Новости

21 июня - Международный День Аниридии. Видео-выпуск доктора-офтальмолога Кулаковой Татьяны Владимировны.
Международный День аниридии отмечается во всем мире с 21 июня 2017 года. В этот день ежегодно проводятся различные мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности и докторов к...
Первая Всероссийская Конференция по альбинизму и связанным с ним синдромам с международным участием
15 июня 2022 года в Общественной палате РФ прошла Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы». В конференции приняли участие пациенты не только из разных...
Брошюры по аниридии и синдрому WAGR отправлены на Сахалин, в г.Нлвосибирск и на Северный Кавказ
13 различных наименований брошюр по аниридии , альбинизму , синдромам WAGR и Германского-Пудлака , изданных на средства, выделенные организации МЦПБА "Радужка" в рамках президентского гранта для...
Встреча президента МЦПБА «Радужка» Генинг Г.Н. С руководителем компании «Пионер-оптик» Балаяном А.Б.
17 мая 2022 года состоялась встреча президента МЦПБА "Радужка" Генинг Г.Н. С директором компании "Пионер-оптик" Балаяном А.Б.  Компания "Пионер-оптик" ежемесячно предоставляет пациентам с аниридией...
Экспедиция докторов - экспертов в Северо-Кавказский федеральный округ
В рамках реализации проекта «Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!» команда докторов-экспертов  Межрегионального Центра поддержки пациентов с аниридией и альбинизмом едет в г....
Вебинар «Тонометр ICare home в жизни пациентов с врожденной аниридией»
26 апреля 2022 года в 19.00 по московскому времени состоится  вебинар президента МЦПБА «Радужка», члена Совета Директоров «Аниридия Европа» Генинг Галины Николаевны с представителем финской компании...
Общественные слушания на тему "Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности"
Президент МЦПБА "Радужка" Генинг Г.Н. приняла участие в общественных слушаниях на тему «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности:...
6 апреля - Международный День осведомленности о синдроме Германского-Пудлака
6 апреля - Международный День осведомленности о синдроме Германского-Пудлака. Современной науке известно 11 типов генов, которые могут быть ответственны за синдром Германского-Пудлака .
Международный форум по редким генетическим заболеваниям. 4 марта 2022 г. Казахстан, г.Нур-Султан.
4 Марта 2022 года в Казахстане состоится Международный форум «Редкие (орфанные) заболевания в Республике Казахстан». Мероприятие приурочено к Международному Дню солидарности пациентов с редкими...
Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями».
24 февраля с 13.00 до 15.00 в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный...

Страницы