История Юли, г. Москва

                                                                             Мой ребенок не такой, как все.

Почему я пишу только сейчас? Не знаю... Но потребность высказаться есть, и значит, страхи прочь, войдем в новый год с новой отвагой. Итак.
Беременность была идеальная, самочувствие, анализы - все супер. Мишутка родился крепким и здоровым, 8/9 Апгар. Мы были безумно счастливы. Пока налаживали ГВ и привыкали к роли родителей, пролетел месяц. Прошли всех врачей, кроме окулиста. Он у нас приходящий, принимает раз в месяц всех - и подростков и грудничков. Решили навестить его позже, тем более, все, что полагалось по возрасту, Мишик видел, на все реагировал. И единственное, что нас настораживало, мы никак не могли понять, какого цвета глазки. Было такое впечатление, что они черные как вишни и зрачок не виден. Светили в глаза фонариком, пытались проверить реакцию на свет, но так ничего и не поняли. А на фотографиях со вспышкой получались красные глаза. В три месяца мы дошли-таки до окулиста. Она выслушала мои сбивчивые вопросы, посмотрела Мишу и сказала - Аниридия. Это что???? Это значит, что в глазках нет радужки. Как такое может быть???? Это бывает, но редко. Насколько редко, мы узнали в интернете. 1 случай на 60000. Причина - наследственность или случайная мутация. Чем больше мы читали, тем становилось страшнее. Поскольку это генетическая мутация, важно, какая часть хромосомы затронута. Наряду с аниридией могут быть - опухоль почки, глаукома, катаракта, нистагм, косоглазие, атрофия зрительных нервов, задержка развития... Одно страшнее другого. А могут и не быть. Но это не всегда данность, это может развиться в раннем возрасте. Все детство как на пороховой бочке. Ну и зрение при нашем пороке - 10-30% Мы были в шоке просто. А потом - стали жить дальше, что еще делать? Спасибо Аурике, наблюдаемся у хорошего доктора (уже поделились им с другими нуждающимися), общаемся с "друзьями по несчастью" - 2 девочки в Москве, 1 - во Владимире, 1 - в Тюмени, мальчик в Казахстане. Пока, Слава Богу, все совсем неплохо, Мишик видит по возрасту, ловкий, крепкий, здоровый и очаровательный. Блондин с черными глазами). Скоро начнем носить очки-хамелеоны, пока на улице носим темные, защищаем сетчатку от лишнего света. Диагноз не скрываем, но и не афишируем. Про очки говорю как есть -защищаем глаза- не вдаваясь в детали. Из-за темных очков нас знает весь район, но Мишута их так важно и понтово носит, что его уже все "местные" уважают))).

Я тоже винила себя и спрашивала "за что?" Но вы знаете, я вот смотрю на сына - в нем огромный потенциал (это не только мое мамское мнение, мне об этом говорят почти все, кто знакомится с Ми). И, кто знает, может, аниридия для него - некий ограничитель, чтобы не унесло во все тяжкие? И мое дело - сделать так, чтобы "ограничитель" не понадобился... А еще эти вопросы - гордыня. Я читаю в интернете, что бывает у деток, какие болячки, и благодарю Бога за то, что есть. А есть - очень-очень много. Мой сын. Весь мир.

Этот пост я написала в другой блог давно, 6 января 2010, Мише было 2 года. Тогда, наверное, я окончательно смогла уложить все в голове.
Сейчас моему мальчику 5. Мы 4-й год ходим в глазной садик, раз в год лежим в больнице, лечимся на аппаратах. Наблюдаемся у лучшего доктора на свете, периодически меняем очки, делаем заклейки и ходим на УЗИ. А в остальном - все в нашей жизни как у самых обычных детей. Занимаемся с логопедом, ходим на спортивные танцы и в бассейн, обожает конструктор и шведскую стенку.
Я в полном порядке, я не замечаю очков и очень черных глаз, меня не волнуют вопросы окружающих. Подспудно живет тревога, но она была бы и без наших особенностей, просто за ребенка. Так что, мамочки маленьких деток, чем дальше, тем легче, все просто принимается как данность. Да, в нашем случае глазки требуют внимания, а болел бы желудок, лечили бы желудок).
Кстати, о глазках. Все может быть совсем не так плохо. В последний раз Миша показал на таблице 8-9 строчек!. Вот честно, я сама столько не вижу, у меня миопия слабой степени и очки я не ношу).

Юлка

Вот у меня целая проблема про вопросы про очки. Иногда человек нормально спрашивает, иногда задают вопросы вроде "Очки одели потому что врач выписал?". В таких случаях я коротко отвечаю. Но очень часто слышу упреки и чуть ли не скандалы, что я порчу ребенку газа и очки надо снять. Я с Олеськой была в Алматы, Москве, Чебоксарах и никто ни разу ничего мне не сказал, но у нас же в городе это как в порядке вещей. Может быть я просто еще "под впечатлением" от ее болезни и это со временем пройдет? В любом случае каждый раз жутко расстраиваюсь.

Инна Тарасова

Просто дочка еще очень маленькая и для вас это не стало пока естественным. По большей части окружающие замечают то, на чем мы циклимся сами.
Сначала вопросов было много, к этому надо привыкнуть и спокойно реагировать. Я объясняла, что у нас глазки, чувствительные к свету. Иногда люди просили посмотреть очки, иногда я сама давала (чтобы убедились, что у нас под темными очками просто глазки и ничего ужасного))). И люди обычно переключались на себя "а может нам тоже надо, солнце и правда вредное"
Были, конечно, перлы - "а очки настоящие или игрушечные"? И особо одаренные товарищи, как у вас восклицали "нечего портить ребенку глаза". К счастью, последних было мало. Я научилась обращать их в бегство) - кидалась к ним с бурной радостью на лице: "О, вы врач! Какое счастье! Я так давно вас ищу, давайте я запишу ваш телефончик..."
Потом я, и все остальные вместе со мной, привыкли и повышенное внимание закончилось.

Юлка