Новости

Круглый стол "Доступность незарегистрированных лекарственных препаратов для "редких" пациентов в России - 14 апреля 2021 г, Общественная палата РФ.
14 апреля 2021 в 14:00 в Общественной плате РФ пройдет круглый стол «Доступность незарегистрированных лекарственных препаратов для «редких» пациентов в Российской Федерации». Организаторы круглого...
Никитин Степан - победитель Чемпионата и первенства Кировской области по лыжным гонкам ( адаптивные виды спорта)
2 апреля 2021 года на лыжно-биатлонном комплексе «Перекоп» состоялся Чемпионат и Первенство Кировской области по адаптивным видам спорта (дисциплина — лыжные гонки). 15-летний Никитин Степан из   г....
Елизавета Клочко , 18-летняя девушка с WAGR синдромом, заняла третье место в соревнованиях по рапиду (быстрым шахматам) в рамках Чемпионата России 2021 г. среди спортсменов с нарушениями зрения
28 , 29 и 30 марта  марта 2021 года в Костроме прошли соревнования по быстрым шахматам (рапиду) в рамках чемпионата России среди спортсменов с нарушением зрения (спорт слепых). Контроль времени...
Дети с аниридией - победители "Редкого Фестиваля" 2021.
27 марта в Москве , в Концертном зале «Измайлово» прошёл многожанровый фестиваль-конкурс в поддержку детей с редкими заболеваниями - «Редкий фестиваль». Организаторы фестиваля - «Союз пациентов и...
Андрюшина Есения - Лауреат Всероссийского конкурса исполнительских искусств"Золотая лестница"
25-27  марта 2021 года в республике Башкортостан в г.Стерлитамак прошел Всероссийский конкурс исполнительских искусств "Золотая лестница". Организаторами  конкурса выступила  "Общероссийская...
Встреча с лидерами Международной WAGR синдром ассоциации
8 марта состоялась встреча Президента МЦПБА "Радужка" Генинг Галины с лидерами Международной WAGR синдром ассоциации : Kelly Dail Trout,  ( Медицинский консультант IWSA, руководитель Программы...
Празднование Дня Редких заболеваний - 28 февраля 2021 года в России членами МЦПБА "Радужка"
Специально к Международному  Дню Редких заболевний - 28 февраля - Межрегиональным центром поддержки больных аниридией «Радужка» было создано два видеоролика. На них  хорошо видна  «география» нашей...
VII церемония награждения победителей конкурса Национальной премии оптической индустрии «Золотой лорнет»
16 февраля в Москве  в ТЦ «Вегас Крокус сити» (ресторан ROSEBAR ).состоялась VII церемония награждения победителей конкурса Национальной премии оптической индустрии «Золотой лорнет», организаторами...
Подросток с аниридией Ангелина Дьяченко завоевала 3 золотых медали в Чемпионате Республики Башкортостан по адаптивному спорту - плавание .
17-18 февраля 2021 года в столице Башкортостана г.Уфа состоялся Чемпионат  Республики Башкортостан по адаптивному спорту ( дисциплина - плавание). 12-летняя  Дьяченко Ангелина из г.Уфа завоевала 3...
7 марта 2021 года - Симпозиум " Редкие заболевания в комплексе с органом зрения" в рамках ХХIII Конгресса Союза педиатров России.
С 5 по 7 марта 2021 года в Москве пройдет ХХIII  Конгресс педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». Более 7000 педиатров со всей России станут участниками данного...

Страницы