Новости

Статья в журнале "Редкий журнал"
В журнале «Редкий журнал» N11 , декабрь 2021г., в рубрике «Социальный ракурс» вышла статья «Памятка пациенту с аниридией»( стр. 121-123). Большое спасибо главному редактору журнала Беликову Денису...
Статья в журнале "Оптический магазин. Технологии" о тонометре ICare
В журнале N 2(18) 2021 «Оптический магазин. Технологии» вышла статья "Самый быстрый тонометр" ( стр.2-3) о тонометре для измерения внутриглазного давления ICare.
Онлайн консультации для пациентов с аниридией, альбинизмом, синдромами ГПС и ВАГР в рамках реализации проекта "Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!"
За первый период работы в рамках реализации задач проекта-победителя конкурса президенских грантов "Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!" было проведено 26 онлайн-консультаций...
Обеспечение средствами реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
За период с 1 июля по 1 декабря 198 пациентов с аниридией, альбинизмом и синдромами ВАГР и ГПС получили следующие средства реабилитации: 1. Монокли (Система Кеплера фирмы Эшенбах) - 24 человека....
Итоги Благотворительной акции "Очки пациентам с редкими генетическими заболеваниями - 2021".
В рамках благотворительной акции "Очки пациентам с редкими генетическими заболеваниями - 2021" 212 пациентов  получили бесплатные рецептурные очки с фотохромными линзами, 168 пациентов получили...
Подросток с аниридией Ангелина Дьяченко - чемпион России по настольному теннису!
С 9 по 13 декабря 2021 года В Республике Башкортостан в детско-юношеском спортивном центре "Снайпер" состоялось  открытое первенство России по настольному теннису для слепых «Молодость нации». В...
«Редкая ёлка» 2021
Друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей! Регистрируйтесь на мероприятие на странице https://spiporz.ru/newyear/  В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в...
Экспедиция докторов-экспертов в Тюмень 26-27 ноября 2021г
26-27 ноября на базе  Тюменского областного офтальмологического диспансера  состоялись благотворительные осмотры пациентов с Врожденной аниридией, альбинизмом и синдромом WAGR. За два дня...
13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR
13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR . В период подготовки к 13 ноября наша организация совместно с Международной Ассоциацией WAGR синдрома провела акцию-флешмоб "Я - один...
Татьяна Панова - педагог-дефектолог с врожденной аниридией - победитель Всероссийского конкурса воспитателей
Татьяна Панова - дефектолог , пациент с врождённой аниридией , приняла участие во Всероссийском коекурсе: "Я - Воспитатель" и стала дипломантом I степени в номинации - статья. Творческая работа была...

Страницы