История Марины, г.Краснодар

                                                                    Про Диму.

               История Димы.
Дима второй ребенок в нашей семье.  Старший сын абсолютно здоров. Наследственных заболеваний  ни у кого из родственников нет.
1. Беременность протекала нормально. Токсикоз 8-9 неделя, потом на 12 неделе на УЗИ поставили под вопросом внутриутробную инфекцию. Сдала анализы на что только можно- ничего не подтвердилось, но сейчас думаю, что наверное что-то было... Все остальное время все было хорошо. Но всю беременность, было беспокойство из-за странного сновидения в начале беременности,  и я все время гнала от себя плохие мысли. На втором УЗИ в 22 недели ребенка было видно очень хорошо и я обратила внимание на то, что он закрыл кулачками глазки. Внутреннее беспокойство время от времени нарастало, но я старалась думать о хорошем… Все показатели и анализы были в норме.
2. Первый год .
   Дима родился в срок ( ночью 04 ноября 2005г.), 7-8 баллов по шкале Апгар. Мы были счастливы! Кричал он громко, а вот глазки были припухшими и открыл он их совсем чуть-чуть. Утром, при дневном свете я обратила внимание на то, что глазки он открыл больше, но я не могу поймать его взгляда и глаза серые, как-будто затуманены серой пленкой. Меня это очень волновало, но это были выходные дни и спросить особо было не кого. Спросила у дежурного врача и акушерки, что принимала роды: « Мой ребенок слепой?». Мне ответили, что ничего страшного, так иногда бывает. Все пройдет.
   На пятый день нас выписали домой, но мое беспокойство только росло, т.к. я не видела фиксации его взгляда. Все время лихорадочно пыталась вспомнить глаза старшего сына при рождении и понимала, что что-то не так. Спрашивала  всех знакомых, у которых были дети, но никто с таким не сталкивался. Участковый педиатр тоже не заметил ничего странного.  Я все время, когда Димка не спал, вглядывалась в его глазки и пыталась поймать взгляд. Подносила близко яркие предметы, он оживлялся, а глазки бегали как маятник справа налево… Больше всего в первый месяц он реагировал на свет ночника у кроватки. Через месяц серая пелена исчезла и глазки стали похожи на черные бусинки. А на фотографиях были ярко красными и все также продолжали «бегать». Был  декабрь, Димке чуть больше месяца, а  я больше не смогла ждать, когда  же станет все хорошо и мы с мужем поехали в МНТК им. Федорова (Краснодар). 
    В кабинете Диму осмотрела доктор и куда-то вышла, а мы остались ждать. И тут началось…
Сбежались практически все врачи, все смотрели на его глазки и тихо перешептывались… Я была в панике и со слезами спрашивала их, что с моим ребенком. Потом потихоньку все разошлись и одна женщина - врач стала нам объяснять, суть нашей проблемы. В тот день диагноз Аниридия для нас прозвучал как приговор… В каком шоке мы пребывали поймут все, кто столкнулся с проблемами здоровья своих детей.
   Сейчас в интернете об аниридии можно найти много  информации, а тогда, восемь лет назад, я смогла прочитать только то, что это отсутствие радужки и что, если есть глаукома, то нужно носить очки с зелеными линзами. Вот и все!  Врач нам сказала: «Растите и приходите в 5 мес. на полное обследование под наркозом!»  Ожидание и неизвестность – сводили с ума…
На улицу мы не могли выходить, он сразу щурился и начинал плакать. Я не могла спать, часто плакала и пыталась найти ответ на вопрос: «Почему так случилось?»
    В этот период муж меня поддержал и сказал, что мы не принадлежим себе, т.к. у нас дети. Нам нельзя «раскисать» и «опускать» руки, а мы обязаны сделать все возможное, чтобы помочь им, а особенно Димке! Медицина движется вперед и обязательно выход будет найден…  И тогда я решила относится к нему как к обычному ребенку.
    В 4,5 месяца в МНТК мы прошли обследование под наркозом, и был уже уточненный диагноз: Врожденная полная аниридия обоих  глаз, горизонтальный нистагм, врожденная центральная катаракта обоих глаз. Давление  в норме.
После этого осмотра мы сходили к профессору Курочкину, он нам сказал, что просто живите и ни о чем не думайте. Иногда зрение бывает и 80%, сейчас закрасьте линзы и носите их, а если не сможете носить линзы, то купите очки солнцезащитные. И вот когда вам исполнится 3 года, приходите к нам,  мы вам поставим искусственную радужку,  и все будет хорошо.
    Мы немного успокоились. Заказали линзы, но в день, когда нам нужно их было забирать,  помешала непогода, а в интернете  за это время появилась информация, что линзы могут повредить роговицу и что лучше детям носить очки (это было написано не именно про аниридию, а вообще).  Тогда мы стали искать, где найти детскую оправу для малышей (в 2006  это была проблема). Нашли  в Санкт-Петербурге. Нам выслали её и мы наконец-то почти в 6 мес. смогли выходить на улицу. 
  Кроме этого я в интернете нашла программу развития  Басиловой Т.А. «Воспитание в семье ребенка раннего возраста со сложным сенсорным или множественным нарушением», адаптировала ее под себя и стала с Димкой заниматься. Ежедневно. Шаг за шагом. Все свои действия я сопровождала речью, с трех месяцев стала читать ему книжки, развивала слуховое внимание и потихоньку зрительное. Кроме этого массаж, физические упражнения и   наблюдение у невролога, так как был мышечный гипотонус и головку он стал держать 1,5 мес. (Сейчас самой не верится, что я это все сделала.)
   Это все принесло свои результаты. Сел в 6 мес. и тут выяснилось, что у него навязчивые движения (яктация – раскачивание тела, что бывает при низком зрении). Невролог посоветовала всячески отвлекать, хотя сказала, что от этого трудно избавиться. 
Пришлось еще и с этим бороться.
    В 8 мес. мне посоветовали обратиться  государственную клинику, там нас осмотрела молоденькая девушка и сказала, что зрение низкое и вам стоит оформить инвалидность. Я не хотела, чтобы мой ребенок был с инвалидность, но она меня убедила (я не запомнила её фамилии, но до сих пор её вспоминаю и благодарю). Еще она мне сказала, что нельзя ставить искусственную радужку, т.к. ее не к чему в нашем случае крепить и это вызовет вторичную глаукому. Она мне все объяснила о  нашей перспективе, рассказала, что заболевание редкое,   но я еще не в состоянии была принять всю информацию. К ней на прием мы больше не попали, т.к. она куда-то уехала.
Инвалидность нам оформили в 10 мес. Сначала на 2 года.
   Димка рос и развивался чуть-чуть с отставанием ( это в сравнении со старшим сыном),  и я даже не надеялась, что он в год у нас пойдет, а он – пошел 03.11.2006 за день до своего дня рождения!
   Этот первый год был морально самым трудным. Это был год, когда нужно было пережить первый шок! Это год ожидания, непонимания, отрицания,  душевных терзаний: «Почему? И как с этим жить?» Те,  для кого я это пишу,  меня поймут…
Год второй.
После того, как Дима научился ходить развиватся он стал по возрасту, хотя игрушки и картинки рассматривал на близком расстоянии. Боялся незнакомых помещений (особенно больших) и громких звуков. Еще в этот период самым сложным было – это навязчивые движения, от которых мы пытались избавиться всеми способами. А еще я с ним занималась, используя большие картинки (тематические- овощи, фрукты, животные, птицы и т.д.), развивающие игрушки (формы, матрешки,кубики, пирамидки разные, игрушки разные по материалу, чтобы знал тактильно и др.), несколько видов  алфавита и цифр (печатный, яркий и красочный, а также крупный, яркий, пластмассовый).  Речь развивалась по возрасту. К двум годам говорил много отдельных слов, все понимал и знал весь алфавит. А любимыми игрушками были различные модели машин.   А вот взбираться на спортивную лестницу, катаься на трехколесном велосипеде пришлось учить специально, а именно я сама переставляла его ноги, держа их руками и так мы учились многим физическим упражнениям.  Долго учились прыгать. 
  В 1 год и 3мес. снова прошли обследование под наркозом – диагноз не изменился и давление было в норме, рефракция в норме,  поэтому нам сказали наблюдаться у своего районного врача, а на следующее обследование приехать, либо в три года, либо если заметим ухудшение. Прошли ЗВП - ЧАЗН нет.
Год третий.
В период с двух до трех лет с глазками все было стабильно и мы не дергались, хотя время от времени я искала в интернете информацию о заболевании и что-то, что могло бы нам помочь. Очень хотелось, чтобы зрение было получше.  От навязчивых движений избавились. Попыталась отдать Диму в детский сад с 2,5 лет и вместе с ним выйти на работу в д/с, но каждый раз,  как мне выходить нужно на работу  у Димки поднималась высокая температура. Я с большим трудом  отработала две недели, а на третью Дима заболел так, что мы с ним две недели лежали в больнице. И тогда я поняла, что на работу я выйти не смогу...
   Случайно нашла женщину с аниридией (50 лет ). Она поддержала меня морально и объяснила, что трудности при спуске по лестнице, не видишь бордюров (они как бы сливаются с  общим фоном), а так жить можно, главное себя найти.  Она замужем. У нее есть сын. Он здоров. Её мама во время беременности болела гриппом. У неё есть две старшие сестры и они здоровы. Это меня очень ободрило.
Год четвертый.
  В  3 года Дима пошел в детский сад. Я ходила сначала вместе с ним, потом он освоился и, когда  перестал боятся нового помещения, стал оставаться сам. Дети в группе относились к нему нормально, а вот воспитатель ( не буду писать ее фамилии) им вообще не занималась и часто просила меня его либо забрать или оставляла в группе с няней. Ей было с ним трудно (это она мне позже сказала). Она не брала его на музыкальные занятия, т.к. он боялся нового помещения ( мне пришлось с ним снова ходить, в ее смену), не ходил он и на театрализованные представления, если была ее смена. Когда была другая воспитатель Дима нормально себя вел и спокойно посещал все детсадовские мероприятия. После утренника к 8 Марта, я решила перевести своего ребенка в другую группу. При том, что у мой ребенок хорошо разговаривал, мог рассказывать стихи – в утреннике он не участвовал и вообще  не понимал, что происходит. Это для меня было последней каплей. Больше я с ней не разговаривала и не пыталась ничего объяснять, а просто перевела в группу, где хорошо знала воспитателя. Дети в этой группе были на год старше Димы, но это было даже лучше. Я очень благодарна Ляхмановой Елене Николаевне- воспитателю этой группы. Она все смогла правильно донести детям о том, что Дима плохо видит. Дети помогали ему одеваться на прогулку (трудности были с застежками, молниями), заправлять постель и др. На занятиях он подходил к воспитателю и внимательно смотрел, что она показывает, потом садился на свое место и старался сделать самостоятельно также. В этот период я стала понемногу работать, занялась частными  логопедическими занятиями. Димка  в 3г. 4 мес. по немногу начал читать букварь с крупными буквами (почти касаясь носом книги). Мы радовались каждому его успеху. Он рос веселым, добрым и очень общительным.
    В 3, 5 года пришли снова на очередное обследование в краевую детскую больницу. И вот тут начались наши первые проблемы... Врачи осмотрели нас и сказали, что скорее всего высокое давление, нужно опять пройти обследование под наркозом, а если давление при обследовании будет высоким, то сразу нужно сделать лазерную операцию. Я была в растерянности, но меня убедили, что это просто необходимо и операция, если и будет, то будет щадящая. Попросили подписать документы и положили нас в стационар. Я надеялась, что операции не будет, но когда Димку привезли из операционной, я была в шоке. Он тяжело отходил от наркоза (чего не было раньше), кричал, вырывался, плакал, говорил, что болят глазки. На следующий день стало получше, но он продолжал жаловаться на боль в глазах. Операцию сделали сразу на оба глаза. Я ругала себя за все (что подписала документы, что поверила врачами т.д), не находила себе места (я и сейчас пишу и мне это дается с трудом). Считаю, что это было неправильное решение, но даже посоветоваться было не с кем... Дима вел себя как слепой, глаза не открывал, плакал каждый раз, как капали глаза... Я держалась из последних сил.  Нас выписали домой, сказали капать капли и все востановиться. На пятый день я не выдержала и мы с мужем поехали снова в больницу. Попросили осмотреть нас заведующую отделение, заплатили ей (врачу, кстати тоже платили, т.к. у нас без денег даже не разговаривают). Стали ей объяснять, что до операции ребенок рос и развивался нормально, а сейчас как слепой! Зачем делали эту операцию? Она нас стала успокаивать и говорить, что операция была вынужденной, т.к . высокое давление (это сейчас я знаю, что 23-24мм – это для аниридии не критичное давление, а тогда не знала...).  Нас снова положили и стали интенсивно лечить. Состояние стало улучшаться и как раз в период нашего нахождения в больнице приехал профессор – офтальмолог из Санкт-Петербурга. Он с трудом нас осмотрел, т.к. Димка плакал и плохо открывал глаза. Потом он ругал меня (орал буквально), сказал, что я сама должна найти те капли, которые помогут моему ребенку востановиться, что я сама должна наблюдать за его глазами и подбирать терапию. Я плакала и говорила, что ж мне получается нужно еще мед.институт окончить? Он мне тогда сказал, что хотябы следите и не разрешайте медсестрам капать сразу по несколько капель и тогда вы узнаете, какие капли раздражают его глаза. Он оказался прав! Одни из капель нам не подходили. Их заменили и мы через три дня смогли выписаться домой в нормальном состоянии (пролежали в больнице ровно месяц).  После этого случая и слов профессора  я стала серьезно изучать строение глаз и болезни, чтобы уже принимать рещение осознанно. Для меня очень тяжело принимать решение об операции, ведь решение это я принимаю не за себя, а ответственность вся на мне!
   Диагноз до операции: Аниридия, линзы с центральными помутнениями, калибр сосудов и переферия сетчатки не изменены. ВГД  OD-19-22мм,  OS- 25-26мм. Горизонтальный нистагм. Визус: OS -0,08 ;  OD – 0,07.
Операция: ЦИКЛОФОТОКОАГУЛЯЦИЯ на OU.
После операции был УВЕИТ (иридоциклит). Давление нормализовалось . Все вроде стало хорошо, но не надолго.... Назначили курсы плеоптики 2-3 раза вгод.
После востановления отдохнули на море, а потм снова стали учитаться читать. К Новому году (Диме 4г.2мес) букварь закончили и он стал читать книжки с крупным шрифтом. В д.с с удовольствием участвовал во всех утренниках. Не ходил только на занятия физкультуры. Научился ездить на двухколесном велосипеде.
    Через интернет познакомилась с Илоной из Екатеринбурга.  Поговорили и у же не так все страшно. Моральная поддержка  тоже очень важна. Искала еще мам в Краснодарском крае (сказали, что есть 5 человек, что у них наследственно).  Но пока еще не нашла их.
    Делали  УЗИ почек – все в норме.
 

Год пятый.
   К Новому году (Диме 4г.2мес) букварь закончили и он стал читать книжки с крупным шрифтом. В детском саду с удовольствием участвовал во всех утренниках, мероприятиях и занятиях. Не ходил только на занятия физкультуры. Начали посещать музыкальную школу (раннее эстетическое развитие). Димке очень нравилось, но мне приходилось на некоторых занятиях быть вместе с ним.
    Дима научился терпеть, когда измеряли давление по Маклакову, так, что обследований под наркозом больше не требовалось. Ровно год с момента операции давление было в норме. А потом снова стало повышаться. Назначили капли Бетоптик 2 раза вдень.  Проходили курсы плеоптики. После вторых -  визус: OS – 0,1; OD – 0,09. Мы радовались, но зря... 
Диме  исполнилось 5 лет. Прошли третий  курс плеоптики  и катаракта на правом глазу резко увеличилась. Давление было не стабильное, то повышалось, то в норме.
Год шестой.
   Приехали в краевую больницу после новогодних праздников. Я говорю  врачу, который оперировал и наблюдал нас, что стало хуже.  Зрение  снизилось.  Он  осмотрел и нехотя сказал: «Да, хуже. Нужно оперироваться.» Я ему говорю, что я не согласна, дайте нам направление в Москву или посоветуйте куда стоит обратиться?. Я у него спрашивала это неоднократно и ранее. Но  не получала внятного ответа.  Я стала требовать направление (наша районный доктор сказала, что вас обязательно должны направить в Москву).  Он мне ответил, что вы можете ехать куда хотите, а куда ищите сами. Я ушла из кабинета, чтобы не разрыдаться. У кабинета меня ждал муж. Я ему все рассказала. У него не выдержали нервы и он сам поговорил убедительно с этим врачом, мужу он сразу сказал, что вы подождите,  заведующая выйдет из отпуска через две недели и вас направят в Москву.  Прошли снова ЗВП – выявили ЧАЗН.
   Я за эти две недели пыталась найти клинику в Германии самостоятельно (родственников и знакомых у нас там нет), но меня отпугнули посредники, которые спросили у меня первым делом: «Сколько вы готовы потратить на обследование и лечение в Германии?».
   Направление мы получили (за деньги). Заведующая посоветовала нам МНТК г.Москва. Вызов пришел на апрель 2011г..  Мы собрались и поехали.  Попали к доктору Павленко Валерию Валерьевичу. Димке доктор очень понравился и он с ним нашел общий язык.
    Диагноз на обоих глазах: аниридия, врожденная катаракта,  вторичная глаукома (некомпенсированная), нистагм. ВГД  OD – 32мм, OS – 26мм. Острота зрения  на обоих глазах – 0,02 . Прооперировали  правый глаз (от наркоза отошел нормально), поставили ИОЛ, давление нормализовалось, острота стала -0,04. Это было заметно сразу, он снова смог читать (это стало его любимым занятием). Через три дня нас выписали в нормальном состоянии. Я была рада. Мы купили в оптике МНТК лупу  семикратную с подсветкой (Эшенбах) и Димка впервые смог рассмотреть свои любимые машинки. Он наконец-то увидел мелкие детали. Он был в восторге, подходил к нам и говорил: «Смотрите, а вот здесь фары, а здесь полосочка! Видите?!!!»  Вообщем радовало его всё! А особенно, то что он стал читать разные книжки, а не только крупный шрифт. Сразу выросла техника чтения, да и в тетрадках развивающих  он смог выполнять задания.   В музыкальной школе он определися с выбором. Решил пойти заниматься по классу фортепиано, причем преподавателя сам выбрал. Я хотела, чтобы он играл на гитаре, но он  сделал другой выбор. Пришлось купить инструмент. Еще начали заниматься плаванием. Сначала было очень трудно, т.к согласованность  движений левой и правой стороны страдает из-за низкого зрения (все взаимосвязано). И стал учить английский язык.
   Через два месяца мы снова приехали в Москву. Прооперировали левый глаз (он у Димки был с самого начала лучше видящим) . После операции острота зрения на правом 0,04, на левом – 0,05. На правом стало повышаться ВГД – 22мм. Прописали капли, снижающиие ВГД  и для роговицы, а также сказали приехать через месяц.  Вот так мы стали частыми гостями в Москве. Здесь нам сказали, что надо сдать генетический анализ.
   Приехали домой , сдали анализ в Краснодарской межрегиональной медико-генетичекой консультации. Скорее всего анализ не полный, т.к. они не работают с геном PAX 6. Остальные все показатели в норме. Кариотип – 46 xy. Сказали что это произошла мутация. Что влияет неизвестно. Генетика развивается и может что-то для вас придумают. Пока ничего.
Инвалидность в этот год нам оформили до 18 лет.
    Через время стало ухудшаться состояние роговиц, стали врастать сосуды. Валерий Валерьевич назначил нам лечение и состояние  немного улучшилось.
Год седьмой и восьмой.
   В марте 2012 года снова пришлось ложиться в МНТК на операцию: Рассечение капсулы хрусталика, передняя витрэктомия OS.
Диагноз: OD – Артифакия, врожденный горизонтальный нистагм, врожденная полная аниридия, вторичная компенсированная глаукома, первичная эпителиально-эндотелиальная дистрофия роговицы, частичная атрофия зрительного нерва.
OS – Вторичная катаракта, Артифакия, врожденный горизонтальный нистагм, врожденная полная аниридия, вторичная компенсированная глаукома, первичная эпителиально-эндотелиальная дистрофия роговицы, частичная атрофия зрительного нерва.
Острота зрения до операции – OD – 0,01; OS – на расстоянии 40 см  от лица счет пальцев.
После операции OD – 0,01; OS – 0,03. 
   В июле снова операция - Рассечение капсулы хрусталика, передняя витрэктомия OD. Лежали в больнице 20 дней.  Прошли такие исследования как УБМ, В-сканирование, получили консультацию д.м.н., профессора, заслуженного деятеля науки РФ, члена Европейского общества рефракционных и катаральных хирургов, члена Президиума правления Общества офтальмологов России, заведующей отделом хирургии глаукомы Э.В.Егоровой.  Мне после всех исследований стало понятно почему у нас глаукома. Что операцию, которую нам сделали в Краснодаре, лучше было бы сделать сейчас, но теперь это не возможно, т.к. атрофия цилиарного тела, отростков его практически нет. И если сделать такую операцию, то атрофируется само глазное яблоко. Сообщения интраветреального пространства с передней и задней камерой – не выявленно. В стекловидном теле – деструкция в виде включений низкой акустической плотности. Преретинальные включения.
   Все время  стали капать капли для снижения ВГД и для роговиц. Жизнь стала по строгому распорядку.
   Но Димка –оптимист! У него всегда хорошее настроение, несмотря на все трудности! Дома мы все с ним всегда разговаривали и объясняли, что ему труднее будет чем остальным, но нужно стараться и никогда не сдаваться. 1 сентября 2012 года Дима пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы.  Решил, что ходить будет сам ( мы живем 100м. от школы). Я как-то решила его встретить, но молчать и ничего не говорить, а посмотреть сможет ли он зрительно меня узнать, а не по голосу? Была я в знакомой  для него одежде, он проходил мимо меня на расстоянии 50 см и не узнал, а поздоровался видя, что стоит кто-то взрослый.  Когда я заговорила узнал сразу.
В декабре снова ухудшилось зрение. Стали появляться фиолетовые «мухи». Мы снова поехали в Москву. Нам изменили капельную терапию, но улучшений не было, а за новогодние праздники стало еще хуже.  На левом глазу давление до 36мм. Начался отек роговицы, она изнутри стала мутнеть. После праздников мы сразу поехали в Москву. Валерий Валерьевич долго решал и консультировался с другими врачами. Диму осмотрели многие ведущие специалисты МНТК, собирали по нашему вопросу консилиумы, а попутно готовили левый глаз к операции. Дима им уже не видел. Работал только правый глаз. Для всей нашей семьи это было очень тяжелое время. Для меня особенно, мне принимать решение об операции...
     20 февраля 2013 Диме сделали операцию: Имплантация силиконового клапанного дренажа OS. 22.02. 13. снова пришлось оперировать, клапан слишком сильно работал. После этого начались другие послеоперационные осложнения (отслойка сетчатки). Собирались делать третью операцию, но Валерий Валерьевич принял решение, что нужно попробовать колоть в глаз уколы, чтобы сетчатка прилегла. Его решение оказалось верным! Димка стойко выдержал все 8 уколов! Еще и меня просил,в те дни , когда совсем было ему плохо, чтобы  я не плакала. Он мне говорил: « Мама, давай  договоримся, ты не будешь плакать.» Я обещала и приходилось держаться.
   Хочу поблагодарить всех врачей клиники МНТК Москва, кто смог уделить нам время и помочь, а особенно нашего доктора Павленко Валерия Валерьевича, который оперировал Диму и очень за него переживал.  ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАЛЕРИЮ ВАЛЕРЬЕВИЧУ,а также КАЧЕГУРА ЛАРИСЕ ВИКТОРОВНЕ и всему персоналу детского отделения МНТК за моральную поддержку! 
  В это время я общалась с Галиной Генинг и попросила совета и поддержки со стороны. Спасибо ей огромное!!!!!!!!! Она переслала наши заключения доктору Поздеевой, которая   поддержала решение нашего доктора. А Галина поддержала нас морально, особенно словами, что нужно найти СВОЕГО ДОКТОРА, т.е. того кому  доверяешь.  Я благодарна всем, кто поддерживал нас! Оля Климанова, Вика Че,  – Спасибо!  Вообще нам с Димой часто встречаются хорошие люди!
   Давление  сейчас  стабилизировалось. Правый глаз – капаем капли снижающие давление (офтан тимолол и азопт) в 7 утра и 7 вечера. Капли для роговиц капаем каждые 2 часа, плюс форсажи (это капли через 10мин. в течение часа, т.е. 6 раз). Иногда форсаж только вечером, а иногда еще и утром. В общем все строго по расписанию и звонку будильника на телефоне.  Спасибо нашей учительнице -  Максименко Нелли Павловне! Она Диме капает глаза 3 раза, пока он в школе. При таком режиме закапывания состояние роговиц не ухудшается. Капаем баларпан, корнерегель, солкосерил, тауфон, холомакс комод ( не все сразу – чередуем).
   Сейчас Дима учится во втором классе в общеобразовательной и музыкальной школах.  Ходит снова на плавание. От уроков физкультуры он полностью освобожден, но все равно ходит вместе со мной и старается делать те упражнения, которые ему можно. Дома мы тоже занимаемся физкультурой. Ещё каждые три месяца проходим курс массажа (от головы до пяток), т.к нарушение осанки (голову низко наклоняет при чтении), плоскостопие. Продолжает учить английский язык (частно). Очень хорошая память, особенно зрительная. Бинокулярного зрения нет.  Острота зрения  на обоих глазах -0,01.( мы рады, что вообще видит). Работает, то один глаз, то другой. Это из-за низкого зрения. Раньше заклеивали левый, чтобы правый не «ленился». Сейчас он уже понимает, что нужно тренировать оба глаза.  В Москве купили десятикратную лупу, для мелкого шрифта. Димка очень много читает.  На улице носит солнцезащитые очки.  До сих пор любит играть с машинками. Собирает коллекцию машинок из мультфильмов «Тачки», «Тачки-2», «Самолеты». В теплое время любит кататься на велосипеде, когда едет я ему комментирую дорогу (где свернуть, где приостановится, где неровности на дороге) . Узнает он всех по голосу.  Машины  на улице тоже определяет на слух. Мне заниматься с ним приходится много. В бассейне, чтобы он выполнял правильно движения, ему нужно не показывать, а например: стать позади него и выполнять нужные движения его руками, чтобы он ощутил их и понял.  Также и голову приходится поворачивать ему, чтобы он понял, как правильно делать вдох. Хотела, чтобы иногда папа с ним ходил в бассейн, но потом поняла, что папа так не сможет заниматься.  В обычную школу Димка бежит, как на праздник! Дети к нему относятся хорошо. Его знает вся школа. По характеру добрый, общительный  и веселый, а еще ласковый. Вот так и живем! Растем, развиваемся, боремся с трудностями и стараемся не упустить время.
История получилась очень длинная,но если она кому-то поможет – это тоже хорошо!
   Всем родителям  и их детям желаю здоровья! Мамочкам и папам не падать духом, верить в чудо и просто любить своих детей!   Отдельное Спасибо Галине  Генинг за то, что создала сайт находит время для того, что нас всех объединить и поддержать!