Первая Всероссийская конференция по спектру WAGR с международным участием

С 10 по 14 ноября 2022 года в Москве прошла Первая Всероссийская конференция по спектру WAGR с международным участием.

Конференция была организована Межрегиональным Центром поддержки больных аниридией "Радужка" при поддержке Фонда Президентских грантов, клиники доказательной медицины ДокДети (Сеть детских клиник доказательной медицины DocDeti в Москве), благотворительного фонда "Созидание" (www.bf-sozidanie.ru), Первого Медицинского канала (www.1med.tv) , Центра развития благотворительности и социальной активности в Москве "Благосфера" (www.blagosfera.ru), Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (www.spiporz.ru), благотворительного фонда "Детский взгляд" (https://kids-vision.ru), Международной Ассоциации поддержки пациентов со спектром WAGR (www.wagr.org).  

В ходе проведения конференции с 9.11.2022 по 12.11.2022 на базе клиники доказательной медицины ДокДети было организовано комплексное медицинское обследование  для 21 пациента со спектром WAGR.

13.11.2022 г.  в Центре развития благотворительности и социальной активности в Москве «Благосфера» (www.blagosfera.ru) были представлены выступления иностранных и российских генетиков и докторов, посвященные проблемам спектра WAGR; российских ученых – разработчиков новейших приборов и систем для слепых и слабовидящих; лидеров пациентских организаций и благотворительных фондов. Всего было представлено 16 докладов отечественных и зарубежных докторов и специалистов . Отличительной особенностью данной конференции явилось то, что в рамках данной конференции учеными и докторами был пересмотрен подход к данному заболеванию как к синдрому, клинические проявления заболевания и его генетическая составляющая позволили расширить понимание данного заболевания до спектра. На конференции присутствовали как ученые, доктора, так и сами семьи, в которых родился ребенок со спектром WAGR (рождаемость данных детей 1 на 1 миллион). При финансовой поддержке Фонда Президентских грантов нам удалось собрать на конференцию 21 семью из 42 зарегистрированных в оргенизации. Все дети прошли полномасштабное обследования, клинические данные занесены докторами в стандартизированный опросник по данному заболеванию с дальнейшем оформлением данных для пациентского регистра, который будет вестись докторами Научного Комитета МЦПБА "Радужка". 

День конференции закончился торжественным ужином в связи с 10-летним юбилеем МОО «Межрегиональный Центр поддержки больных аниридией «Радужка» и окончанием проведения Первой Всероссийской конференции по спектру WAGR.

Программа Первой Всероссийской конференции по спектру WAGR, 10-13 ноября 2022 г., Москва доступна по ссылке.  

Целевой аудиторией данной конференции стали генетики; офтальмологи; онкологи; нефрологи; неврологи; урологи; гинекологи; эндокринологи; ученые и врачи, работающие в области спектра WAGR; детские офтальмологи поликлиник и детских отделений офтальмологических стационаров; педагоги и психологи, работающие в детских садах и школах для детей с ослабленным зрением;  сотрудники Обществ слепых и слабовидящих;  медицинские психологи, работающие со слабовидящими пациентами и их семьями; поведенческие терапевты; пациенты со спектром WAGR и члены их семей; организации, защищающие права инвалидов и пациентов с редкими заболеваниями, организации и фонды поддержки пациентов с редкими заболеваниями. Всего на конференции присутствовало 36 докторов различных специальностей , генетики, ученые , тифлопедагоги, психологи, представители пациентских организаций , пациенты ( 21 семья с WAGR , три семьи с аниридией, двое пациентов с альбинизмом ). Более 180 человек просмотрели конференцию в режиме онлайн . 

Репортаж Первого Медицинского канала о Первой Всероссийской конференции по спектру WAGR https://www.youtube.com/watch?v=-8GozDl2YQk&t=17s

Полная запись конференции доступна по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=N5suCePVGcg&t=12283s