Информационный семинар для профессиональных СМИ на тему «Редкие болезни, диалог с обществом».

С 10 по 13 августа 2014 года в п.Коробицыно (Ленинградская область) прошел информационный семинар для профессиональных СМИ  на тему «Редкие болезни, диалог с обществом». Инициатором семинара выступила Национальная Ассоциация Организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
В семинаре принимали участие общественные организации пациентов и правозащитники такие, как МОО «Великан», МОО «Живущие с ФОП и их друзья»,  «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка», от которой выступила с докладом Никитина Н.Ю.
В ходе семинара был проведен мониторинг ситуации с редкими заболеваниями в России и в других странах.
Обсуждены социльно-экономические преимущества от внедрения профилактики наследственных заболеваний с помощью генетического тестирования.
Дроступ к инновационному лечению.
Стремление к превентивной персонифицированной медицине, как модели здравоохранения будущего