История Илоны, Ектеринбург

Мой сын.
Мой сын - мое счастье, мой птенчик…. Сейчас ему 17. Когда он родился, он действительно был похож на только что вылупившегося птенца какой-то крупной птицы. Такие же остроугольные конечности, кожа, натянутая гармошкой на тощее, покрытое пушком вытянутое тельце. Он не плакал –всхлипывал, будто, зная, что ему предстоит.  Первый раз  я его увидела, закупоренным  в бокс для  недоношеных. Тщедушный кусочек живой плоти с подрагивающими конечностями, весь обвитыйкакими-то трубками. На ножках  кукольно-малюсенькие носочки, связанныечьими то заботливыми руками. И все равно – он был безумно красив! Каждая клеточка моего тела наполнилась великим материнским счастьем. Четверо  долгих суток это Счастье хотело  покинуть меня. Но, видимо, моя любовь удержала его на нашей грешной Земле.  Он выжил. Нас перевели из роддома в больницу. Моя мама,впервые увидев  столь жалкое и щуплое продолжение своего рода,  что оно почти затерялось среди  пеленок  и одеял, расплакалась. Его вес был 1кг 740г. Но главное-он выжил!!!
Потом  были и счастливые, и мучительные долгие 1,5 месяца набирания веса. Врачи решили, что он грудь не возьмет. Кормление происходило через зонд в носу моим молоком, предварительно сцеживаемым   в бутылочку. Маленьким губкам моего мальчикаоставалось только вожделенно  причмокивать. Телу  тоже приходилось не сладко. Его клали только на бок. Так удобней кормить.  Через капельницу в голову вводили компот из лекарств. Тугоспеленутый,крошечный комочек моейкрови и плоти жилна первом этаже - я на втором. Таковы больничные правила. Я могла любоваться своей лялей только через стекло и в строго определенные  для этого часы. 
Через пару недель  мне было позволено брать малыша на руки  и пробовать кормить из бутылочки. Несмотря на  пессимистические  прогнозы медперсонала: «Не возьмет он соску, а уж грудь подавно»,  - «взял»!!! Сначала  соску,а чуть позже и грудь. Грудь «взял» и после вынужденного, из-за мастита, месячного отрыва от нее. «Мальчик жить хочет!»,- согревая мое материнское сердце, говорила лечащий врач.
И вот, наконец,  долгожданная выписка: положенный вес набрали,послеродовые болячки подлечили. Как вдруг меня ошарашивают совершенно непонятным диагнозом –аниридия. Кроме того, что нет радужной оболочки: что это значит и чем это грозит? Никто ничего не знает…. Едем в областную больницу. Диагноз подтверждается. «Гуманный» врач добивает меня окончательно: «Ребенок на свет не реагирует. Может,  будет видеть, может, нет.  К тому же дети с дефектами зрения часто бывают еще и слабоумными».  Стая самых отчаянных мыслей атаковала мою бедную голову: «Имела  ли  я право вообще рожать? Но ведь никакой патологии ни у меня, ни у мужа нет: до беременности мы прошли полное обследование. Может, лучше  было ребенка из детдома взять? Но кто же мог предположить такое? И что с этим  делать? ».Муж: «Ничего, еще одного родим».   «Какого еще одного, когда этот, уже есть, какой бы ни был – он наш? Каждая клеточка его тела – это клеточка нашего  тела?Как можно отделить неотделимое? И с этим мы должны как то научиться жить и быть, как то развивать, растить такого, какой есть». Наверное, мужчинам сложно понять женщину, для которой ребенок с самого зачатия – уже совершенно неотъемлемая  часть ее самой. И если эта часть требует всего ее внимания и даже жертвенности, женщина в силу своей материнской природы готова возложить   себя на этот алтарь. Видимо, чтобы понять женщину, надо ей родиться.  Быть может, это одна из форм обучения  безусловной любви на этой планете. Моя  любовь  к сыну, к сожалению,была приправлена свербящей болью и постоянно зудящей тревогой  за его будущее.
В три месяца обследовали глазки под наркозом,что привнесло еще большую неопределенность  прогнозов на будущее.  В Екатеринбургском генетическом центре нам сказали: « Аниридия –генетически обусловленное заболевание, но в настоящее время ген, ответственный за такое нарушение не выявлен». От походов по местным врачам у меня сложилось впечатление, что Макс  для них –эксклюзивный экспонат для исследования. Впрочем, по тем временам, видимо это  так и было в действительности.
До пяти месяцев Макс сильно отставал в развитии от других детей и почти не улыбался.  Я, лишь периодически выныривая, находилась в глубокой  глухой депрессии…. А ведь ребенок был все время со мной…. Он находился в этом болотном поле материнской боли….. Глубинная связь младенца с матерью уже давно доказана …. Наверное, еще и поэтому он был по-взрослому серьезен   и легко оставался без меня. Моя  безбрежная  материнская любовь  фонила  такой же  безмерной жалостью и отчаянием. Почти не видя мира, в который его занесло, он был  вынужден пребывать в вязком поле депрессивной  матери.  Слава Богу, нашли хорошего детского невропатолога, который обнадежил, сказав: «Головной мозг без каких либо отклонений, все отставание в развитие от дефицита зрения. Начнет видеть – начнет развиваться».
В пять месяцев для меня случилось чудо –Макс стал реагировать на свет. Значит видит!!! О!  Какая это была радость! Я ликовала.
В восемь месяцев мы съездили в Москву  в НИИ им. Гельмгольца к прославленным детским докторам. Ребенок видит, прогноз хоть и неопределенный, но это уже не беспросветный приговор. В моем сердце  сеется  призрачная надежда на то, что когда-нибудь кто-нибудь что-нибудь придумает, и у моего мальчика будет радужка, а с ней и нормальное зрение.  И это уже много  для таких как мы.
Мы с ним много занимались – плавание в ванной, закалка, массаж, ежедневные многочасовые прогулки в любую погоду, слушание музыки, сказок. На всех предметах в доме были большими буквами написаны их названия.  Я старалась всеми возможными способами донести до моего любимчика красоту и многообразие этого мира. К сожалению, тогда было не так много информации как сейчас, но уж что могла, то и давала.
До 3.5 лет все было более-менее благополучно. Макс прозревая, начал догонять в своем развитии сверстников. И все бы было неплохо, если бы …..не грянул рак…..Макса скрутило – на неотложке увезли в больницу, срочно прооперировали: вырезали аппендицит.
Через сутки после операции поднялась температура и ничем не сбивается. Сделали  УЗИ брюшной полости -  там опухоль  сдавила все органы, отсюда и была изначальная боль. Нас перенаправили в детскую онкологию. Нефробластома( 8 на 10 на 15 см), ....................................................... третья стадия.
Лечение: операция (удалили почку) и курс восьмимесячной химия терапии.  И полетели наши бровки и реснички, наши шелковые волосики как  летом  семена с одуванчиков. На химии детки буквально  пришиты к капельницам. На груди стоит катетор, в который сначала вводят яд, убивающий раковые клетки, а потом круглосуточно прокапывается  так называемая промывка. Вот так на привязи до 7 дней. От этого яда жуткая тошнота и слабость. А кушать надо – иначе, организм не восстановится. Яд ведь убивает не только раковые, но здоровые клетки крови. И  восстанавливаться надо, чтобы продолжить курс лечения строго по графику. Рак шутить  не любит.
Увидев  Макса после операции, даже муж не выдержал: пустил скупую мужскую слезу. Такое родное маленькое тельце, распластанное во весь живот  и  пришпиленное   к реанимационной кушетке, в кислородной  маске, в катеторах, торчащих из всех мыслимых естественных отверстий. В глазах  - отчаяние и ужас….Лет до 13 он боялся лифтов: на операцию я его поднимала на лифте на верхний этаж, потом голого, привязанного к кушетке оставила  в предоперационной еще с одним таким же малышом. Матерям там находиться не положено.
Где-то в середине терапии нам неудачно поставили катетор,
вследствиечего его оболочка попала в предсердие. Нас направили в кардиоцентр, чтоб исправить эту оплошность. Сестричка, ставившая ему клизму перед операцией по высвобождению оболочки , глядя на его сморщившуюся рожицу, спрашивает: «Больно что ли?», -«Да н-нет, пр-р-остонепр-риятно». На этот раз нам повезло. Обошлись малой кровью: не пришлось распиливать грудную клетку, оболочку вытянули через разрез вены в ноге.Пока не сделали операцию, у меня держалась температура 38. Потом ее как не бывало. Вернулись в уже родную онкологию.
Ему не было и четырех…. Макс казался ангелом, нечаянно залетевшим на Землю.
Детки в онкологии похожи на маленьких  изможденных старичков  –   тощие, с пожелтевшей кожей, с взглядом, похожим на омут, как будто они что-то знают, чего ты точно не знаешь, только выразить не могут на человеческом языке. Наш доктор говорила: «Наши дети гораздо взрослее остальных»…
Уж слишком рано они сталкиваются со смертью. Сегодняшнего соседа по палате - завтра ты можешь не увидеть просто потому, что его больше нет вообще  в этом мире…..
Вот так мы и прожилитяжелый 2001. В  онкологии нам сделали генанализ, который определил наш точный диагноз : WAGR-синдром  -спорадический случай в семье.  Оперирующий нас  хирург  сказал, что необходима операция по опусканию яичка в мошонку, само оно уже не опустится.
Прошел месяц после всего курса.  Стали отрастать волосики, бровки, реснички, появились щечки. Как- то подойдя к зеркалу Макс, глядя в него с радостным придыханием  воскликнул: «Мама! Смотри, какой я пушистенький стал». Кто бы знал, что это так важно четырех- летнему малышу.
Нам бы на операцию, у Макса  внезапно температура  39…. Грибы полезли…Кандидоз. Последствие химии. Пролечились. Опустили яичко в мошонку.
Прошло полгода. Мою  ребенка.  Внезапно обнаруживаю какую-то шишечку на пенисе. Страх сковал все члены….Рецидив???? Онкологи говорили, опасность рецидива всю жизнь, но самые опасные первые пять лет…. Потом уже можно вздохнуть….Ложимся в онкологию. Еще одна операция. После операции я, наконец, вздыхаю –фемоз. Я безумно рада, что не рецидив, папа (отец Макса, он –еврей) рад, что Макс теперь обрезанный…   Вот такая трагикомедия.
В  пять  лет едем в НИИ им. Гельмгольца, в  Москву. Там новое «радостное известие» -  катаракта, повышенное глазное давление. Прописывают капли, отправляют домой. Капаем капли, реабилитируемся после химии, стараемся не отставать в развитии от других деток.  Макс в первом классе на  вопрос: «Что для вас детство?», ответил: «Детство - это, когда лечишься и учишься».
В 6 лет нам грозила еще одна операция –по удалению аденоидов (последняя стадия).  Нос абсолютно не дышал. Посоветовали хорошего гомеопата. Слава Богу – аденоиды рассосались  без хирургического вмешательства. С того времени мы крепко подружились с гомеопатией и гомеопатом.   Наконец-то можно было не пить горстями таблетки. Даже несколько лет  глазное давление было в норме на гомеопатии, не говоря уже о различных детских инфекциях.
В школу пошел для обычных детей, правда, платную, там классы небольшие. Посадили на первую парту,  купили  бинокль. С ним он лучше видел с доски.  Дружил больше с девочками. Только спустя 8 лет сознался, что дети издевались над ним – подножки ставили…. Мне ничего не рассказывал - жалел.  Разве не ангел? Маленький мальчик, открывающий вечные истины своим родителям:
-Папа, ты, что не знаешь? Тело – это одежда, а жизнь – это сон.
-Мама, я понял, что такое Бог.
-Что же?
-Бог – это все.  И он с нами разговаривает. Вот трамвайчик звенит. Это тоже Бог что-то говорит.
Папа, сторонник теории Дарвина:
-Максим, какой Бог? Мы все произошли от обезьяны.
-Почему же тогда обезьяны в зоопарке все еще обезьяны?
Ему тогда было летпять-шесть. Мое доброе, нежное, ласковое чудо, сама Любовь, втиснутая в тело человеческого детеныша.
В 3 классе на медосмотре обнаружилось, что второе яичко тоже не опустилось в мошонку. И опять операция. Тем не менее, кроме школы Макс занимался музыкой, ушу, а в 4классе еще и шахматами увлекся.
Где то в этом  же возрасте настоял на том, чтобы  в школу ходить без моего сопровождения. До школы -  сначала пешком, потом на трамвае, переходя шумные улицы мегаполиса. Я месяц тайком за ним ходила – страшно было одного отпускать, а не отпускать –лишать возможности учиться самостоятельности.   Тогда же начались первые вопросы:
- Мам, почему я такой?
-Какой?
-Дети меня косоглазым обзывают.
-У каждого свои особенности. У одного уши торчат, у другого ноги кривые.
В одиннадцать лет прооперировали бедро по поводу остеомиелита. В бедре дырка, в дырке трубка. В трубку периодически вводят антибиотики. Боль адская…. Макс отвернувшись к стенке, постанывает.
-Максюнь, может,анальгин поставим?
-Да н-нет, потер-р-плю, ты же говоришь, он вреден для сердца.
Через несколько минут, сдавленным, но почти срывающимся  голосом:
-Мам, больше не могу, давай поставим…
Терпелюшечка  моя…. Два месяца прыгал на костылях, пока дырка в бедре не затянулась. Все лето (а эта болячка случилась весной) пришлось  обойтись без велосипеда.
Онкологи сказали: «Остеомиелит у наших деток тоже часто бывает  как последствие  химия терапии».
К  осени возобновили занятия ушу, к зиме встали на коньки, а еще через год рискнули  встать на горные лыжи. Жизнь продолжалась. И это главное. Еще в онкологии я поняла – ребенок жив, относительно здоров – и это уже счастье. Счастье его видеть, слышать, вдыхать запах его кожи, волос, прикасаться  к нему, наблюдать, как он растет и развивается. Каждый прожитый совместно год стал подарком для меня и дополнительной возможностью  поделиться   спустившемуся ко мне ангелу  любовью к этому  странному, но такому красивому и многогранномумиру, чтобы он «раздумал» его покидать».
Лет с 12 стало повышаться глазное давление. Помню, пришли в наш местный глаукомный центр. Макс, в ожидании очереди ,напитавшись  унылым  полем жалоб увядающей жизни,  чуть не плача:
- Мама…., тут одни старики…. Зачем  мы пришли в эту больницу?
- Понимаешь,мы вынуждены   прийти именно  сюда из-за давления в глазах. Из-за того, что у тебя нет радужки, оно повышается.
- Но почему я такой?
- Потому что ты очень сильный. По силе и даются жизненные испытания.
-А ты?
- Видимо и я. Знаешь, есть притча:
- Один очень бедный человек устав от нищеты, взмолился: « Господи! Я больше  не могу жить в такой нищете, у меня нет  сил нестиэтот тяжкий крест.Позволь мне выбрать другой» .  В тот же миг он оказывается на огромном поле с множеством крестов.  «Выбирай»,- говорит  Бог. Долго он ходил по полю, поднимая кресты, пока не нашел тот, который показался ему самым легоньким. Обрадовался бедняк: «Вот этот как раз для меня!». Как  вдруг его взгляд останавливается на табличке, прибитой к кресту: «Нищета».
-Так что, солнце мое, каждому свой крест, или иными словами жизненный путь, задачи, как понятней, так и назови. Более того, есть мнение, что твоя душа сама же  их и выбрала. Наверное, так оно и есть.

Слав Богу,обошлись без операций– капали, мерили давление - меняли капли, снова мерили давление, снова меняли капли или режим закапывания. Так и жили. После подросткового протеста Макса, сменили гомеопата – наш  был слишком категоричен для мальчика 13 лет. Новый врач вселил новые надежды. Мы поверили, а что нам еще оставалось? Извечная тройка –  Вера, Надежда, Любовь. В них страждущие находят утешение.
В школе дела обстояли неплохо. Дети его любили, основная часть педагогов, в общем- то тоже, несмотря на его чудачества. Например, однажды Макс пришел на урок с соседской собакой – ну не оставлять  же  потерявшегося  пса на улице – вот он его и взял с собой в школу. В классе было 12 человек, поэтому с программой справлялся.  Однако,  вскоре грянула очередная реформа в сфере образования  и нашу малую школу  укрупнили ,присоединивк более крупной. В результате :    в восьмой класс Макс пошел в новую школу, где класс по количеству учеников был в два раза больше прежнего. Мальчик с  дефицитом зрения оказался не удобен преподавательскому составу, да и дети сторонились его.Нам предложили перейти на индивидуальное обучение, которое в конечном итоге вылилось в  то, что  количество положенных  учебных часов сократилось  в разы.  В нашей стране принято подчеркивать «особость» и неудобность  в  обществе таких, как  Макс. Постепенно его самооценка упала до опасного предела.  Быть подростком сложно. Быть подростком, которого не принимают сверстники архисложно. Ты начинаешь ухаживать за девочками и понимаешь, что ты не конкурентно способная особь  и никаких шансов у тебя нет.  Хочешь влиться в мужской коллектив,  но  там ты просто  гадкий утенок в лебединой стае . В общем, Макс  затосковал, стал чувствовать себя изгоем в классе. Появилась понурая походка забитого одиночки, которому лучше бы стать невидимкой: настолько болезненны ощущения от соприкосновения с реальным миром. Типичная картина в школе: Макс почти вжавшись в стену, шаркает вдоль школьного коридора, глаза в пол, плечи опущены. За два года пребывания в новой школе  у него так и не появилось друзей. А он так их жаждал. По его выражению, Макс чувствовал себя полным лохом. И с этим надо было что-то срочно делать.
Решили попробовать перейти в школу для слепых и слабовидящих.  Десятый начался там. Это была пригородная школа –интернат. Каждый день ездить далеко. Решил попробовать жить в общежитии. Где общежитие – там и все его прелести. Удобства на этаже, самостоятельная уборка не только комнаты, но и других частей жилого корпуса. Постоянно на виду – от сотоварищей по жилью ни спрятаться,  ни скрыться  -  все  на глазах. К тому же дети из разных социальных слоев , жизненных устоев.  В комнате три мальчика – его одноклассника, оба из неблагополучных семей.В первый день жизни в сием  заведении Максу пришлось «проставиться» и вовсе не тортиком с чаем. Зато спортсмены и, в общем-то, хорошие ребята. К тому же в классе всего шесть человек, практически индивидуальный подход. Масса разнообразных кружков. Несмотря на ограниченные возможности, дети живут полноценной жизнью.  В этом году, например, команда выпускников собирается в кругосветное путешествие на яхте, причем  четверо из восьми членов экипажа тотально слепые. Макс наконец-то воспрял духом. Появился интерес к учебе, вернулся к занятиям на фортепиано, шахматами, стал обрастать друзьями и подругами. И  все было бы отлично, если бы неаниридия с ей сопутствующим подъемом глазного давления и прочими «прелестями». Опять давление, несмотря на все наши усилия по его снижению. Выходим после очередного обследования в центре Федорова. По предписанию доктора капать в глаза придется  11 раз в день. Макс чуть не плача, полным  боли и отчаяния голосом:
- Мама, я никогда не буду видеть хорошо, зачем мне столько капель? Он уже за свои без месяца 17 очень устал  лечиться….  Он хочет жить как все обычные подростки: без больниц, лекарств, бесконечных стрессов медицинских осмотров и устрашающих прогнозов. И я его прекрасно понимаю, но вместе с тем понимаю и то, что пока  иначе никак. И по всей вероятности пришло время донести это до Макса.
-Макс, понимаешь, у нас нет особого выбора.Тебе нравиться видеть мир? Ты хочешь  его видеть?
-Да.
- Если ты не будешь капать – ты можешь совсем потерять зрение.   Наука развивается, и у нас обязательно появится шанс восстановить нормальное зрение. Его нужно только сохранить. А для этого необходимы капли. На данный момент я, к сожалению, не вижу иного выхода. Я уже 17 лет  храню твое зрение. Пожалуйста, помоги мне.
-Но почему я такой? Ведь у Сережи, у Никиты(называет имена своих друзей)у  других людей  нет таких проблем?
- Понимаешь, когда ты родился,  я такие же вопросы задавала, но мы пока в этом теле вряд ли найдем на них ответы. И у нас нет ничего другого,как принять то, что есть. А принимая, у нас есть два варианта:  либо стенать какие мы убогие и несчастные всю оставшуюся жизнь, либо научиться, как то с этим жить и быть счастливыми. Тебя какой вариант устраивает?
- Ну да, права.
Когда ребенок маленький, вся ответственность за его здоровье лежит на взрослых. Когда он вырастает, самое  сложное, как оказалось в нашем случае, делегировать эту ответственность самому подростку. Бороду уже бреем, а капли  периодически забываем закапывать. Мальчишка. Хоть и метр восемьдесят и обувь сорок третьего размера. Пришло  время бунта, отрицания родительских ценностей, поиска своих. Время родительского контроля безвозвратно ушло. Таковы закономерности развития. Чтобы открыть новое, еще неизведанное, необходимо обнулить старое, уже отжившее. И через это обнуление как-то необходимо  просочиться. Приходиться придумывать тысячу и один способ, чтобы что-то донести до взрослеющего ребенка. Готовых рецептов не найти - мы все такие разные. Творчество, творчество и еще раз творчество. Наши дети нас развивают. Это так. Они – лучшие наши учителя. И это тоже так.
Неделю назад после курса новых препаратов, снова были в центре Федорова,  на этот раз отпустили на полгода. Очень надеемся –  к следующему походу туда все процессы в глазах стабилизируются.И, конечно же, когда-нибудь мы найдем способ восстановления зрения.
Жизнь продолжается – и это главное. Мы продолжаем вместе жить, творить, любить  - и это самое главное. Макс  сочиняет музыку, занимается в академии Киноискусства, пишет сценарий, посвященный своей новой школе. Мечтает снять фильм.  Я думаю, у него все получится. Наш гомеопат и по совместительству психотерапевт  говорит: « Вы знаете, этот молодой человек вызывает у меня глубокое уважениеи восхищение.Макс  гораздо мудрее и интересней многих своих сверстников.Он  вас еще  многим удивит и порадует.  Помните историю Илья  Муромца, который до 30 лет пролежал на печи из-за паралича конечностей? Нам же он известен как богатырь, которому посвящено самое большое количество легенд  в русском эпосе. А ведь это реально живший человек, причисленный Русской Православной Церковью к лику  святых».
Так что у наших детей огромный внутренний потенциал. Быть может,им необходимо только чуть больше чем обычным детям любви, внимания,понимания и  терпения,а порой и долготерпения.Итогда он  обязательно раскроется, как бутон редкого   нежного и невероятно красивого цветка.Каждый бутон распускается в свое время. Нужно только подождать и лепестки раскроются сами. Ведь вера, надежда, любовь творят чудеса.