Дорогие родители больных аниридией детей!
Российский фонд помощи детям готов помогать детям с аниридией в оплате лечения, лекарств и средств реабилитации .
Для того, чтобы получить помощь от Русфонда, Вы должны внимательно ознакомиться со списком документов на их сайте http://www.rusfond.ru/search_help
Далее Вы должны :
1. Взять у доктора-офтальмолога выписку, где будет написан диагноз "АНИРИДИЯ" . В этой же выписке должны быть прописаны необходимые ребенку лекарства, капли, мази, гели, а также, по-необходимости, очки (солнечные и (или) с диоптриями, поляризацией и блю блокерами L400) . Если Вам необходим прибор для измерения ВГД в домашних условиях, так как в Вашем регионе в клиниках его нет, то доктор должен прописать в выписке, что "рекомендовано приобретение прибора Icare one для мониторинга ВГД в домашних условиях". Если ребенку необходим видеоувеличитель , то в выписке должно быть указано, что "для оптимизации учебного процесса рекомендовано приобретение видеоувеличителя ( модель _______)". Если Вы еще не сдали генетические анализы, то в выписке должно быть написано : "рекомендовано сдать генетические анализы для определения наличия мутации в гене РАХ6 и диагностирования включения аниридии в WAGR- синдром". Выписку может написать как доктор по месту жительства, так и один из наших "аниридийных " докторов: Павленко В.В. , КМН, хирург-офтальмолог, место работы - ФГБУ Научно-исследовательский центр офтальмологии РНИМУ им. Н.И.Пирогова, г.Москва, и доктор Бондарь В.А., работающий в частной клинике "Город детства" в г.Москва. Адреса клиник и контакты докторов здесь: http://www.aniridia.ru/ru/kliniki-gde-mozhno-nablyudat-rebenka-s-aniridi...
Если Вы не москвич, а Вам нужно попасть к "аниридийному" доктору через полгода, Вы можете попросить у Русфонда оплатить дорогу Вам и больному ребенку, но при этом доктор в выписке должен обозначить дату следующего визита. Таким образом, в выписке должно быть прописано все, что Вы планируете просить оплатить Русфонд в своем письме к ним, если Ваши доходы не позволяют Вам оплачивать лечение и реабилитацию ребенка самим.
Сдать генетические анализы можно в НИИ генетических исследований. Вы записываетесь на прием к профессору, доктору медицинских наук Хлебниковой Ольге Вадимовне http://www.ophthalmogenetics.ru/ в регистратуре НИИ, указав , что у Вас аниридия. Она осмотрит Вашу семью и отправит сдавать кровь ( всю семью).
2. Взять счет к оплате на запрашиваемый прибор или услугу.
Счет к оплате у поставщиков приборов и услуг можно взять здесь:
1)Прибор для изменения внутриглазного давления в домашних услових Icare one: компания "Интелмед" , менеджер по аботе с клиентами Владистав Климук +79118400983 работает вайбер,v.klimuk@intelmed.ru
2)Видеувеличители : как один из вариантов - компания "Тифлогород". Менеджер Андрей +79684591849
3)Очки : любая оптика в Вашем городе или оптика номер 8 , г.Москва : врач-офтальмолог, оптометрист Сенькова Елена Николаевна , почта elena_senkova70@mail.ru
4) Лекарства, капли, мази, гели ( в зависимости от назначения) : в любой аптеке. Если лекарств, необходимых Вашему ребенку нет на территории РФ, напишите об этом в Русфонд в своем письме в свободной форме.
3. Семья обращается в Русфонд с пакетом документов, где главные: собственно обращение, справка о доходах, выписка с комментариями и назначениями врача, счета на оплату от поставщика ( поставщиков), выставленные СЕМЬЕ на товар (услугу) в соответствии с назначениями.