Подготовка к Международному Дню осведомленности о синдроме WAGR - 13 ноября 2021 г.

Наша организация совместно с Международной ассоциацией по поддержке пациентов с WAGR синдром IWSA ( https://wagr.org) начала подготовку к 13 ноября - Дню осведомленности о WAGR синдроме. К участию в мероприятии приглашаются пациенты и их семьи  со всего мира!

Что можно сделать русскоговорящим семьям с WAGR синдромом ( у нас в организации 36 таких семей):
1) Сфотографируйте своего ребенка, держащего специальный флаер, где посередине написаны имя ребёнка и его страна проживания.
2) Запишите короткое видео, на котором ваш ребенок держит этот флаер и говорит: «Я один на миллион!»  (на его  родном языке - можно говорить как на рууском языке, так и на языке своей республики)
3) Отправьте короткое видео (несколько секунд) о вашем ребенке ( как он переживал  тяжелую ситуацию в больнице, о его достижениях: езда на велосипеде, занятия спортом, занятия чем-то ещё и т.д. )
Файлы нужно отправить до 4 октября на info@aniridia.ru и jenny.gunckle@wagr.org

Видео, записанное доктором-офтальмологом Бондарем Вадимом Андреевичем специально к Международному Дню информированности о синдроме WAGR - 13 ноября 2021 https://youtu.be/aVQwr2rrB6Q