Хакатон по созданию информационных материалов о редких болезнях в Москве 27-28 февраля.

В Москве прошел хакатон по созданию информационных материалов о редких заболеваниях

27 и 28 февраля 2016 года в Москве Теплица социальных технологий при поддержке общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провела творческую мастерскую «RareCamp», посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), связанных с редкими заболеваниями.

От нашей организации в проекте приняли участие Юрина Юлия и Вахрамеева Екатерина. При поддержке профессиональных дизайнеров девушки разработали проект- презентацию , куда собрали наиболее часто задаваемые родителями больных аниридией детей вопросы и подготовили  ответы на них.

Хакатон состоялся  в рамках проведения Международного дня редких заболеваний – дня солидарности с пациентами, больными  орфанными болезнями,  который  традиционно проходит в редкий день календаря – 29 февраля. В мире насчитывается порядка 7000 редких заболеваний. Поэтому, считается что порядка 6-8% населения страдает одним из редких заболеваний. Общие проблемы для пациентов с редким диагнозом - это низкая осведомленность врачей о заболевании, сложности диагностики и лечения. Достоверной информации о редких заболеваниях мало, в результате чего их окружает много мифов и стереотипов. Люди, которым диагностировано редкое заболевание, обнаруживают себя в ситуации информационного вакуума и не знают, что им делать. Грамотная разработка подобного рода информационных материалов обязательно поможет  изменить ситуацию.

Мероприятие было адресовано пациентам, сотрудникам некоммерческих и пациентских организаций, связанных с редкими заболеваниями, программистам, журналистам, освещающии в своих материалах вопросы, связанные с орфанными болезнями.