3 августа 2020 года состоялась онлайн-встреча докторов Аниридийного Центра, занимающихся исследованием альбинизма с руководителем Мирового Альянса организаций альбинизма Антуаном Гликсоном.
На встрече присутствовали :
1.Президент общества детских дерматологов, доктор медицинских наук, профессор Мурашкин Николай Николаевич.
2. Доктор медицинских наук,Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач - детский кардиолог
Вашакмадзе Нато Джумберовна.
3. Генетик, кандидат медицинских наук Журкова Наталия Вячеславовна.
4. Глава Аниридийного Центра, член Научного Комитета МЦПБА "Радужка" врач-офтальмолог Суханова Нателла Вахтанговна .
5. Глава Мирового Альянса организаций альбинизма Антуан Гликсон.
6. Президент МЦПБА "Радужка", член Совета Директоров "Аниридия Европа" кандидат психологических наук Генинг Галина Николаевна .
В ходе встречи были обсуждены переспективы и направления в области изучения альбинизма как редкого генетического заболевания в России и обсуждены ключевые моменты , касающиеся диагностики и наблюдения пациентов с альбинизмом.