14-15 мая 2024 г. в рамках реализации проекта-победителя конкурса Фонда президентских грантов «Помоги мне увидеть мир!» пройдут благотворительные осмотры пациентов с редкими генетическими заболеваниями, связанными с органом зрения: врожденная Аниридия, альбинизм, ахроматопсия, спектр WAGR, синдром Аксенфельда Ригера, синдром Германского-Пудлака, аномалия Петерса и др. в республике Тыва. За два дня докторами Научного Комитета МЦПБА «Радужка» совместно с докторами Республиканской детской больницы ( г.Кызыл) будет осмотрено 23 пациента, в рамках обследования для недиагностированных пациентов с аниридией и ВАГР спектром будет собрана кровь для проведения генетической диагностики.
14 мая в по адресу г.Кызыл, ул.Чехова 65( вход со стороны терапевтического корпуса Республиканской детской больницы) с 10.00 до 14.00 будут прочитаны лекции докторам республики Тыва о тактике ведения, лечения и профилактики осложнений редких генетических заболеваний, связанных с органом зрения; все доктора-участники лекционного семинара- получат методическую литературу по редким заболеваниям, связанным с органом зрения.
14 и 15 мая пройдут благотворительные осмотры пациентов докторами и специалистами ( офтальмолог, нейрогенетик, специалист по слаюовидению), пациенты получат памятки по заболеваниям и пособия для педагогов дошкольных учреждений и школ. В дальнейшем Республиканская детская больница останется референсным центром для пациентов с редкими генетическими заболеваниями с включением органа зрения в Республике Тыва. Экспедиция будет осуществлена при поддержке Фонда президентских грантов .
#аниридия
#альбинизм
#wagr
#редкиеболезни
#фондпрезиденскихгрантов