13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR

13 ноября - Международный День осведомленности о синдроме WAGR .
В период подготовки к 13 ноября наша организация совместно с Международной Ассоциацией WAGR синдрома провела акцию-флешмоб "Я - один на миллион!" Спасибо волонтеру Регине Галяутдиновой за создание ролика , приуроченного к этой акции https://youtu.be/k4sURQS2src.
13 ноября все русскоговорящие  семьи с WAGR синдромом , а также их доктора собрались на вебинар, посвящённый проблематике данного редкого заболевания и особенностям лечения и воспитания детей с данным синдромом.  Огромное спасибо медицинскому консультанту международной ассоциации синдрома WAGR ( IWSA)  Kelly Dail Trout, которая выступила спикером на данном вебинаре и рассказала родителям детей с WAGR синдромом об особенностях заболевания , ответила на вопросы родителей о последних исследованиях в области данного заболевания , а также о специфике лечения и воспитания ребёнка с данным синдромом. Спасибо другому  спикеру данного вебинара - научному  сотруднику лаборатории генетической эпидемиологии Медико-генетического научного центра им. Н. П. Бочкова кандидату биологических наук Васильевой Татьяне Алексеевне. Она объяснила  важность медико-генетической диагностики для данного заболевания, помогла разобраться в нюансах генетической природы синдрома . Спасибо переводчику-волонтёру Елене Максимовой за перевод во время  вебинара и в рамках подготовки к нему,  спасибо Бруньковской Марине, которая добавила  русский язык бегущей строкой в презентацию и смонтировала видео , спасибо всем участникам вебинара - родителям детей с WAGR синдромом и их докторам ( всего на вебинар зарегистрировалось 58 человек) за активное участие, за важные и нужные вопросы . Вебинар был проведён в рамках реализации проекта - победителя конкурса Фонда Президентских грантов «Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!» #фондпрезидентскихгрантов

Видеозапись мероприятия  можно посмотреть по ссылке https://youtu.be/RVpSjTcCLwE

Также для привлечения внимания к проблемам пациентов с WAGR синдромом семья Бруньковских создала мини-фильм "Помоги мне увидеть этот мир таким, каким видишь его ты!" о том, какой путь проходят семьи с ВАГР синдромом и какую помощь оказывает им МЦПБА "Радужка". Фильм можно посмотреть по ссылке https://youtu.be/vVROzkZ59fM Данный фильм привлёк внимание Международной Ассоциации WAGR синдрома. По их просьбе мы перевели этот фильм на английский язык ( перевод Рами Эль-Десоки, волонтёра организации) , чтобы он стал доступным семьям с синдромом WAGR по всему миру. 
В рамках подготовки в Международному Дню осведомленности о WAGR синдроме 11-летняя Элиза Эль Десоки ( девочка с аниридией) , юный волонтёр нашей организации , создала банеры на русском и английском языках для размещения в социальных сетях.