Первая Всероссийская Конференция по альбинизму и связанным с ним синдромам с международным участием

15 июня 2022 года в Общественной палате РФ прошла Первая Всероссийская конференция по альбинизму «Альбинизм и связанные с ним синдромы». В конференции приняли участие пациенты не только из разных уголков России, но также из стран ближнего зарубежья. Российские и европейские доктора и лидеры пациентских организаций выступили с докладами по офтальмологии, дерматологии, генетике альбинизма; впервые в истории изучения данного редкого заболевания обсуждались проблемы психоневрологических проявлений альбинизма. На конференции выступили российские ученые - разработчики средств реабилитации для слабовидящих ; оптометристы; представители компаний-поставщиков очковых линз, кремов для защиты кожи от УФ.

Информационная поддержка конференции и зум-трансляция была реализована Первым Медицинским каналом; финансовая поддержка была осуществлена на средства Фонда президентских грантов.

В рамках конференции на базе клиники доказательной медицины Docdeti при поддержке БФ "Созидание" в течение четырёх дней проходили полные медицинские осмотры пациентов с альбинизмом и синдромом Германского-Пудлака. Спасибо докторам Кулаковой Т.В. , Якуповой С.Р., Первых С.Л. и Павленко В.В. за высокий профессионализм, самоотверженность, чуткость, доброту и любовь к пациентам и к своему делу. Всего в рамках конференции было обследовано 72 пациента с альбинизмом. По итогам конференции  написана резолюция , с которой можно ознакомиться на сайте www.albinism.org.ru

Репортаж Первого Медицинского канала о конференции https://studio.youtube.com/video/XzimEqxaIIA/edit

Публикация на сайте Общественной палаты РФ http://www.oprf.ru/news/kak-uluchshit-kachestvo-zhizni-semey-s-albinizmom

Анонс на сайте Первогот Медицинского канала https://1med.tv/announce/?ID=72076&DATE=15.06.2022

#альбинизм
#albinism