Наше общество

Есть только один путь к постижению - действовать!  (Пауло Коэльо)

Российская  Межрегиональная  общественная организация "Межрегиональный центр  поддержки  больных аниридией "Радужка"" была зарегистрирована Управлением Министерства юстиции Российской Федерации  по Чувашской Республике 15 ноября 2012 года  в г.Чебоксары. 

С января 2013 года наша организация является членом Европейской ассоциации помощи  больным аниридией  "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu) с марта 2013 года членом  Европейской организации Редких Заболеваний "Europe Rare disease"(www.eurordis.org), С апреля 2013 года мы члены Российской Межрегиональной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», с февраля 2014-го мы члены Российской Национальной Ассоциации пациентских организаций по редким заболеваниям «Генетика», с 9 июля 2015 года - членом международной организации , объединяющей пациентов с хромосомными нарушениями - "Unique (Understanding Chromosome Disorders)". 

Президент организации, Генинг Галина Николаевна , с августа 2012 года  член Международного Фонда Аниридии, с сентября 2014 года избрана в совет директоров «Аниридия Европа», с августа 2016 она ответственный секретарь  Международной ассоциации " Аниридия Европа"

Целями нашей организации являются: 

  • обеспечение достойного статуса жизни пациентов с аниридией;
  • социальная и психологическая поддержка людей с аниридией;
  • содействие в социальной и трудовой адаптации людей с аниридией;
  • содействие профилактике, диагностике, лечению и исследованиям в области аниридии;
  • установление личных контактов, общение членов Организации, оказание взаимной поддержки и помощи;
  • защита общих интересов членов Организации;
  • содействие созданию условий для активной общественной деятельности своих членов;
  • содействие укреплению правовой основы деятельности в области здравоохранения;
  • содействие реализации гуманных и миролюбивых инициатив общественных и государственных организаций, проектов и программ международного и национального развития;
  • развитие всестороннего сотрудничества между общественными организациями и органами здравоохранения , содействие укреплению связи между наукой, образованием и практикой;
  • содействие расширению демократии и гласности, научной обоснованности, изучению и совершенствованию практики применения законодательства;

Президентом общества является Генинг Галина Николаевна,

Исполнительным директором  общества  является Генинг Эсмеральда Георгиевна.

Наше общество имеет несколько отделений по России и представителей в других странах:

1.г. Санкт - Петербург - председатель  Никитина Наталья Юрьевна

2.Марийская республика -  председатель Панов Владимир Николаевич

3.Чувашская республика - председатель Генинг Эсмеральда Георгиевна

4.г. Москва - председатель Ковалева Юлия Геннадьевна

5.Московская область - председатель Янаслов Валерий Виссарионович

6.Краснодарский край - председатель Бруньковская Марина Викторовна

7.Ростовская область - председатель Симинихина Наталья Николаевна

8.Башкортостан - председатель Андрюшина Диана Раилевна

9.Татарстан - Хамидуллин Ильнур Ильгизарович

10.Тюменская область - Клочко Елизавета Сергеевна

11.Забайкальский край - Чупрова Юлия Мухтаровна

12.Архангельская область- Шамиданова Анна Юрьевна

13.Астраханская область- Ахметова Светлана Гайдаровна

14.Ставропольский край- Юрикова Лариса Владимировна

15.Ивановская область- Сараева Екатерина Валерьевна

16.Тюменская область-Клочко Наталья Александровна

17.Новосибирская область-Омарова Мария Владимировна

18.Кемеровская область-Суднев Сергей Сергеевич

19.Иркутская область- Дьяченко Ирина Анатольевна

20.Оренбургская область-Сурикова Татьяна Владимировна

21.Свердловская одласть-Медведева Илона Александровна

22.Ханто-Мансийский Автономный Округ- Керова Наталья Юрьевна

23.Архангельская область-Шамиданова Анна Юрьевна

24.Ярославская область-Юрина Мария Викторовна

25.Вологодская область-Коновалова Евгения Николаевна

26.Челябинская область- Мазекина Ольга Сергеевна

27.

28.Тверская область- Петренко Нина Вячеславовна

29. Волгоградская область- Ананьева Екатерина Сергеевна

30.Сахалинская область -Колмакова Анна Юрьевна

31.Ямало-Ненецкий Автономный округ- Сманцер Людмила Анатольевна

32. Кировская область - Шалаева Татьяна Геннадьевна

33. Пензенская область - Кадакаева Равиля Абдулкадировна

34. Саратовская область- Барышина Елена Станиславовна

35.Республика Крым - Умеров Нариман Эдхемович

36.Тамбовская область- Парфенюк Екатерина Александровна

37.Республика Удмуртия - Пушина Ирина Вениаминовна

 

 

Представительства в других странах:

Представитель на Украине - Снурников Николай Анатольевич.

Представитель в Казахстане- Тарасова Инна Михайловна.

Представитель в Белорусии - Рыдевская Инна Михайловна.

Представитель в Молдове - Григорьева Татьяна Викторовна.

Представитель в Литве - Jociene Vida.

Представитель в Ливии - Mohamed Bin Ismail.

Представитель в Египте - Mohamed Imam.

Представитель в Израиле - Арутюнова Наталия.

Представитель в Эстонии - Olga Parts.

Представитель в Алжире - Zohra Aicha

Представитель в Грузии - Nino Egorovi
 

При обществе создан  Научный Комитет.

Членами Научного Комитета  являются:

1. Хлебникова Ольга Вадимовна, доктор медицинских наук, офтальмолог высшей категории, врач  офтальмолог-генетик . Медико-Генетический Научный центр РАМН, г. Москва.

2.Васильева Татьяна Алексеевна, микробиолог, генетик, старший научный сотрудник Медико-Генетического Научного центра РАМН, г.Москва, член Научного Комитета "Аниридия Европа".

3.Суханова Нателла Вахтанговна , детский врач–офтальмолог, член ассоциации детских офтальмологов РФ, специалист по редким глазным заболеваниям. г.Москва.

4.Павленко Валерий Валерьевич, кандидат медицинских наук, хирург-офтальмолог, специалист по врожденным патологиям глаз, член Научного Комитета "Аниридия Европа".г.Москва.

5.Бондарь Вадим , детский офтальмолог,  специалист по редким глазным заболеваниям.г.Москва.

6.Мосин Илья Михайлович , доктор медицинских наук, профессор, офтальмолог высшей категории. Тушинская детская городская клиническая больница.

7.Клочко Наталья Александровна , детский  врач-невропатолог, председатель отделения МЦПБА "Радужка" а Тюменской области.г.Тюмень

8.Тарасенков Андрей Олегович — кандидат медицинских наук, научный сотрудник отдела патологии глаз у детей, офтальмолог-хирург,  «МНИИ глазных болезней им.Гельмгольца» Минздрава РФ.г.Москва

9.Гладкова Наталья Анатольевна, врач генетик-эндокринолог ,ассистент кафедры медицинской генетики СЗГМУ им.И.И.Мечникова, СПб ГКУЗ Диагностический медико-генетический центр.г.Санкт-Петербург.

10.Генинг Галина Николаевна, кандидат психологических наук, член Совета Директоров и ответственный секретарь "Аниридия Европа", президент МЦПБА "Радужка".

11. Кадышев Виталий Викторович КМН,старший научный сотрудник ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», врач-офтальмолог высшей категории , г.Москва