Вторая Европейская конференция по Аниридии. Италия, Венеция, 19-20сентября 2014г.

С 19 по 20 сентября 2014 года в прекрасном итальянском городе Венеция прошла Вторая Европейская конфренция по Аниридии. Конференция была организована Европейской Ассоциацией поддержки больных с аниридией "Аниридия Европа" и Итальянской Ассоциацией поддержки аниридийных больных "Аниридия Италия" при поддержке глазного банка Италии.                                                

                                   

В конфенеции приняли участие европейские и американские  ученые и доктора , занимающиеся проблемами и  исследованием аниридии, президенты аниридийных ассоциаций различных европейских стран, президент "Аниридия Европа"  Rosa Sanchez de Vega , президент Международного Фонда Аниридии Jill Nerby, а также  пациенты с аниридией и члены их семей. Из России на конференции присутствовали Президент Российской  Межрегиональной  общественной организации "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка""  Генинг Галина , доктор медицинских наук, оперирующий хирург Чебоксарского филиала МНТК им.С.Федорорва Поздеева Надежда ,  доктор-офтальмолог, ветреоретинальный хирург из Чебоксарского МНТК им. С.Федорова Воскресенская Анна ,  детский офтальмолог Бондарь Вадим,  работающий и консультирующий сразу в 5 клиниках г.Москвы и Подмосковья http://vadimbondar.ru  , детский офтальмолог  Кулакова Татьяна www.tkulakova.ru .

 

Первый день конференции был посвящен проблемам глаукомы, катаракты, стадиям кератопатии и методам лечения на каждой стадии при аниридии .  Была затронута очень важная тема дистрофии зрительного нерва и  нистагма у пациентов с аниридией, а также обсуждались вопросы хирургии аниридийного фиброзного синдрома . 

Второй день конференции был посвящен проблемам генетики при аниридии : изучению гена РАХ6 и выделенных на сегодняшний день видов мутаций, проблемем генетического тестирования пациентов с аниридией и ранней диагностики заболевания, в том числе предперенатальной диагностике. Также во второй день большое количество выступлений было посвящено проблемам детской офтальмологии при аниридии , был представлен алгоритм действий детского офтальмолога, наблюдающего ребенка с аниридией. Кроме того, во второй день выступили президент европейской ассоциации "Анириди Европа" и президент "Международного Фонда Аниридии" о планах, перспективах и проблемах аниридийных организаций.

На третий день состоялась ассамблея членов Совета директоров "Аниридия Европа", где был выбран новый президент "Аниридия Европа", новый вице-президент, новый секретарь, казначей и новые члены Совета директоров "Аниридия Европа".  Президентом Аниридия Европа был избран Asbjørn Akerlie (Норвегия), Вице-президентом была избрана Barbara Poli (Италия), секретарем был избран Ognian Petkov (Болгария), казначеем была избрана Denice Toews-Hennig (Германия). Членами Совета директоров "Аниридия Европа" были выбраны :  Rosa Sanchez de Vega (Испания) ,  Katherine Atkinson (Великобритания) ,  Galina Gening  (Россия) ,  Markku Latikka ( Финляндия),  Marjorie Poeydomengeas  (Франция).

Вытупающие:

День первый.

1. Профессор,  заведующий кафедрой офтальмологии Школы медицины Университета штата Виржиния, руководитель научного комитета Международного Фонда Аниридии  Peter A. Netland, M.D., Ph.D. выступил с докладом  "Лечение глаукомы  у пациентов с  врожденной аниридией". Он обратил внимание на то, что ,по общим данным, 75% пациентов с аниридией имеют глаукому, которая часто проявляется в детском возрасте и на сегодняшний момент достаточно хорошо поддается лечению. По данным самого доктора Нетланда только 46% пациентов с аниридией подвержены глаукоме. При лечении глаукомы  очень важно подбирать специальные капли для ее коррекции, которые бы не оказывали пообочного влияния на роговицу пациента. При высоких показателях глазного давления, когда оно уже не поддается коррекции с помощью глазных капель, при аниридии оказались хорошо результативными 2 вида операций: клапан Ахмеда (применяется в 25% случаев) и трабекулэктомия (в 30% случаев). Новорожденным проводят гониотомию. Операции лазером для пациентов с аниридией не показаны. Из-за выраженного воздействия на роговицу никогда не следует проводить пациентам с аниридией лазерциклоагуляцию.  Также доктор Нетланд обратил внимание на то, что у некоторых пациентов с аниридией после операции наблюдается развитие фиброзного синдрома и вторичной глаукомы.  Большие надежды, отметил доктор Нетланд,  современная наука возлагает на канадских ученых, которые работают в области применения генной терапии при аниридии.

  

2. Dominique Bremond-Gignac , MD, PhD, директор департамента офтальмологии в университетском госпитале им. Св. Виктора из Франции выступила с докладом  "Лечение катаракты у пациентов с врожденной аниридией".   В своем докладе она особо обратила внимание на то, пациентам с аниридией желательно не делать ранние операции по катаракте (тем более детям!),  пытаться оттянуть момент операции до последнего, тем более если катаракта не прогрессирует или прогрессирует очень мало. Также нужно обращать внимание на месторасположение катаракты и качество зрения вблизи. Если со зрением вблизи у пациента все в порядке, то лучше катаракту не оперировать. Также не желательно сочетать две операции сразу (например, по катаракте и по глаукоме).

3. Доктор Irene Gottlob, MD, FRCOphth из университета Leicester, факультет научной медицины и биологии, Великобритания выступила с докладом "Гипоплазия зрительного нерва и нистагм у пациентов с аниридией".

      

4. Доктор  Chris Riemann, M.D.,оперирующих хирург , член Американской Академии Офтальмологии, член научного комитета Международного Фонда Аниридии, член Совета директоров Глазного института Синсиннати  выступил с  докладом:  " Врожденная Аниридия - перспективы хирургии задней части глаза"  .   В своем  докладе доктор  Riemann  изложил результаты исследования фиброзного синдрома при аниридии (AFS). Он особо отметил важность применения эндоскопии при хирургии фиброзного синдрома, а также срочной хирургии при появлении AFS. Вот что сказал доктор Riemann относительно сомнительных, ненаучных методов лечения, которым родители подвергают своих детей : “ Пожалуйста, подождите, мы уже многого достигли и скоро достигнем еще большего, все это видно уже сейчас, что проблемы будут решаться в скором будущем, ваши дети будут еще юными, когда помощь радикально улучшиться. Нужно использовать все , что мы умеем и знаем на сегодняшний день, для того что бы прийти к этому моменту с хорошей, сетчаткой, роговицей и зрительным нервом”. Конечно, на сегодняшний момент  мы не можем полностью вылечить аниридию, мы не можем избежать ее последствий, но мы можем использовать доступные,  доказанные методы лечения  для того, чтобы сохранить то,  что мы имеем. Мы можем сохранить роговицу, если кератопатия началась. Мы можем контролировать давление, если оно нестабильно. Мы многое можем уже сегодня , а в недалеком будущем, с помощью наших генетиков, мы сможем вылечить аниридию совсем.

  

5. Доктор Jose Santiago Lopez-Garcia, MD, PhD из Госпиталя Cruz Roja в г. Мадрид, Испания выступил с докладом "Кератопатия при аниридии: консервативные и хирургические подходы к лечению".    Он отметил, что на начальной стадии кератопатии все используемые мази и гели должны быть без консервантов (preservative free) . На следующей стадии кератопатии для ее лечения может быть использована сыворотка из крови пациента.

6. Доктор из другой  испанской клиники "Барракер" ( г.Барселона ), оперирующий хирург Juan Alveraz de Toledo, M.D., медицинский директор Отдела консервации тканей Глазного Банка офтальмологического центра "Барракер", член научного комитета "Аниридия Европа" выступил с  докладом  "Хирургичесие подходы при кератопатии у пациентов с  аниридией: наш опыт и перспективы. " Доктор Толледо впервые разработал и описал классификацию стадий кератопатии. На сегодняшний день эта классификация  включена в "Испанский гид по Аниридии" и используется всеми испанскими докторами. Доктор Толледо  отметил, что на  начальной  стадии кератопатии применяются консервативные методы лечения (гели, мази, сыворотки), далее возможна лимбальная транcплантация, и только  на последней стадии  применяется Бостоновский кератопротез .

7. Доктор Jose de la Cruz из университета штата Илинойс , Медицинского колледжа Чикаго, США выступил с докладом "Бостоновский кератопротез  как возможность возвращения зрения пациентам с последней стадией кератопатии при аниридии,  наши достижения и трудности."

8. Доктор Julie T.Daniels , PhD , профессор регенеративной медицины и молекулярной терапии, директор научно-исследовательской группы ученых глазного госпиталя Moorfields и Института Офтальмологии     Отделения молекулярных исследованийи и клеточной терапии зрения  г.Лондон, Великобритания, член научного комитета "Аниридия Европа"  выступила с докладом "Терапия стволовыми клетками и регенерация роговицы у пациентов с аниридией".   Доктор Daniels отметила, что есть два пути получения стволовых клеток - от донора и у самого пациента с аниридией со внутренней стороны его щеки изо рта. Задача ученых их научной группы на сегодняшний момент- сравнить эффективность применения стволовых клеток, полученных от донора и от самого пациента в лечении кератопатии при аниридии, а также разработать новые методы лечения аниридийной кератопатии с помощью стволовых клеток.

9. Доктор Ali R. Djalilian, MD, профессор офтальмологии, специалист по заболеваниям роговицы из Чикаго, США выступил с докладом "Лимбальная трансплантация: как максимизировать положительные результаты у пациентов с аниридией". Он отметил. что , как правило, через 3-3.5 года донорские стволовые клетки ( от ближайших родственников) могут хорошо прижиться и , поэтому, при длительном мониторинге пациентов, риск неудачной операции становится минимальным.  Он указал, что положительных результатов можно добиваться в 75-80% случаев.

10. Доктор Клюев Георгий из г. Одессы, Украина  рассказал в своем докладе "Модальность хирургии глаукомы у взрослых пациентов с аниридией" об опыте хирургии глаукомы у двух взрослых пациентов с  врожденной аниридией. 

11. Доктор медицинских наук, оперирующий хирург  Поздеева Надежда из Чебоксарского филиала МНТК им. С.Федорова, Россия  рассказала в своем докладе "Результаты опыта хирургической коррекции врожденной аниридии"  об опыте применения ею разработанного протеза ИХД (иридо-хрусталиковая диафрагма) или протеза радужка-хрусталик в хирургии катаракты у пациентов с  врожденной аниридией.

12. Доктор Moreno-Arrones Jp. из Испании выступил с докладом "Толщина центральной роговицы у пациентов с аниридией и их родственников. Пилотные исследования".

13. Доктор Wowra B. из Польши в своем докладе " Оценка эволюции изменений в роговице у пациентов с врожденной аниридией"  рассказал об опыте наблюдения изменений в роговичном эпителии у 30 пациентов с врожденной аниридией в течение 36 месяцев .

14. Доктор Fagerhlom P. из г.Осло, Норвегия выступил с докладом "Аниридийная кератопатия: время оценить лечение". В своем докладе он рассказал об опыте работы с пациентами разных возрастных групп (от 17 до 56 лет) с врожденной аниридией и его наблюдениях на тему :"Вызывают ли операции по глаукоме и катаракте  кератопатию у пациентов с аниридией?"

15. Доктор Tor Paaske Utheim, MD, PhD  из департамента медицинской биохимии  , университетского госпиталя г.Осло, Норвегия, член научного комитета "Аниридия Европа"  выступил с докладом "Еффективность хранения и транспортировки стволовых клеток, полученных со слизистой оболочки рта пациента, больного аниридией при лечении кератопатии".

16. Педагог из  итальянского Центра для слабовидящих M.Mazzarolo выступила с докладом "Прогнозы по  стимуляции развития зрения у 13 детей с врожденной аниридией: наш опыт" . Она обратила внимание на главные моменты , которые должен знать каждый педагог, работающий с аниридийными детьми. А именно: проследить наличие у таких детей плотно прилегающих поляризационных очков от солнца, правильно подобранных , тоже поляризационных , очков для коррекции зрения. При наличии амблиопии или косоглазия ребенку показаны патчи (заклейки) на "здоровый" глаз для стимуляции зрения и глазной мышцы на "отстающем" глазу. В качестве пособий для чтения таким детям  показаны красные, желтые и оранжевые фильтры . Текст учебных пособий должен быть крупно и четко распечатан.

17. Медсестра из Центра редких заболеваний г.Осло, Норвегия W.Ingskog  рассказала о выпущенной ими брошюре "Жизнь с аниридией" , которая является одновременно гидом по аниридии для докторов, журналом медицинских наблюдений, брошюрой, памяткой для детских садов и школ, а также медицинской картой аниридийного больного.

День второй.

18. Профессор Эдинбургского университета, а также Института офтальмологии из Лондона , Великобритания Veronica van Heyningen DPhil FRS FRSE FMedSci   в течении  35 лет занимается  изучением гена РАХ6 и его мутаций, а также  других генов (SOX2 и OTX2), связанных с  аниридией и другими наследственными болезнями глаз. Она выступила с докладом   "Генетические исследования аниридии помогают нам понимать основы биологии".   Ею было выявлено и описано 357 видов мутаций гена РАХ6 . Все опыты и эксперименты с РАХ6 проводились  на мышиной модели с  аниридией.  Профессором Veronica van Hayningen  была выявлена связь Рах6 с диабетом, отсутствием контроля аппетита, гипергликемией, а также сенсорными нарушениями, в частности с проблемами слухового восприятия. Ею был обнаружен интересный факт, когда отдельно каждым ухом мыши воспринимали информацию хорошо, а при восприятии информации  одновременно двумя ушами у них возникали проблемы. При более сильных видах мутаций в гене РАХ6 (когда оба родителя были с аниридией) мыши умирали еще до рождения.

     

19. Руководитель департамента генетических исследований, доктор из Генетической клиники Испании Ayuso Carmen, MD, PhD выступила с докладом " Аниридия: гид для ее генетического исследования" .  В своем докладе она изложила алгоритм генетического тестирования пациентов с аниридией. Гид описывает виды генетической диагностики при аниридии и показывает опыт генетического тестирования и консультаций пациентов с аниридией в Испании.

20.Доктор-генетик  Pеnco Silvana , заведующая отделом  генетики госпиталя Niguarda , г.Милан, Италия выступила с докладом " Клинически определенная генетическая оценка пациентов с аниридией". В своем докладе она изложила опыт изучения генетического материала 8 семей с аниридией.  Из 8 пациентов у 2-х обнаружен WAGR синдром, в 3-х случаях мутация в РАХ6 не была обнаружена. В данный момент итальянские генетики работают над созданием базы данных итальянских пациентов с аниридией и изучением типов мутаций РАХ6 у итальянских пациентов.

21. Доктор-генетик из Франции Rozet Jm выступил с докладом " Виды РАХ6 мутаций у французских пациентов".  Ими изучено более 180 видов мутаций в РАХ6, у 13% пациентов с аниридией были выявлены большие делеции.

22. Доктор Angelo Selicorni, MD из отделения детской клинической генетики, президент Итальянского общества детских генетических врожденных заболеваний выступила с докладом " Ключевая роль неонатологов и педиатров в ранней диагностике аниридии". В своем докладе она обозначила роль детских педиатров , офтальмологов и неонатологов в ранней диагностике аниридии, а также озвучила ключевые моменты генетического тестирования и офтальмологичеких обследований новорожденных для диагностики аниридии.

       

23. Профессор, деский офтальмолог и специалист по слабовидению из департамента офтальмологии университета Саарленд,  г.Хомбург, Германия, член научного комитета "Аниридия Европа"  доктор Barbara Kasmann-Kellner   выступила с докладом " Клинический менеджмент детей с аниридией". В своем докладе доктор Barbara Kasmann-Kellner обозначила задачи детских офтальмологов в работе с аниридийными детьми. Она обратила внимание на то, что  в современном мире не требуется проводить офтальмологическое обследование новорожденного ребенка в условиях анестезии. Для измерения внутриглазного давления есть прибор i-care, который достаточно точно и безопасно позволит определить показатели внутриглазного давления , чтобы исключить риск глаукомы у ребенка. Также детский офтальмолог должен направить родителей в общество поддержки аниридийнх больных, если таковое имеется в их стране. Доктор Барбара разработала гид по аниридии для докторов и пациентов на немецком и английском языках и в скором времени он должен появиться в печати. Она подчеркнула, что задача детских офтальмологов как можно дольше пытаться сохранять глаза ребенка в состоянии "относительного здоровья", а не торопиться отправить ребенка на хирургическое лечение. Хирургия в случае аниридии - в самых крайних случаях. Особенно это касается катаракты. Совсем не показана в случае с аниридией хирургия с использованием лазера и циклофотокоагуляция. Она подчеркнула, что для профилактики кератопатии можно использовать увлажняющие капли и гели, но они должны быть  без консервантов. В случае, если у ребенка повышенное внутриглазное давление, его можно регулировать с помощью капель, но капли при этом не должны оказывать отрицательного воздействия на роговицу ребенка. (Список капель изложен в гиде по аниридии). Очень важно выписать ребенку правильные очки с поляризационными линзами для стимулирования раннего развития зрения, обучить родителей различным играм и упражнениям, которые помогут стимулировать развитие зрения их ребенка. Также можно порекомендовать родителям приобрести различные приборы для слабовидящих, если их ребенок уже в состоянии ими пользоваться.  Перед проведением генетического тестирования, важно также и  обследование родителей ребенка офтальмологом- генетиком. Если есть поблизости клиника для слабовидящих, желательно и там провести обследование и поддерживать с ними связь.

24. Детский офтальмолог из Швеции Kristina Tornqvist , MD, PhD из департамента офтальмологии университета г.Лунд выступила с докладом "Роль детских офтальмологов в наблюдении пациентов с аниридией". Она также обратила внимание на то, что операции по катаракте ребенку с аниридией желательно не делать настолько долго, насколько это возможно. Для лечения глаукомы и кератопатии используемые капли должны быть без консервантов. Внутриглазное  давление у ребенка во многом может зависеть от толщины его роговицы и возраста. Обычно к возрасту ребенка прибавляют 8-10 . Например, если ребенку 4 года, то его давление в норме должно быть 12-14. Таким образом, чем меньше ребенок, тем меньше в норме должно быть его давление. Кроме того, именно детский офтальмолог должен направить ребенка и его родителей на генетическое тестирование. Анализ на наличие мутации в РАХ6, "фиш-тест" и кариотип обязательны. Задача детского офтальмолога- сохранять глаза и здоровье ребенка насколько дого, насколько  это возможно без хирургического вмешательства.

25. Доктор Paola Facchin, MD,PhD из Центра редких заболеваний г.Падоя , Италия выступила с докладом " Дети с редкими заболеваниями и система заботы об их здоровье : оценка потребностей в комплексной программе по уходу и помощи".

26. Докторами Veronica van Heyningen, Giuseppe Damante,  Domenica Taruscio  была проведена дискуссия на тему "Генетические консультации и роль перенатальной и предперенатальной диагностик в аниридии". Докторами было отмечено важное значение как генетического обследования на ранних сроках беременности пациентки с аниридией, так и предперенатального генетического тестирования у пациентов с аниридией.

27. Докторами Dominique Bremond-Gignac, Paolo Capozzi,Giorgio Marchini, Peter Netland, Paolo Rama, Christopher D.Riemann , Tor Paaske Utheim были обсуждены  выводы и иоги Второй Европейской конференции по аниридии относительно хирургических методов и сроков хирургического вмешательства при аниридии.  Главными выводами конференции явились: 1) Чем дольше мы можем сохранять глаза аниридийного пациента без операций, там лучше. Нужно избегать лазерной хирургии и особенно  циклофотокоагуляции. 2) Нельзя использовать сомнительные методы лечения, которые не апробированы и не тестированы для лечения аниридии, 3) В лечении больных аниридией нужно исходить из потребностей конкретного пациента и согласно этим потребностям назначать методы  лечения.

    

28. Докторами Barbara Kasmann-Kellner, Luisa Pinello, Elena Piozzi были сделаны выводы конференции о роли и задачах детских офтальмологов в наблюдении детей с врожденной аниридией, а именно: 1) Ранняя диагностика аниридии и генетическое тестирование ребенка с аниридией очень важны и жизненно необходимы, 2) Оценка зрительных функций и состояния здоровья глаз ребенка - одна из приоритетных задач детских офтальмологов,3) Сохранение имеющихся зрительных функций и их развитие, а также  их поддержание научно обоснованными терапевтическими методами без хирургического вмешательства настолько долго, насколько это возможно является наиважнейшей задачей детского офтальмолога, 4) После осмотра ребенка с аниридией детским офтальмологом желателен осмотр его специалистами по глаукоме, катаракте, роговице, специалистом-офтальмологом  для слабовидящих детей, психологом и педагогом  для детей с низким зрением, 5)  Контактные линзы, а также линзы с окрашеной радужкой  лучше не использовать из-за высокой вероятности повреждения роговицы ребенка.  Склеральные терапевтические линзы можно  использовать в некоторых случаях  для лечения  и поддержания роговицы, если кератопатия очень выражена и другое консервативное лечение не помогает. 6) Для лечения и профилактики кератопатии можно и нужно использовать  увлажняющие капли и  гели, но они должны быть без консервантов. 7) Капли для лечения глаукомы должны быть тоже без консервантов и подбираться с учетом ненанесения вреда роговице ребенка, 8) Для обследования маленького ребенка наркоз не требуется. Детский офтальмолог должен иметь и уметь пользоваться прибором  i-care  для измерения мониторинга внутриглазного давления ребенка.

29. Президент Итальянской Ассоциации "Аниридия Италия"  Barbara Poli и директор Национального Центра Редких Заболеваний Италии Domenica Taruscio выступили с докладом на тему " Европейский (интернациональный) гид по аниридии - фундаментальная основа для докторов и пациентов". В этом докладе было обращено внимание аудитории на важность и глобальность такого вопроса, как разработка общего европейского (интернационального) гида по аниридии для докторов и пациентов всех стран. Такой год уже находится в разработке и в скором времени доктора и пациенты смогут им воспользоваться .

  

30. Президент "Аниридия Европа" Rosa Sanchez de Vega выступила с докладом "Роль пациентских аниридийных организаций". Основные  задачи пациентских общественных организаций это:1) Информационная помощь  и поддержка пациентов и их семей. Родители, которые впервые столкнулись с аниридией, как и с любым другим редким генетическим заболеванием,  зачастую оказываются в психологическом и информационном вакууме, когда не знают, где  брать правильную  информацию по самому заболеванию и прогнозам относительно того, что ждать пациенту в будущем. Они не знают, к каким специалистам  лучше  обращаться и как поступать в конкретных житейских ситуациях при выборе детского сада иили школы для их ребенка.  Без помощи таких сообществ родители часто  делают  ошибки и неправильные шаги. Именно поэтому  информационная помощь сообщества очень важна, 2) Другая задача общественной организации это распространение информации в обществе об аниридии, создание информационного поля, для решения обществом проблем пациентов с редкими заболеваниями,3) Взаимодействие с органами государственной власти. Вовлечение государства в активную помощь пациентам с редкими заболеваниями и , в частности, с аниридией,  4) Привлечение внимания ученных и практических врачей к проблеме аниридии . Кроме того, Роза изложила структуру и историю "Аниридия Европа " как организации. Общественная некомерческая организация "Аниридия Европа" была основана в 2011 году и изначально в нее входили только 5 аниридийных ассоциаций. Сегодня "Аниридия Европа" включает в себя 10 аниридийных общественных организаций различных европейских стран: Болгарии, Великобритании , Германии, Испании,  Италии, Норвегии, России, Финляндии, Франции, Швеции. Кроме того у "Аниридия Европа" есть представители в следующих странах: Бельгия, Хорватия, Дания, Греция, Голландия, Польша, Португалия, Сербия, Швейцария, Украина, Венгрия, Румыния.

  

31. Президент Международного Фонда Аниридии Jill Nerby выступила с докладом "Опыт Международного Фонда Аниридии в привлечении ученых, докторов, а также пациентов с аниридией и их семей к работе над исследованиями в области аниридии". Она обозначила основные задачи фонда: 1) Поддержка пациентов с аниридией и их семей, 2) Распространение информации в обществе и среди докторов об аниридии - образовательная функция, 3) Стимулирование исследований в области аниридии. Международный Фонд Аниридии был основан в 2001 году , а в 2002 году ими уже была проведена первая конференция "Сделать чудо", которая впервые объединила ученых, докторов и пациентов для обмена информацией и обучения. За все эти годы Международный Фонд Аниридии, во главе с  Jill  Nerby , проделал огромную работу.  Ими был создан Международный Банк Данных людей, больных аниридией, собрано вокруг себя огромное количество докторов и ученых, которые занимаются изучением аниридии, как синдрома и изучением гена РАХ6, мутации которого являются причиной аниридии. В 2015 году в г.Ванкувер, Канада с 13 по 16 августа состоиться уже девятая  по счету конференция Международного Фонда Аниридии "Сделать чудо", на которую приглашаются доктора, ученые и пациенты со всего мира.

  

32.  С заключительным словом выступил вице-президент "Аниридия Европа" Neven Milivojevic.

Кроме того, с материалами Второй Европейской Конференции по Аниридии вы можете ознакомиться на сайте детского офтальмолога доктора Вадима Бондаря http://vadimbondar.ru/blog/vtoraja_evropejskaja_konferencija_po_aniridii...