Послание от Организационного Комитета Международного Дня Аниридии

Уважаемые пациенты, доктора и учёные , 21 июня мы с вами будем отмечать в очередной раз Международный День Аниридии. Организационный комитет Международного Дня Аниридии предлагает план проведения мероприятий в различных странах для празднования Международного Дня Аниридии в 2019 году 21 июня.

Цели мероприятий:
1. Привлечение внимания общественности к редкому врожденному заболеванию Аниридия.
2. Поддержка семей с новорождёнными детьми с аниридией
3. Сбор средств для проведения следующей Общеевропейской конференции по врожденной аниридии, которая пройдет в Лондоне в 2020 году.
4. Поддержка аниридийных ассоциаций и обществ в различных странах.

Что мы можем сделать?

Мероприятия:
Взрослые пациенты с аниридией могут записать видео (текст с фото), в котором они поделятся своим опытом, где они работают, чего они добились на своей работе, что помогает им в работе (приспособления, средства реабилитации и пр.)
Спортсмены с аниридией могут записать видео (текст с фото), в котором они расскажут о своих спортивных достижениях.
Художники, музыканты, актеры и другие творческие люди с аниридией могут записать видео (текст с фотографиями) о своих успехах в творчестве.
Видео и фото могут размещаться в социальных сетях з несколько дней до 21 июня. Важно на видео или фото быть в солнцезащитных очках.
Вы можете пригласить своего доктора, генетика, записать видео (сделать фото в солнцезащитных очках) в поддержку Международного дня Аниридии и разместить в социальных сетях.
Вы можете попросить медийное лицо записать видео в поддержку Международного Дня аниридии и пациентов с аниридией и разместить это в социальных сетях.
Студенты с аниридией, а также школьники могут записать видео (текст с фото) о том, где и как они учатся, что помогает им в учебе.
Все видео и фотоматериалы в социальных сетях должны сопровождаться хаштегом #CanDoWithAniridia и #AniridiaDay
Слоган к вашему видео или тексту может быть: «Посмотрите, что я могу с аниридией», «Что я добился в жизни с диагнозом аниридия», «Я счастлив и успешен с диагнозом аниридия».
Вы можете проводить встречи пациентов в разных городах и регионах, мини-конференции и пр. (без ограничений на выбор организации)

Сбор средств:
Пожертвования для проведения Пятой Общеевропейской Конференции по Врожденной Аниридии (Лондон 2020) Информация, как пожертвовать здесь:
https://www.justgiving.com/campaign/eac2020
Национальные общества и ассоциации могут также собирать средства для своих целей.

Что можно сделать для сбора средств:
Продавать футболки, кепки, ручки и другие вещи с символом своей аниридийной ассоциации или Международного Дня Аниридии.
Продавать картины и поделки, сделанные детьми (взрослыми пациентами с аниридией).
Президенты Национальных ассоциаций должны продумать организацию данных продаж.

Организационный комитет Международного Дня Аниридии призывает вас принять активное участие в организации этого дня! Удачи!
Помните, нас мало, но объединившись вместе, мы можем сделать многое!

Все новости, связанные с Международным Днем Аниридии, будут публиковаться здесь:

Facebook: https://www.facebook.com/groups/AniridiaDay/
Twitter: @aniridiaday
Instagram: @aniridiaday
Website: https://aniridiaday.org/
e-mail: aniridiaday@gmail.com

С добрыми пожеланиями, Организационный комитет Международного Дня Аниридии