Apie mus

    Наше общество Apie mus

Rusijos tarpregioninė visuomeninė organizacija "tarpregioninis paramos centras sergantiems aniridia "Радужка " liet. „rainelė“ buvo įregistruota Rusijos Federacijos respublikoje Čeboksaruose 2012 lapkričio 15d.

Nuo 2013 m. sausio mūsų organizacija yra Europos Aniridijos asociacijos "Aniridia Europe" (www.aniridia.eu) narė, nuo 2013 m. kovo Europos retų ligų organizacijos "Europe Rare disease" narė.

Mūsų organizacijos tikslai yra šie:

     užtikrinti deramą gyvenimo kokybę, sergantiems aniridija;
     socialinė ir psichologinė pagalba turintiems aniridija;
     skatinti socialinę ir darbo adaptaciją, sergantiems aniridija;
     prisidėti prie prevencijos, diagnostikos, gydymo ir mokslinių tyrimų aniridijos srityje;
     asmeniniai kontaktai, ryšiai tarp organizacijų, tarpusavio parama ir pagalba nariams;
    organizacijos narių interesų ginimas;
     skatinti, aktyvinti jos narius;
     pagalba stiprinant teisinį pagrindą sveikatos srityje;
     palengvinti humanitarinį, valstybinį ir valstybinių organizacijų, projektų ir programų tarptautinės ir nacionalinės plėtros įgyvendinimą;
     plėtoti visapusišką bendradarbiavimą tarp pilietinės visuomenės organizacijų ir sveikatos priežiūros institucijų, skatinti ryšius tarp mokslo, švietimo ir praktikos;
     skatinti demokratiją ir skaidrumą, mokslinį pagrįstumą, studijuoti ir tobulinti teisinę praktiką;

Organizacijos prezidentė -Galina Gening

Vykdomasis direktorius - Esmeralda G. Gening

Mūsų organizacija turi keletą filialų Rusijoje ir atstovų iš kitų šalių:

    Baškirijos - pirmininkas Diana Railevna Andriušina

Čiuvašų respublika - pirmininkas Esmeralda G. Gening

Atstovė iš Kazachijos-Ina Tarasova.

Krasnodaro regionas - pirmininkas Marina V. Brunkovskaja

Lietuvos atstovė – Vida Jočienė

Mari Respublika - pirmininkas Vladimiras Panovas
    Maskva - pirmininkas Julija G. Kovaliova.

Maskvos sritis - pirmininkas Valerijus Yanaslovas

Rostovo sritis - pirmininkas Natalija Siminihina

Sankt - Peterburgo - pirmininkas Julija Bochkova
    Tatarstanas - Il'nur Ilgizarovich Khamidullin
    Tiumenės regione - Elžbieta S. Klotchko
    Ukrainos atstovas - Nikolajus A.. Snurnikovas.

Užbaikalės Regionas - Julija Muhtarovna Čuprova