Статья в журнале "Оптический магазин дети" об МЦПБА "Радужка", аниридии и начале акции "Бесплатные очки пациентам с аниридией"

В Первом номере (2016г.) журнала "Оптический МAGAZINE . Дети" (http://www.opticmagazine.ru) вышла статья про МЦПБА "Радужка", аниридию и была запущена акция помощи маленьким пациентам с аниридией, а также взрослым. Многие фирмы-поставщики очковых линзы, солнцезащитных очков и оправ решили помочь пациентам с аниридией и каждая фирма разработала свою программу помощи.   http://aniridia.ru/ru/spectacles



СЛОВО ИЗДАТЕЛЯ
Традиции благотворительности были очень сильны в дореволюционной России. Многие торговые дома – Абрикосовых, Морозовых, Третьяковых – строили больницы, обучали врачей, поддерживали студентов.
Сейчас мы в каком-то смысле возвращаемся к истокам, ведь такие проекты стали для нас привычными, и, главное, необходимыми. Генеральный директор нашего издательства затеяла проект, думая, что просто знакомит две компании друг с другом, и не подозревая, что это знакомство вырастет в нечто большее: фонд помощи детям с редкой болезнью глаз и компания-поставщик оправ и линз из Волгограда договорились о взаимодействии по организации снабжения детишек необходимыми оптическими товарами. Часть продукции будет передаваться в рамках благотворительных траншей. Руководство волгоградской компании готово расширить свое предложение и хочет привлечь к этому проекту специализированные детские садики и детские дома. В результате ответ на простой вопрос – а нет ли у вас знакомых, которые продают детские оправы? – вырос в целое сообщество меценатов и благотворителей.
И дай Бог.
Елена Якутина

Детский взгляд
-----------------------
Денис Шалагинов

Видеть радугу.

У Лизы аниридия – очень редкое заболевание (один случай на сто тысяч человек), о котором, бывает, не знают даже некоторые доктора-офтальмологи. Болезнь возникает из-за мутации в гене РАХ6, который отвечает за развитие глаз ребенка. Как правило, в отсутствие правильного и своевременного лечения зрение стремительно ухудшается, и со временем такой человек слепнет. Лизина мама создала Межрегиональный Центр помощи пациентам с аниридией «Радужка», который на сегодняшний день имеет 40 отделений в РФ и 13 представительств в других странах. Председатели отделений, как и сама президент организации, – волонтеры.
Сегодня в Центре помощи официально зарегистрировано около 200 пациентов, которым помогают не только советами, переводами и публикацией материалов по заболеванию, но и ищут заинтересованных врачей, способы обеспечить детей нужными лекарствами и средствами реабилитации.
В прошлом году в Москве прошла Первая Всероссийская конференция по врожденной аниридии, где отечественные врачи-офтальмологи имели возможность послушать презентации мировых экспертов в данной области и пообщаться с иностранными коллегами. В рамках мероприятия пациенты были обследованы ведущими специалистами по аниридии из Европы, Канады, Америки и России.
Лизе сейчас шесть лет, она учится в первом классе, отличница. В свободное время занимается балетом, плаванием, рисованием. Говорит и читает на 4-х языках: русском, английском, немецком и арабском. При этом в очках девочка видит 20%, без них – всего 10%. Такая активная жизненная позиция Лизы и ее семьи дает надежду и силы родителям других детей, больных аниридией. По экспертным оценкам, в одной только России таких пациентов должно быть около двух тысяч. В Германии – стране с населением 81 млн человек – работает специализированный аниридийный центр на базе крупнейшей глазной клиники. У нас в стране подобная работа только начинается. В мае 2014 года аниридия наконец-то была включена в список орфанных заболеваний Российской Федерации. Число врачей, имеющих необходимую квалификацию и опыт работы с такими пациентами, в стране, к сожалению, пока измеряется единицами. Между тем, чтобы жить нормальной и почти здоровой жизнью, детям с аниридией нужно не так уж много: правильный и своевременный диагноз, вовремя проведенный генетический анализ, регулярный осмотр, очки со специальными линзами и фильтрами, лекарства, а также реабилитационные приборы, позволяющие расширять зрительные возможности ребенка.
Сайт поддержки пациентов с аниридией – http://www.aniridia.ru
На Лизе очки с поляризацией, блю блокерами L400 и прогрессивными линзами Zeiss.
Такой «набор» очень важен для аниридийного глаза, крайне чувствительного к разного рода бликам, яркому свету и солнечному излучению.