29 февраля 2016 года в Москве, в Общественной палате РФ состоялся II-ой Всероссийский ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ( видео-трансляция форума - https://video.oprf.ru/conference/view/id/...
Дорогие друзья. Проводится исследование, которое посвящено результатам имплантации искусственной радужки пациентам с врожденной аниридией. Это исследование направлено на то, чтобы выявить связь...
В Москве прошел хакатон по созданию информационных материалов о редких заболеваниях
27 и 28 февраля 2016 года в Москве Теплица социальных технологий при поддержке общественной организации «Союз...
27-28 августа 2016 года в германском городе Дисбург состоится Третья Общеевропейская конференция по Врожденной Аниридии и WAGR синдрому.
После официального обращения Генинг Г.Н. в Минздрав РФ с просьбой об оплате генетичекой диагностики пациентам с аниридией за счет бюджета государства и после заявления Российской академии...
31 октября 2015г. Бруньковский Дима (9 лет) из г.Краснодар участвовал в открытом первенстве по плаванию, посвященном Дню народного единства и занял первое место на дистанции 50 метров вольным стилем...
Диме Бруньковскому из г.Краснодара 04.11.2015. исполнится 10 лет. Он мечтает стать радиоведущим и хочет нести слушателям радио новости. 29 октября 2015 фонд "Край добра" и радио "Каzак Fm"...
В четвертом номере журнала 2015г. " Вестник Оптометрии" вышла статья о прошедшей 2-4 июля в городе Москва Первой Всероссийской конференции по Врожденной Аниридии.