Международный форум по редким генетическим заболеваниям. 4 марта 2022 г. Казахстан, г.Нур-Султан.

4 Марта 2022 года в Казахстане состоится Международный форум
«Редкие (орфанные) заболевания в Республике Казахстан».
Мероприятие приурочено к Международному Дню солидарности пациентов с редкими заболеваниями.
Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.  В настоящее время отмечается тенденция к росту количества пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Несмотря на то, что жизнь людей с орфанными патологиями стала меняться в лучшую сторону, к сожалению, принятых мер недостаточно. Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой жизнь именно этой категории пациентов. Так как редкие заболевания чаще всего проявляется с раннего детского возраста и порой становятся причиной инвалидности (в том числе тяжелой), сохранение возможностей самообслуживания, движения, общения исключительно важно, как для конкретного человека и его семьи, так и для страны в целом.
Конференция, посвященный вышеуказанной теме – это возможность международной консолидации передовых экспертных мнений на территории ЕАЭС по множеству проблем, которые окружают пациента с редкой патологией. Специалисты смогут обменяться опытом с коллегами из других стран и городов, разобрать клинические случаи и поделиться мнениями в формате живой дискуссии.
Организаторы конференции: КФ «University Medical Center»Национальный научный медицинский центр материнства и детства; Профессиональная организация врачей экспертов по редким заболеваниям; Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.
В рамках мероприятия планируется обсуждение проблем оказания помощи, лечения и ведения пациентов с редкой патологией, ресурсы клиник по оказанию квалифицированной помощи таким пациентам, вопросы лекарственного обеспечения. Представители пациентского сообщества смогут рассказать о социальной адаптации и повседневных трудностях, с которыми сталкиваются пациенты.

Ссылка на трансляцию конференции https://www.youtube.com/watch?v=f59CwpivTh8