История Инны, г.Актау, Казахстан.

                                                                           Про Олеську.

Я пишу скорее для мам, у которых деткам меньше года. Поскольку у меня самой доче только 1 год и 2 месяца и я еще нахожусь «под впечатлением» прошедших месяцев.
Я родила 25 сентября 2012 года в возрасте 35 лет.  Это была первая беременность, так что ребенок был долгожданный. На 11 неделе беременности я перенесла сильную ОРВИ. 5 дней была высокая температура. До сих пор не знаю, в чем тогда было дело, но всех беременных по всему городу срочно госпитализировали даже с небольшими симптомами.  Как говорится, «история умалчивает». Впоследствии, по показаниям генетических анализов, выяснилось, что во время беременности плод не подвергался никаким вирусам.
У меня не было схваток и меня кесарили на 43 неделе беременности.  Мне делали эпидуралку и я знаю, как Олеську из меня выдирали. Так что сама знаю, что операция была тяжелой.
Дочу сразу забрали в ПИТ и неделю пока я была в роддоме мне ее на руки не давали. У Олеськи не было сосательного рефлекса, кормили ее со шприца, она не плакала, не открывала глаза. Представляете, оказывается, есть «синдром тюленьих лапок». Когда здоровый ребенок лежит ладошки у него кверху, у моей же ручки лежали вдоль тела ладошками вниз и, так как на них были царапки, то зрелище было не для слабонервных, потому что ручки и вправду смотрелись как лапки у тюленя.
Из роддома нас перевели в детскую областную больницу. Был поставлен диагноз перинатальная энцефалопатия.  Врачи сразу начали лечение, сказали, что время покажет.  У меня появилась надежда, поскольку я не знала, выживет ли она. И все бы ничего, но на следующий день лечащий врач обратила внимание, что она вообще не открывает глазки и что они у нее припухшие. Осмотр у окулиста выявил диагноз аниридия. Я, как вы понимаете, и так была в шоковом состоянии, а тут еще какое то отсутствие радужки. Врач как то засуетилась и зачем то нас повела на УЗИ почек. Тут у меня вообще зашкалило. Где связь почек и глаз? Доступа в интернет у меня не было, да и не до этого мне было. Я попросила знакомых посмотреть, но те (это я уже потом поняла, что меня не хотели расстраивать) очень сухо и как то не однозначно что-то мне бубнили.
Вы знаете, я никогда не понимала женщин, которые бросали своих детей, а тут… я до сих пор помню это жуткое желание бросить ее и убежать, спрятаться. Я понимала, что я этого не сделаю и мне было жутко стыдно перед дочерью за такие мысли.
Были две вещи, которые тогда держали меня «на плаву».  Первая – когда я была еще в роддоме и зашла в ПИТ, то при виде ребенка у меня случилась истерика. Я даже сразу не поняла, что это был за звук, а потом до меня дошло! Олеськины показатели вдруг стали сильно увеличиваться. Я как то резко «взяла себя в руки» и показатели постепенно пришли в норму. Так я поняла, что мое внутреннее состояние сразу же ощущает ребенок. И, вторая – я позвонила своему бывшему шефу и рассказала обо всем. И он, как человек очень умный и рассудительный, сказал мне: «Инна, ребенок у тебя уже есть и он такой, какой есть, ты никак это не исправишь и все что ты можешь сейчас сделать – это «взять себя в руки», кормить ее грудью и лечить. А вот когда ты убедишься, что кризис позади, тогда и займись ее глазами». Для меня эти слова тогда были очень важны. Может быть, кому то это не понять, но я была одна. У друзей-родственников своя жизнь, свои проблемы, мама моя никогда особой помощью не отличалась, да она и сама как ребенок, а мужа у меня нет. Ой…не одна! Я была с Олеськой!
Когда она заплакала, где-то через неделю как нас перевели, я даже не сразу поняла, что это она плачет. Соседкам по палате пришлось несколько раз мне это повторить. Представляете, все замученные плачем детей, а я бегаю по палатам и радостная всем рассказываю, что у меня ребенок плачет.  В следующие несколько недель я радовалась каждому успеху Олеськи:  ручку подняла, стала ногами двигать. И пошли долгие месяцы лечения. Когда ей было месяца 2 я заходила на сайт Аниридия.ру, не буду говорить, что со мной было, но одно я поняла – пока я это не осилю. Тогда, год назад, я еще проходила стадию отрицания, которая у меня затянулась на 8 месяцев.
В июне 2013 года, когда Олеське было 9 месяцев я поехала в КазНИИ в г.Алматы. Оглядываясь назад, я не понимаю, зачем я туда ездила? Столько времени, денег, сил, а ведь Олеське даже не измерили глазное давление. Но польза все-таки была: стадию отрицания я прошла (я ведь даже инвалидность стала ей оформлять только в 10 месяцев, не могла смириться с тем, что у меня ребенок – инвалид) и все вопросы, начинающиеся с «почему», вроде «почему это произошло со мной», перестали меня беспокоить. И на их смену пришли другие. Куда ехать? Где обследоваться?  У кого? И, наконец, где взять деньги?
Я зашла в группу «Аниридия» на сайте «Одноклассники».  Галина Генинг , которая создала  общество поддержки больных аниридией в России, попросила меня зарегистрироваться на сайте Аниридия.ру, и мы вместе начали думать что делать. Все наши размышления сводились к одному: главное – сдать кровь у Хлебниковой, тем более, что на одной почке у Олеське было уплотнение. Тут вмешался Коля Сурников и  я поняла, что это действительно важнее. И заодно съездить на обследование в Чебоксары.
В конце сентября мы поехали. Пролетом через Москву в Чебоксары к доктору Поздеевой и на обратном пути в Москву к Хлебниковой.  Катя Селезнева мне предложила остановиться в Москве у нее. Катюха! Огромное спасибо тебе и твоей маме Наталье Ивановне! В Чебоксарах обследование выявило: горизонтальный нистагм, расходящееся содружественное косоглазие, кератопатию I стадии, врожденную аниридию, врожденную катаракту, гипоплазию макулы. Было рекомендовано приехать на дообследование весной 2014 года, чтобы выписать очки. У Хлебниковой мы сдали кровь и через 2 месяца получили результат: мутации в гене РАХ6 не выявлено, молекулярный анализ показал, что патологии в почках нет. Хлебникова предложила мне на бесплатной основе продолжать обследование и так как отца ребенка и ребенка со мной не было, кровь сдала только я, а с собой мне дали «бумажки-промокашки», на которые я должна капнуть кровь Олеськи и ее отца и отправить по почте.
Меня тут дома все замучили с вопросами «зачем это надо» и «почему именно сейчас». Я попытаюсь объяснить, что в дальнейшем может понадобиться генная терапия роговицы, а для этого необходимо знать, где произошел сбой. А почему сейчас? Ну так ведь во-первых когда-нибудь это пригодиться, а во-вторых – …никто не вечен и где потом взять кровь? Никто, кого эта проблема лично не касается, не понимают этого. Лично я думаю, что если я и могу что-то сделать для своего ребенка, то я это сделаю.
Кстати, деньги на обследование и дорогу нашлись! На дорогу мне дали совершенно мне незнакомые люди, которых я даже не просила, а на генетический анализ собрали люди у меня на работе в ТОО «МАЭК-Казатомпром». Но после этого встал вопрос о том, как же обследовать ребенка, если, к примеру, мать-одиночка и временно не работает или просто доход семьи не позволяет сделать этого. Как вы знаете, сейчас генетические анализы оплачивает Фонд «Созидание». Галина говорит, что этот фонд может помочь нуждающимся в приобретении тонометра для измерения глазного давления и даже оплатить очки (судя по ее словам Галины и Кати Селезневой, очки могут обойтись долларов в 400-600).
Сейчас Олеська немного отстает в развитии от своих сверстников. Врачи это объясняют тем, что это не умственная отсталость, а то,  что она плохо видит. Села она только в 11 месяцев. Поползла в 1 год  и 1 месяц. Не верьте, когда говорят, что ребенок не ползает или не ходит, потому что у него нет мотивации, и он плохо видит куда ползти. Моя поползла на кухню на запах! Когда проголодалась! Сейчас ей 1 год и 2 месяца. Она не ходит, но стоит с опорой и пытается ходить, но пока еще проблемы с равновесием. Невропатолог говорит, что у каждого ребенка свое развитие и некоторые здоровые дети начинают ходить в полтора года. У нее уже 16 зубов. Поет…постоянно поет, особенно в церкви вместе с хором. Люди обращают на нее внимание, даже если она без солнцезащитных очков, потому что она очень задорная и веселая.
Наши детки – самые лучшие в мире! И мы их вылечим!