, представила лекторов.

В заключении своего доклада, Татьяна Юрьевна обратилась к присутствующим, в особенности, к представителям медицинского сообщества офтальмологов, с просьбой оказать содействие в выявлении пациентов с аниридией, Wagr синдромом, альбинизмом, синдром Германского-Пудлака в Свердловской области; содействие в привлечении внимания сообщества врачей области к особенностям лечения данных групп "редких" больных. Татьяна Юрьевна выразила надежду, что в будущем организация и проведение благотворительных осмотров в Свердловской области также станут возможны,а сотрудничество врачей Свердловской области с докторами - членами Научного Комитета МЦПБА "Радужка" будет носить взаимовыгодное сотрудничество, в результате которого пациенты с редкими генетическими заболеваниями смогут получать грамотную и квалифицированную помощь не выезжая за пределы своего региона.

#фондпрезидентскихгрантов